Знать бы где соломки подстелить...

Я всегда очень восхищалась мамами особых деток, никогда, даже в детстве, не испытывала чувства неловкости, неприязни к особым деткам. Скорее чувство неприятия того, что такое может произойти с детьми.
И, как скорее всего думает каждая мама, чувство облегчения, что твой ребенок здоров, что это случилось не с нами. Часто слышала, что Бог дает таких деток только сильным людям. С чего он интересно решил, что я заслуживаю этого?
Не судите строго, красиво писать я не умею, да честно говоря, до сих пор меня мучает страх...

Моя третья беременность проходила без проблем, идеальные анализы, контролируемая прибавка в весе, отказ от медикаментов и т. д. Я даже ОРВИ ни разу не заболела. Вот только лето было жарким и гарьким . В 18 недель маловодие - сказали из-за жары, в 30 многоводие- из-за инфекций, которые тут же были пролечены.
Хорошие врачи, хороший роддом в котором я наблюдалась параллельно ЖК. В 32 недели вес моей ляльки по УЗи был 1610, а потом... Потом мне показалось, что мой живот слишком маленький по отношению к предыдущим моим беременностям. "Ничего, это ж девочка"- успокаивала меня мама, " Вы просто слишком поправлялись в предыдущие беременности" - говорила мне врач. А я была полной дурой и слушала их.

В 36 недель я поехала в роддом на контрольное УЗИ рубца, так как до этого у меня было 2 КС. И уже другой узист, глядя на экран, очень напряглась. " Там кто то маленький?" - спросила я. " Очень маленький, не больше 2 кг" - ответила узистка. После чего с ее заключением я пошла к врачу у которого наблюдалась в роддоме и он забегал.... Было принято решение срочно доставать и выхаживать здесь. Созвали бригаду детских реаниматологов, меня экстренно прооперировали. Лялька закричала сразу. Реанимация, Слава Богу, не понадобилась. Вес при рождении 2150. Все хорошо, прекрасная маркиза...
Вот только реакция врачей и их слова при операции мне не очень понравились, но в эйфории я не придала им никакого значения. А зря... Проблемы была в истинном узле на пуповине, из-за нее моя дочка, перевернувшись в правильное положение в 33 недели, затянулась и получила острую внутриутробную гипоксию. Это потом я прочитала и неврологи открыли мне глаза на тро, почему такое произошло с моим ребенком.

Оценка по Апгар при рождении 8.8, гипоксия, церебральная ишемия, гипотрофия. Все в легкой форме, все оценки были завышены, про истинный узел не было указано ни в одной выписке, я же наблюдалась у них. Хотя это на УЗИ может быть и не видно.

Дочка была со мной постоянно днем, ночью ее уносили, так как был групповой конфликт в следствии чего желтушка. На 4 сутки нас отправили в больницу на выхаживание из-за маленького веса. Все в порядке, все будет в порядке, твердили мне врачи, к 6 месяцам она всех догонит.

Через неделю нас выписали домой. Диагнозы все те же. Нашли хорошего, как нам казалось, невролога. Ничего страшного, говорила она, такие диагнозы бывают часто, а ставятся еще чаще... В 2 месяца нам назначили массаж и таблетки.
Ребенок в принципе нормально развивался, в срок начала держать голову, улыбаться, узнавать, играть игрушками ручками умела уже в 3 месяца. Вот только на живот не переворачивалась и не хотела поднимать голову, лежа на животе. Таблетки мы пили, пили все, что нам назначали, хотя я ни раз слышала вопрос " А может не надо?". Но так как у старшего сына была похожая неврология и последствия остались незначительные, а таблетки и массажи я ему не делала, я, дура, подумала, что так будет лучше.

В 3 месяца нам сделали НСГ. Небольшое расширение САП и МПЩ. Знать бы что это такое. В инете пишут, что не очень хорошо, а невролог говорит, что ничего страшного. Хотя, как потом говорили уже совсем другие врачи, если субатрофия ничего страшного, то они тогда ничего не понимают в неврологии.

Врачу мы верили, страшилок старались не читать. " Тремор не совсем ушел?" - так вы еще маленькие. И очередные таблетки и очередной курс массажа. Массаж был жестким, 4,5 месячному ребенку его делали по 40-50 минут в течение которых она постоянно кричала. Потом мне объяснили, что деткам, у который была гипоксиия, ишемия, ИВЛ и т. д. массажи стимулирующие назначают после ЭЭГ.

В 5 месяцев на живот мы так и не перевернулись, более того, что я стала замечать, что у нас начал пропадать тонус, когда ставишь ребенка на ножки. Дальше больше- она стала кричать вечерами не переставая по часу. Потом я заметила, что она странно стала смотреть глазками в одну стороны, подолгу задерживая там взгляд. Очередной поход к неврологу, нам ставят задержку моторного развития, говорят, что это не судороги ( по моему описанию, сделать видео я не догадалась). И выписывают очередной курс таблеток и массажа. Занавес... Хорошо, что этот курс массажа мы сделать не успели, заболела массажистка.

А дальше был кошмар, с которым я живу по сей день.

Через две недели к глазкам присоединились ручки, ощущение было, что ребенок не может разогнуть голову, она у нее постоянно была прижата к подбородку. Катя перестала улыбаться, стала всего пугаться. Звонок неврологу ничего не дал, кроме очередных названий таблеток и мы вызвали скорую. Это была еще одна наша ошибка. Вызвали районную, а надо было платную и везти в Москву сразу. Наш положили в районную соматику, через неделю с диагнозом отек мозга, который установили, сделав МРТ на древнем аппарате нас перевели в реанимацию. Через несколько дней в областную неврологию. Диагноз от нас тщательно скрывали. При переводе в область выдали на руки выписку из которой я узнала, что нам ставят Синдром Веста. Это злокачественный вид детской эпилепсии, который чаще всего не поддается лечению и при котором. ребенок становится растением чаще всего, особенно если этому сопутствует органическое повреждение мозга, тогда дети могут и не дожить до 1 года.

На тот момент мою дочку долбило спазмами по 3 раза в день, по 30-60 загибаний в серии. И так продолжалось долгих три месяца. Вспоминать это страшно, я стараюсь не думать, не вспоминать и очень, очень этого боюсь.

За 2 месяца лекарства нам так и не удалось подобрать и ребенок из 5-ти месячной превратился в новорожденную. Она не держала голову, не видела, не слышала, не реагировала даже на боль, почти уже не ела...

Я не знаю кому молиться и кого благодарить, что мы наконец то попали в нормальную больницу, к ВРАЧАМ С БОЛЬШОЙ БУКВЫ, которым все таки удалось справится с нашими приступами. Диагноз синдром Веста нам не подтвердили, но то, что у нас было, было очень похоже на него.

Сейчас мы дома, теперь без разрешения врачей я не могу дать не единой таблетки, не могу заниматься гимнастикой и т. д.
Но мы очень сильные, я знаю, мы справимся!!!