Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Нейробластома. Нужна помощь!

Такой диагноз поставили моему внуку.
Прошу откликнуться тех, кто прямо или косвенно сталкивался с таким диагнозом. Каково было лечение, где именно лечили.
Рекомендуйте пост, пожалуйста!
Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Нейробластома. Нужна помощь!
Такой диагноз поставили моему внуку.
Прошу откликнуться тех, кто прямо или косвенно сталкивался с таким диагнозом. Каково было лечение, где именно лечили.
Рекомендуйте пост, пожалуйста! Читать полностью
 

Комментарии

Тати Lux
3 марта 2017 года
0
Оля,рекомендовала Сил и победы! В личку пришлю ссылку на доктора,это сестра моей однокурсницы,по отзывом хороший доктор с сердцем,это в Питере.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
Спасибо,Танечка!
ОлесяДваждыМама
3 марта 2017 года
0
могу только обнять,моя хорошая. ну и конечно,рекомендую
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо!
Юляшка88
3 марта 2017 года
0
точнее оперировали его там
Таник-мамик
3 марта 2017 года
0
рекомендовала,хороших врачей вам!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
Спасибо!
Юляшка88
3 марта 2017 года
0
Знакомая сына лечит в Москве в Блохина
Юляшка88
3 марта 2017 года
0
В ответ на комментарий Добрая Олюшка
если вы есть в контакте, можете списаться с моей знакомой
Добрая Олюшка (автор поста)
4 марта 2017 года
0
я там зарегистрирована,но не бываю,напишите ,на всякий случай ,контакты в личку.
Юляшка88
4 марта 2017 года
0
https://vk.com/id8229087 а в одноклассниках есть?
Добрая Олюшка (автор поста)
4 марта 2017 года
0
да,есть
Юляшка88
4 марта 2017 года
0
часто там бываете?
Добрая Олюшка (автор поста)
4 марта 2017 года
0
нашла в контакте.
Юляшка88
4 марта 2017 года
0
ну вот, общайтесь
ЛИЛЛО
3 марта 2017 года
0
я тебя обниму,так надеялась на чудо.Оля ,только не отчаивайтесь
захочешь поговорить-приходи
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо,сижу жду результата,сегодня делали МРТ еще.
Золотой Песок
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала. Оленька всем вам сил.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0

Спасибо!
elledolly
3 марта 2017 года
0
Терпения
ЛИЛЛО
3 марта 2017 года
+1
https://www.stranamam.ru/post/12468520/ Оля я написала репост,если меня поддержат мы соберём как можно больше информации
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо,Лиля!
ЛИЛЛО
3 марта 2017 года
0
я уже почитала что пишут.много нужной инфы .мне ещё прислали в личку ,я вечером тебе скопирую всё и скину.Оля.да тяжело но надо собраться.пока ждёте заключений на бумаге звони по номерам что тебе дали.запиши все вопросы на бумаге,узнай про доки для квот и прочего.мы с вами
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
ЛИЛЛО
3 марта 2017 года
0
если что пиши.поболтаем.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
хорошо.попозже.
МаЛыШа
3 марта 2017 года
0
Рекомедовала
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
elena michailova
3 марта 2017 года
+1
Господи, дай сил малышу справиться с этой болезнью, а вам и родителям терпения. Пусть все-все будет хорошо!
Рекомендовала.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
Елена Назарова
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала.Здоровья малышу!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Asia-apple
3 марта 2017 года
+1

Муж сказал, что в бурденко ими занимаются в Москве, по другим городам не знает.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо!
Asia-apple
3 марта 2017 года
0
Если что-то ещё вечером ценное расскажет - напишу.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
Спасибо!
Оксана 1969
3 марта 2017 года
0
Скорейшего выздоровления малышу! А вам и родителям терпения! Рекомендовала.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Оксана 1969
3 марта 2017 года
0
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
БУЛЬБАшик
3 марта 2017 года
+1
Скорейшего выздоровления малышу , Вам сил и терпения.
пост рекомендовала
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
НатальяРусанова
3 марта 2017 года
0
Пост рекомендовала Всей вашей семье крепкого здоровья, сил и веры!!!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
наташонок и маргошка
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
мама Динара
3 марта 2017 года
+1
Пост рекомендовала. Выздоровления малышу
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
галина52
3 марта 2017 года
+1
Рекомендовала здоровья малышу
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
ViTaL PoWeR
3 марта 2017 года
0
рекомендовала. Твоя врач из Еката не знает?
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
знает.
ViTaL PoWeR
3 марта 2017 года
0
что советует то?
olhaviel
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала. Сил и здоровья вам!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Светлана Немировская
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала. Пусть малыш поправится
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
dbimka2
3 марта 2017 года
+1
помочь могу только рекомендовав, здоровья малышу. пусть он выздоравливает поскорее
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
катандр
3 марта 2017 года
0
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
goplana
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала. Здоровья малышу!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
goplana
3 марта 2017 года
0
Алоцветик
3 марта 2017 года
0
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Olenka Fro
3 марта 2017 года
0
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
мисс Кэтт
3 марта 2017 года
+1
Пост рекомендовала. Выздоровления малышу и сил его близким.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
Nikyulia
3 марта 2017 года
0
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
s-w59
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала..Здоровья малышу и выздоровления А вам -сил и терпения
Евгения-мама
3 марта 2017 года
0
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
Надежда1901
3 марта 2017 года
+3
Ольга, подтягивайте связи, знакомства, выбивайте квоту на Москву. Обращайтесь в фонд "Подари жизнь!", я с ними работала, они реально помогают! Очень желаю здоровья малышу! Пусть победит!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо,как таковых нет ни связей,ни знакомств,пока обследуют.
Надежда1901
3 марта 2017 года
0
Ищите.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Будем!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
В ответ на комментарий Надежда1901
Ольга, подтягивайте связи, знакомства, выбивайте квоту на Москву. Обращайтесь в фонд "Подари жизнь!", я с ними работала, они реально помогают! Очень желаю здоровья малышу! Пусть победит!

↑   Перейти к этому комментарию
Этот фонд расположен в Москве?У нас пока на руках нет никаких документов,сегодня проходят МРТ,вот сижу жду результат.
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
+4
У фонда не филиалов и отделений. Юридически расположен в Москве:
г. Москва, 3-й Хорошевский проезд, д. 5
Многоканальный телефон (бесплатный):8-800-250-5222
По результатам обследования и с заключением советую обратиться за квотой (лечиться лучше в Москве (Бурденко) или в Питере (Горбачевой). Еще советую обратиться при лечении в Питере в фонд Адвита.
Лечение будет долгое и затратное, но порог выживаемости намного улучшился за последние годы.
Выздоровления малышу.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо огромное за столь необходимую для нас информацию!Будем стучать во все двери.
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
0
Не за что. Держитесь. Болезнь не приговор.
Надежда1901
3 марта 2017 года
+2
В ответ на комментарий Добрая Олюшка
Этот фонд расположен в Москве?У нас пока на руках нет никаких документов,сегодня проходят МРТ,вот сижу жду результат.

↑   Перейти к этому комментарию
https://m.podari-zhizn.ru/
Заходите в раздел "если вам нужна помощь", пишите, звоните, помогут обязательно, там равнодушных нет. И с врачами сориентируют и с документами. Не ждите, не стесняйтесь, речь идет о жизни человека! Вашего родного человека!
Прямо сейчас позвоните 8-800-250-5222, это бесплатно.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо!
Надежда1901
3 марта 2017 года
0
Здоровья малышу и всей вашей семье!
darianni
3 марта 2017 года
0
Терпенья вашей семье и большой удачи! Верьте - все будет хорошо! Тем более мы всегда рядом!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Верю и молюсь...
Лариса Осадчая
3 марта 2017 года
0
У моего родственника такой диагноз. Лечится в Израиле. Уже третий раз удается установить стойкую ремиссию на 8-10 лет. Рекомендовала.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо за информацию.
Екатерина Руденко
3 марта 2017 года
+2
В ответ на комментарий Лариса Осадчая
У моего родственника такой диагноз. Лечится в Израиле. Уже третий раз удается установить стойкую ремиссию на 8-10 лет. Рекомендовала.

↑   Перейти к этому комментарию
Взрослые разве болеют нейробластомой? Это только детская болезнь, такого быть просто не может.
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
0
Екатерина Руденко пишет:
Это только детская болезнь
Подтверждаю. В последствии может только перерасти в другую "взрослую" форму рака. Нейролимфома, и то в единичных случаях.
ирина о57
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала. Здоровья малышу, сил ,терпения и удачи родным . Пусть на пути встретятся хорошие специалисты! Держитесь!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Светуня-777
3 марта 2017 года
0
Спаси сохрани Господи!!!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
cristy
3 марта 2017 года
0
Рекомендовала. Здоровья вашему внуку! Храни его Господь! Сейчас поищу и напишу фамилию хорошего врача. Знакомую девочку к ней скоро повезут. Её очень хвалят, как врача.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо!
kolobochek12
3 марта 2017 года
0
Терпения и сил вашей семье,малышу скорейшего выздоровления!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
cristy
3 марта 2017 года
0
Нашла, Желудкова Ольга
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо большое!
cristy
3 марта 2017 года
0
Не за что! Скорейшего выздоровления внуку!
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
0
В ответ на комментарий Добрая Олюшка
Тоже советую Желудкову. Спасла многих малышей. (Из наших Питерских 3 ребят в 2008 г.) Еще раз здоровья
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Спасибо,эта информация для меня как соломинка для утопающего,цепляюсь за все,что может нам помочь.
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
0
Вы не утопаете. Это надо пережить. Самое страшное - первые дни после постановки диагноза. Это борьба. Цена которой жизнь ребенка. Возьмите себя в руки. Держитесь.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Держусь,(хотя порой срываюсь и реву в голос,пока никто не слышит)поэтому и написала сюда,чтобы иметь сейчас хоть какую -то информацию.
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
0
Пишите. Помогу в силу возможностей. Если возможностей будет мало, найдем другие. Мир не без добрых людей.
Svetamichl
3 марта 2017 года
0
Желаю малышу полного исцеления! А вам и родителям сил!!!
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
upuha
3 марта 2017 года
0
Оля , сколько ему лет?
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
11-го марта будет 3,5 года.
upuha
3 марта 2017 года
0
Я читала в инете , там пишут специалисты ,что чем младше ребенок, тем больше вероятность излечения. Так что, дай Бог, все будет хорошо.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
+1
Я тоже уже инет весь перелопатила,но хочется услышать реальные истории,очень верю и надеюсь,что мы все сможем преодолеть.
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
+1
Из реальных - из 10 деток (я работала прямым куратором помощи) в 2006 г. выжило 4. Сейчас из подопечных в 2016 г. все слава Богу живы, и/или проходят лечение. В этой болезни никто точных прогнозов не даст. Вера и действие помогут Вам все преодолеть. Но этот путь не будет легким.
Екатерина Руденко
5 марта 2017 года
+1
В ответ на комментарий upuha
Я читала в инете , там пишут специалисты ,что чем младше ребенок, тем больше вероятность излечения. Так что, дай Бог, все будет хорошо.

↑   Перейти к этому комментарию
Младший возраст при котором повышается прогноз безрицидивного лечения - если ребенок заболел в возрасте до 1 года, если старше 1 года - это уже хуже и не имеет значения 2, 3 или 5 лет, все одинаково.
upuha
5 марта 2017 года
0
жаль
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
0
В ответ на комментарий Добрая Олюшка
11-го марта будет 3,5 года.

↑   Перейти к этому комментарию
Подождите результатов МРТ. Надеюсь все будет не так плохо как с первого раза кажется. У нас двое деток обошлись операцией по удалению опухолей, порог 5 лет прошли без рецидивов.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Жду и очень надеюсь,речь об операции уже идет,а потом,после гистологии будет решаться вопрос о дальнейшем лечении,пока предварительно 4 стадия с метастазированием в лимфоузлы и костный мозг,как я понимаю это совсем неутешительно...
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
+1
Добрая Олюшка пишет:
речь об операции уже идет
Это уже хорошо. Опухоль централизована относительно туловища? Или смещена в какую либо сторону?
Добрая Олюшка пишет:
4 стадия с метастазированием в лимфоузлы и костный мозг,как я понимаю это совсем неутешительно...
Отставить панику. Стадии окончательно определяются после проведения высокодозки, и реакции опухоли на химию.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
Опухоль находится на или в надпочечнике,речь идет о его удалении.
ЛанаИва2014
3 марта 2017 года
0
Четкая локализация уже хорошо. Главное чтобы малыш более менее хорошо перенес химию.
мама гришки
3 марта 2017 года
0
В ответ на комментарий Добрая Олюшка
Жду и очень надеюсь,речь об операции уже идет,а потом,после гистологии будет решаться вопрос о дальнейшем лечении,пока предварительно 4 стадия с метастазированием в лимфоузлы и костный мозг,как я понимаю это совсем неутешительно...

↑   Перейти к этому комментарию
С нейробластомой на IV стадии (распространённая опухоль с отдалёнными метастазами) прогноз неблагоприятный даже при более интенсивном лечении.
Добрая Олюшка (автор поста)
3 марта 2017 года
0
уже сказали...

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам