Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

О сборах на лечение, о фондах и этике. По следам постов

О сборах на лечение, о фондах и этике. По следам постов Часто заводят разговоры о "нашей медицине", а так же об "ихней медицине", наше ругают, их хвалят, и в конце-концов, звучит вопрос: а если у нас все так здорово, то почему же в таких количествах собирают деньги на лечение больных детей?

Поскольку я связана с этой сферой деятельности, и среди моих знакомых есть руководители крупных благотворительных фондов, известных всей стране, то я могу рассказать про всю подоплеку этих сборов. Кому собирают, как собирают, кто собирает и почему фонды отказывают.

Итак, почему так много сборов на лечение? Почему у нас не лечат?

У нас лечат практически все и лечат неплохо. Причем лечат по ОМС и бесплатно. Есть небольшой круг заболеваний, по которым да, у нас еще недостаточно опыта. Но основная масса всех болезней диагностируется и лечится в России. Но очень часто происходит следующее: больному предлагают определенный протокол лечения. Этот протокол выработан десятилетиями с учетом российского и мирового опыта. Людей лечат не как им захотелось, а по определенной схеме. А ему кажется, что это неправильное лечение. Зачем надо отрезать, неужели нельзя вылечить так? Зачем нам шесть химий, неужели нельзя обойтись одной? Или вообще без химии? Как это - неоперабельный случай? Неужели нельзя прооперировать и вылечиться? НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!! И люди начинают искать альтернативные варианты.

Альтернативный вариант, как правило, находится за границей. Зарубежные клиники за крайне редким исключением никогда не отказывают в том, чтобы принять пациента. Но вовсе не потому, что ваша судьба им небезразлична или они такие добренькие. Просто вы с вашим больным для них - деньги. Очень большие деньги. Вы их заплатите, даже если просто там полежите и даже если ваш больной там умрет. Вы все равно будете должны все оплатить. Десятки тысяч евро. Миллионы рублей.

Зарубежные клиники работают по принципу "любой каприз за ваши деньги". Они сделают, что хотите, только несите им ваши денежки. И эти клиники очень не любят разговоры о том, сколько процентов пациентов скончалось после их лечения. А процент этот немалый.

Понятно, что мало кто из родственников смирится с мыслю что его отец/мать/жена/ребенок умрут в ближайшее время, что они безнадежны. В этом отличие западной медицины от нашей - наши, в общем-то обычно предупреждают "готовьтесь", там будут обнадеживать до последнего - это же деньги. Убитые горем родственники, готовые на все, благодатная почва для раскрутки на баблосы. Консультация главврача может стоит 10 000 евро. Понятно, таких денег обычно у больных нет, и тогда они обращаются за помощью в фонды с просьбой помочь собрат средства на лечение.

Все фонды можно разделить на две группы: мелкие и крупные.

Крупный фонд имеет многотысячных подписчиков, большая часть из которых и является жертвователями. В таких фондах обязательна строжайшая проверка поступающей просьбы не только на достоверность, но и на обоснованность. Эти фонды не передают деньги на руки просителям во избежание мошенничества - только на счета клиник, на счета фирм-поставщиков оборудования, если проситель просит, например, вертикализатор, и фармацевтических компаний, если речь идет о закупке препаратов. И такой фонд прежде всего будет проверять - а возможно ли лечение по полису ОМС, или, пусть за деньги, но дешевле, в другой клинике, например, или опять же в России. Но, как показывает практика, часто просители начинают возмущаться, когда им предлагают пройти бесплатную реабилитацию или обследование в России - представьте себе, есть у нас и бесплатные реабилитационные центры, и клинки, где обследуют бесплатно ведущие специалисты. Просто кому-то лень их искать. Им проще насобирать денег и съездить куда-нибудь за 10 000 евро - ведь это не их деньги.

Мелкие фонды не занимаются проверкой документации так досконально, как крупные фонды, они практически никогда не проверяют обоснованность просьбы, они часто передают средства на руки просителю и отследить дальнейшую судьбу этих денег нет возможности. Бывает, да, когда проситель получает полтора миллиона на руки и просто никуда не едет, резонно рассудив, что лучше на эти деньги он купит себе машину. Был так же случай несколько лет назад, когда всем миром собирали три миллиона рублей на операцию за границей мальчику, от которого из-за болезни отказались родители и над ним оформила опекунство бабушка. Но мальчик не дожил до операции, а бабушка, получившая деньги, отказалась их возвращать, объяснив это тем, что "Это ей компенсация за все страдания". Поэтому нормальный фонд никогда не передает деньги на руки просителям, за крайне редким исключением, например, если нужно оплатить курс лечения у мануальщика-частника. Но, там, как правило, и суммы не космические.

Мелкие фонды редко кому отказывают в сборах, но и сборы у них идут вяло и частенько нужная сумма не набирается. Крупные фонды отсеивают примерно от 90 до 75% просьб, зато и сборы у них проходят очень быстро.
Почему такой большой отсев просителей?

По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим. Им гораздо проще собрать денежек и скататься на лечение за границу. А еще им хочется чудес, они уверены в том, что им непременно помогут за границей. Но все то же самое можно и если не бесплатно, то за меньшие деньги можно сделать и у нас.

Например. Дети с ДЦП. Дети с ДЦП это вообще отдельная песня. ДЦП не лечится. Реабилитациями можно только несколько улучшить состояние больного, и то не всегда. А если ДЦП еще сопровождается умственной отсталостью, то тут хоть на 200 реабилитаций съезди - все впустую. Не будет у таких детей нормального детства. Но родителям тяжело с этим смириться, они "борются". За чужой счет.

Женщина звонит в фонд и просит оплатить реабилитацию в московской клинике - без малого 200 тысяч за 14 дней. Присылает документы. Да, ребенок с ДЦП, причем в тяжелой форме: не ходит, не сидит, голову не держит, не говорит. Работники фонда звонят в клинку узнать программу реабилитации. Итого за 200 тысяч пациенту предлагают:

ЛФК

классический лечебный массаж

консультация невролога

консультация педиатра

консультация реабилитолога

услуги мануального терапевта

занятия по развитию мелкой моторики - говоря проще - занятия с разной крупой

наблюдение

дыхательная гимнастика

арт-терапия

жемчужные ванны

Вот скажите мне, что из всего этого не делают бесплатно? Все это можно получить по ОМС, ну разве что мануальщика оплатить придется. Крупу купить мама сама не в состоянии и с ребенком дома заниматься? Консультаций от неврологов получено уже выше крыши. И, конечно, арт-терапия и жемчужные для ребенка, который не держит голову, не сидит и не встает, имеют жизнеопределяющее значение. И больше всего радует "наблюдение" за 200 тысяч. За свои деньги она не поехала бы, а пошевелилась бы на месте и поездила бы по бесплатным клиникам. А за чужие - а что их жалеть? Подумаешь, какие-то 200 тысяч. Вам же не жалко для больного ребенка.

Другая мать просит оплатить реабилитацию в Чехии. "Мы хотим в Чехию, нам сказали..." Нам сказали - решения часто принимаются под влиянием вот этого "нам сказали". На Чехию нужно 4000 евро. Умножаем на 70 - 280 000 + билеты на самолет туда и обратно. Ей предлагают поехать в такую же российскую клинику, в два с половиной раза дешевле. "Нет, мы в России не хотим, мы хотим в Чехию!" За свои не поехала бы, поискала бы более приемлемый по стоимости вариант. Но чужих денег не жалко, да и "Чехия" звучит престижней.

Еще одна просьба: мы были 16 раз в клинике Козявкина, нам срочно нужен 17-й курс реабилитации! Дорогие мои, если 16 (!) курсов вам не помогли, то и 100 не помогут. Это называется хотелки родителей. В большинстве случаев нет необходимости в таком количестве реабилитаций, а зачастую вообще нет необходимости в реабилитации. Но родители хотят...

Именно такие просьбы идут в отказ. Из-за их нецелесообразности. Фонд несет ответственность перед жертвователями за расходование их средств. Ведь все операции, реабилитации оплачиваются за счет благотворителей, фонд не может выкидывать эти деньги просто потому, что просителям хочется скататься в Чехию. За свой счет - пожалуйста.

Какие еще просьбы идут в отказ? Просьбы собрать на лечение безнадежных больных.

Приходить просьба собрать 5 миллионов на лечение девочки. Диагноз - неоперабельная опухоль головного мозга, терминальная стадия. В России родителям сказали честно: дайте ребенку спокойно дожить то, что ей осталось. Операция только ускорит смерть. Но родители не согласны. И их можно понять: это их ребенок. Они начинают обивать пороги фондов и не понимают, почему им везде отказывают. Им же пообещали в Германии! Ей сделают операцию! Ну вот же счет! На 70 тысяч евро. Из 70 тысяч евро - 25 000 - собственно нахождение в клинике (за то, что она будет в ней лежать), 25 000 - больница за счет пациента страхует себя от его смерти, 10 тысяч консультация главврача и 10 тысяч евро - анализы. Где тут слово операция? Нету. За операцию придется либо доплатить отдельно, либо клиника хитрит - по русским анализам ясно, что ребенок скоро покинет этот мир и все, что они могут сделать - только наблюдать, создавая видимость лечения. Родителей просто разводят. Им обещают, не вдаваясь в подробности, а они понимают это по-своему и начинают ругаться с работниками фонда, обвиняют их в жестокости. Да, для них это жестоко. Но если дать 5 миллионов им, то это значит, что 9 детей с ДЦП с хорошими прогнозами не получат лечение в Китае, 5 детей, больных раком не получат необходимого лекарства и умрут. Как их родителям объяснить, что фонд отправил за 5 миллионов умирать за границу безнадежного ребенка и поэтому их детей не было возможности спасти? Это - часть этики фондов.

Миф, что за границей лечат все. Не все. Лечить-то лечат, но далеко не всегда вылечивают. Часто пациенты умирают прямо в клиниках, часто люди возвращаются в Россию и умирают уже здесь после того, как было распродано все, что было можно продать и огромные средства уплачены за "лечение". Только об этом мы не узнаем. Об этом не пишут. Как не пишут и о том, как клиники не отдают тела умерших, чтобы вылететь в Россию, потому что у них еще многомиллионные долги перед клиникой после их "лечения". И еще много о чем не пишут.
Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам О сборах на лечение, о фондах и этике. По следам постов
Тэги: явления

  Часто заводят разговоры о "нашей медицине", а так же об "ихней медицине", наше ругают, их хвалят, и в конце-концов, звучит вопрос: а если у нас все так здорово, то почему же в таких количествах собирают деньги на лечение больных детей? Читать полностью
 

Комментарии

Olenka Fro
28 июня 2016 года
+1
Dedjuhina Olja
28 июня 2016 года
+11
То есть вы предлагаете родителям не бороться,не стремиться,не надеяться,что ли??? Не факт,что после стодвадцатый терапии не будет никаких сдвигов. Пока есть надежда,надо бороться любыми методами. Вы сейчас так всё описали, будто из вашего личного кармана все деньги тянут.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+74
Dedjuhina Olja пишет:
Не факт,что после стодвадцатый терапии не будет никаких сдвигов.
К сожалению, факт.
Dedjuhina Olja
28 июня 2016 года
+10
Любой родитель до последнего будет бороться. Просто, если деньги выделяются,то уходит меньше времени,чем когда сам ищешь каждую копейку.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+76
Я пояснила, почему фонды отказывают. Хотя отдаю себе отчет в том, что родственникам этого не понять. Многие думают, что фонды абсолютно всем собирают. Нет, не всем.
спейс
29 июня 2016 года
+3
интересно кем Вы работаете?
smenna
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Я пояснила, почему фонды отказывают. Хотя отдаю себе отчет в том, что родственникам этого не понять. Многие думают, что фонды абсолютно всем собирают. Нет, не всем.

↑   Перейти к этому комментарию
Лилия, а подскажите пожалуйста, откуда фонды берут деньги?
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+1
Да писала же тысячу раз - все деньги в фондах это добровольные пожертвования граждан и организаций. Иногда некоторым особо продвинутым фондам удается получить грант от правительства или какой-нибудь спонсорской организации, но таких случаев по пальцам пересчитать.
smenna
29 июня 2016 года
0
к сожалению не увидела, т.к. еще на первой странице увязла в обсуждениях кто как рожал и что из этого вышло. Честно сказать, всегда думала, что курируют фонды меценаты (т.е. люди, у которых есть деньги, и которые готовы их тратить на добрые дела)
smenna
29 июня 2016 года
+23
В ответ на комментарий Dedjuhina Olja
Любой родитель до последнего будет бороться. Просто, если деньги выделяются,то уходит меньше времени,чем когда сам ищешь каждую копейку.

↑   Перейти к этому комментарию
Иногда родственники продают квартиры, машины, берут кредиты, а в итоге человек все равно умирает. У нас в городе был сбор для молодого человека - рак желудка 4 степени. Наши врачи сказали что уже ничего нельзя сделать осталось пара месяцев. Родители взяли кучу кредитов, продали машины и поехали в Израиль, там делали несколько операций, прожил он 3 месяца и уже потом, обдумывая эту историю я сама поразилась циничности Израильских медиков. Это же нелюди, которые знают, что человек обречен, но тянут, тянут деньги.
Оленк
28 июня 2016 года
+2
В ответ на комментарий Лилия М
Dedjuhina Olja пишет:
Не факт,что после стодвадцатый терапии не будет никаких сдвигов.
К сожалению, факт.

↑   Перейти к этому комментарию
Не факт! Будут сдвиги!
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+36
Напишу как есть. Если глубокая умственная отсталость и ребенок попросту с висящей головой слюни пускает на предничек, фактически овощ, то ему ничто не поможет. Сдвиги будут у тех, у кого не запущено или степень не тяжелая.
Оленк
28 июня 2016 года
+15
С декабря 2002 года лечимся и находимся среди особенных деток, всякого повидала. мне можно не объяснять. Подруга подняла на ноги девочку с инвалидной коляски(ДЦП тяжёлой формы) Надцать операций, сотни реабилитаций...
но видела я и деток, которых можно было поставить на ноги, но у родителей не было денег, даже по бесплатной путёвке поехать и время упущенно.
kj07
29 июня 2016 года
+11
И я с 2003 года много чего повидала. Только ведь и родители есть, которые всю ответственность на врачей и фонды перекладывают , а сами не готовы Ежедневно реабилитацией заниматься, мотивируя это тем, что им ребёнка жалко. А в инвалидной коляске не жалко ребёнка на всю жизнь оставлять, при наличии шанса поставить его на ноги? ДЦП - это не только операции и поездки на лечение 2-3раза в год, а ежедневные занятия на протяжении многих лет. К сожалению, таких "недолеченных" детей тоже немало.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
Жалость здесь куда подальше убирать приходится , увы.
kj07
29 июня 2016 года
+1
Да, очень-очень далеко! Жалею, Но только после тренировок
ФРНК
28 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Лилия М
Напишу как есть. Если глубокая умственная отсталость и ребенок попросту с висящей головой слюни пускает на предничек, фактически овощ, то ему ничто не поможет. Сдвиги будут у тех, у кого не запущено или степень не тяжелая.

↑   Перейти к этому комментарию
А почему ребёнок в таком состоянии? Может потому, что все так и посчитали, что ничего него не получится. Лучше пусть помрет и родственников не мучает.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+4
Можно подумать, что дети не рождаются больными.
ФРНК
29 июня 2016 года
+2
Дети рождаются больными очень редко. В основном это поражение уже после родов.
shunya76
29 июня 2016 года
+16
Моя дочь работает акушеркой. Много о мамочках нарассказывала. Одна родила в унитаз, когда ее уговаривали идти в родзал, а она отказалась, сказав, что какать хочет. Ей объясняли, что это потуги, но она же лучче знает! что у нее организм хочет вторая на столе так пнула акушерку, что у нее сотрясение ! А что ей? Ей больно вот и ведет себя так, как хочет. Она же в родзале главная! За два года работы адекватных рожениц по пальцам пересчитать. Когда врачи предлагают кесарево, потому что предлежание тазовое, а мамочка против, потому что НАРКОЗ! это тоже считается последствия родов и ошибки врачей? И когда ходит убеждение, что дисплазия тазобедренного сустава, это последствия родовой травмы, а не аномалия развития плода... И искривление носовой перегородки объясняется действиями дуры-акушерки, но никак не врожденным...
dina506
29 июня 2016 года
+10
А Ваша дочь не рассказывала, как новорожденных недоношенных оставляют одних, когда их ни на минуту нельзя оставлять? Моего ребенка загубили в детской. И документы переделывали потом врачи. Криво. Даже не смогли свою задницу нормально прикрыть. Врачи читают выписку и понять не могут ничего. Как рассказываешь им как на самом деле было, так сразу вся картина на свои места встают.
shunya76
29 июня 2016 года
+8
Такие случаи будут всегда. К сожалению. Врачи не могут стоять над каждым ребенком, если у него нет особых показаний. Жизнь и здоровье, увы, принадлежит не нам. И врачи такие же люди, а не Боги и чаще всего не в силах предугадать развитие событий у каждого новорожденного.
dina506
29 июня 2016 года
+5
Вот именно были показания. Просто есть такое слово "авось", которое очень любят у нас в стране. Авось ничего не случится, авось пронесет.
Misbimba
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий shunya76
Такие случаи будут всегда. К сожалению. Врачи не могут стоять над каждым ребенком, если у него нет особых показаний. Жизнь и здоровье, увы, принадлежит не нам. И врачи такие же люди, а не Боги и чаще всего не в силах предугадать развитие событий у каждого новорожденного.

↑   Перейти к этому комментарию
shunya76 пишет:
не в силах предугадать развитие событий
например как у того младенца , которого под лампой оставили и он весь сгорел... история долго не сходила с экранов ТВ
shunya76
29 июня 2016 года
+1
Так и самолеты разбивают люди. Тоже не так давно всех пассажиров психически больной угробил.... Халатность есть везде.
ФРНК
29 июня 2016 года
+5
В ответ на комментарий shunya76
Моя дочь работает акушеркой. Много о мамочках нарассказывала. Одна родила в унитаз, когда ее уговаривали идти в родзал, а она отказалась, сказав, что какать хочет. Ей объясняли, что это потуги, но она же лучче знает! что у нее организм хочет вторая на столе так пнула акушерку, что у нее сотрясение ! А что ей? Ей больно вот и ведет себя так, как хочет. Она же в родзале главная! За два года работы адекватных рожениц по пальцам пересчитать. Когда врачи предлагают кесарево, потому что предлежание тазовое, а мамочка против, потому что НАРКОЗ! это тоже считается последствия родов и ошибки врачей? И когда ходит убеждение, что дисплазия тазобедренного сустава, это последствия родовой травмы, а не аномалия развития плода... И искривление носовой перегородки объясняется действиями дуры-акушерки, но никак не врожденным...

↑   Перейти к этому комментарию
Я немного не то имела ввиду. Бывают претензии к акушерерам предъявляют, не понимая, что это был единственный выход спасти ребёнка. И они не знают, что врач сам там чуть не помирает принимая эти сложные роды, как потом выхаживают его неонатологи. Плохо то, что ребёнка спасли, с роддома выписали а дальше все. Дальше участковый педиатр, невропатолог. Которые тоже не могут напрямую сказать родителям, ребята, ищите деньги и в первый год жизни ребёнка вкладывайтесь. Не могут или не знают. С такими детьми нужно сразу начинать абилитацию, не реабилитацию. Но до тагоко космоса еще не дошли. Вот если бы так было, то и фонды не особо нужны. А так ребёнку уже лет пять, все акушерка виновата.
kj07
29 июня 2016 года
+4
А когда роженице , лежащей на кушетке, засунув в неё руку по локоть матом сообщают, что уже 20 часов на смене и абсолютно все равно больно ей или нет? А потом, накачав лекарствами, привязывают к кровати и закрывают одну в палате, не реагируя ни на какие крики, мотивируя это тем, что "врач сказала, что ты только часа в 3-4 ночи рожать будешь", а ребёнок захотел родиться в 9 вечера? Прибежали, когда кричать стала, что головка прорезалась, обратно запихнули, меня разрезали, а потом ещё на живот давили, чтобы вылезла. Ребёнок выжил потому, что жить очень хотел, вопреки "стараниям" медперсонала. Кесарево сделать умоляла - раскрытия не было почти совсем, только им возиться не хотелось. Да, дело было в Московском роддоме в 2003 году. К медицинским документам "не подкопаешься" - все чисто.
ФРНК
29 июня 2016 года
+1
Я не делаю всех белыми и пушистыми. Я о том, что нет у нас системы раннего вмешательства.
kj07
29 июня 2016 года
+2
Да, у меня волосы на голове зашевелились, когда в Чехии в процессе лечения мне сказали, что таких деток можно до года в "0" вывести , только надо правильно заниматься. Сама потом своими глазами видела таких детей . Способность новорождённого к восстановлению всех функций просто уникальна! То, что можно исправить за считанные недели, потом занимает месяцы, годы, или становится вообще невозможным. И мы же, прямо с рождения лечились, в больнице лежали, процедуры всякие делали, массажи, Лфк. Только потом я поняла, что все это не принесло пользы моему ребёнку, а что- то и навредило! Я ни на что не жалуюсь, только сердце кровью обливается, когда подумаю, что моя красавица могла жить и не знать, что такое ДЦП
ФРНК
29 июня 2016 года
+1
У меня была приятельница, которая родила ребенка со всеми возможными осложнениями. Смотреть на этого новорожденного было страшновато. Это уже просто, у кого есть ребёнок, сразу поймет, что что там не так. Она пришла на массаж в три месяца в районную поликлинику на массаж. Там работала массажистка, которая раньше работала в неврологии. Вот она ей и сказала., До года каждый месяц массаж по ,15 раз. Она ребёнка мяла безбожно. Ну тонус у него был ужасный, как деревянный ребёнок. До года они проделали этот массаж. И в 1,3 он пошел. Есть Зпр и сильное, но ребёнок двигается не лежит! Вот почему это не развивать? Есть патология у новорожденного, так выделите деньги на этот массаж сбесплатно! И коляска не нужна будет это как минимум! Если маме лень, не посчитает нужным, пусть тогда уж точно все за свои деньги.
kj07
29 июня 2016 года
0
Ноги у всего этого в институтах медицинских растут, где медперсонал обучают. Мы же тоже сразу массаж делать стали, только как потом выяснилось, тонус ребёнку в спастичных мышцах только усилили и стало хуже. А массажистку эту врач так нахваливала да и ещё грустные примеры привести могу Рада за вашу подругу, что ей профессионал попался вовремя. А мы каждый день, вот уже 13 лет занимаемся. Иногда даже окружающим кажется, что ребёнка к параолимпийским играм готовим
ФРНК
29 июня 2016 года
0
А почему бы и нет! У нас бывает и по 6 ть часов лфк в день. Зато никаких приступов эпи и агрессии. А такой бонус как параолимпиада, почему бы и нет!
kj07
29 июня 2016 года
+1
ФРНК
29 июня 2016 года
0
Misbimba
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий kj07
А когда роженице , лежащей на кушетке, засунув в неё руку по локоть матом сообщают, что уже 20 часов на смене и абсолютно все равно больно ей или нет? А потом, накачав лекарствами, привязывают к кровати и закрывают одну в палате, не реагируя ни на какие крики, мотивируя это тем, что "врач сказала, что ты только часа в 3-4 ночи рожать будешь", а ребёнок захотел родиться в 9 вечера? Прибежали, когда кричать стала, что головка прорезалась, обратно запихнули, меня разрезали, а потом ещё на живот давили, чтобы вылезла. Ребёнок выжил потому, что жить очень хотел, вопреки "стараниям" медперсонала. Кесарево сделать умоляла - раскрытия не было почти совсем, только им возиться не хотелось. Да, дело было в Московском роддоме в 2003 году. К медицинским документам "не подкопаешься" - все чисто.

↑   Перейти к этому комментарию
kj07 пишет:
потом ещё на живот давили, чтобы вылезла
как ребеночек? без последствий?
знаю что метод выдавливания запрещен с 92 года....
есть роддома в которых давят до сих пор....например 18 роддом москвы..
kj07
29 июня 2016 года
+2
ДЦП. Была тяжёлая форма. Все двигательные рефлексы заново делали. Голова умная, а как телом управлять не знала, нервные импульсы к ногам не проходили. Сейчас : отличница и боремся за хорошую, уверенную ходьбу, так как ещё и выросла быстро ( а это координацию движений и обычным подросткам ухудшает)
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий ФРНК
Я немного не то имела ввиду. Бывают претензии к акушерерам предъявляют, не понимая, что это был единственный выход спасти ребёнка. И они не знают, что врач сам там чуть не помирает принимая эти сложные роды, как потом выхаживают его неонатологи. Плохо то, что ребёнка спасли, с роддома выписали а дальше все. Дальше участковый педиатр, невропатолог. Которые тоже не могут напрямую сказать родителям, ребята, ищите деньги и в первый год жизни ребёнка вкладывайтесь. Не могут или не знают. С такими детьми нужно сразу начинать абилитацию, не реабилитацию. Но до тагоко космоса еще не дошли. Вот если бы так было, то и фонды не особо нужны. А так ребёнку уже лет пять, все акушерка виновата.

↑   Перейти к этому комментарию
Согласна. Когда уц меня родился сын с патологией, нам даже направление никуда не дали ехать. За три дня мы нашли кто этим занимается и уехали. Через месяц педиатр попросила адресок, ну пусть у нас тоже будет.
ФРНК
29 июня 2016 года
0
Молодец педиатр. Только еще нужно, что бы родители понимали, что это нужно ребенку, а не педиатр дурочка.
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
Родители забравшие такого ребенка домой это понимают. Но мне не понятно почему в поликлинике не оказалось нужных адресов клиник, допустим глазной, челюстно-лицевой. Ничего. Понимаете?
ФРНК
29 июня 2016 года
0
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
Вот и мы так же призадумались.
kj07
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий shunya76
Моя дочь работает акушеркой. Много о мамочках нарассказывала. Одна родила в унитаз, когда ее уговаривали идти в родзал, а она отказалась, сказав, что какать хочет. Ей объясняли, что это потуги, но она же лучче знает! что у нее организм хочет вторая на столе так пнула акушерку, что у нее сотрясение ! А что ей? Ей больно вот и ведет себя так, как хочет. Она же в родзале главная! За два года работы адекватных рожениц по пальцам пересчитать. Когда врачи предлагают кесарево, потому что предлежание тазовое, а мамочка против, потому что НАРКОЗ! это тоже считается последствия родов и ошибки врачей? И когда ходит убеждение, что дисплазия тазобедренного сустава, это последствия родовой травмы, а не аномалия развития плода... И искривление носовой перегородки объясняется действиями дуры-акушерки, но никак не врожденным...

↑   Перейти к этому комментарию
Надеюсь, что на совести вашей дочери нет детей, сделанных ею инвалидами, а только спасённые.
shunya76
29 июня 2016 года
+6
Роды-это совместный труд и акушера и роженицы. Если роженица ответственно подходит к процессу, то все проходит чаще всего хорошо. А если она истерить уже в предродовой начинает, то у любого человека терпение лопнет. У меня двое детей своих и третий усыновленный, с диагнозом "гипоксия мозга" и общим ЗПР. Так что я не по наслышке знаю и сторону врачей и сторону мамы с больным ребенком. Пусть у нас не ДЦП, но учимся в спецшколе, ходили в спецсадик и понимаю, что жить наш младшенький будет с нами. Больше переживаю, что когда мы с мужем будем не в состоянии ему помогать, то что будет с ним дальше? Вот это волнует больше всего.
kj07
29 июня 2016 года
0
Меня эта мысль ни на секунду не отпускает и заставляет делать все, чтобы вывести ребёнка на максимальную самостоятельность ( на сколько это будет возможно).
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий shunya76
Моя дочь работает акушеркой. Много о мамочках нарассказывала. Одна родила в унитаз, когда ее уговаривали идти в родзал, а она отказалась, сказав, что какать хочет. Ей объясняли, что это потуги, но она же лучче знает! что у нее организм хочет вторая на столе так пнула акушерку, что у нее сотрясение ! А что ей? Ей больно вот и ведет себя так, как хочет. Она же в родзале главная! За два года работы адекватных рожениц по пальцам пересчитать. Когда врачи предлагают кесарево, потому что предлежание тазовое, а мамочка против, потому что НАРКОЗ! это тоже считается последствия родов и ошибки врачей? И когда ходит убеждение, что дисплазия тазобедренного сустава, это последствия родовой травмы, а не аномалия развития плода... И искривление носовой перегородки объясняется действиями дуры-акушерки, но никак не врожденным...

↑   Перейти к этому комментарию
shunya76 пишет:
дисплазия тазобедренного сустава, это последствия родовой травмы, а не аномалия развития плода...[/quot Здесь я призадумалась
shunya76 пишет:
И искривление носовой перегородки объясняется действиями дуры-акушерки
А здесь в ступор впала. Неужели у нас настолько народ безграмотен?
shunya76
29 июня 2016 года
0
А еще бытует мнение, что пока кормишь грудью, то не забеременеешь. Спрашиваю у сотрудниц после аборта, кто такое сказал, говорят, что врачи. Ну как такое врач сказать мог????? Уверена, что у врача про предохранение после родов даже не спрашивали! Зато всех собак на врачей свесили....
ksulka
29 июня 2016 года
0
Со мной в гинекологии лежала девочка, ну как девочка, 22 года, на вид 14
Они с мужем на полном серьезе предохраняются ППА. Муж при этом врач. Стоматолог, правда.
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий shunya76
А еще бытует мнение, что пока кормишь грудью, то не забеременеешь. Спрашиваю у сотрудниц после аборта, кто такое сказал, говорят, что врачи. Ну как такое врач сказать мог????? Уверена, что у врача про предохранение после родов даже не спрашивали! Зато всех собак на врачей свесили....

↑   Перейти к этому комментарию
Это имеет место, пока организм обновляется после родов. Только вот вопрос, как определить, когда он закончил это делать и женский цикл уже запустился. Ни один умный врач не сможет это сказать.
shunya76
29 июня 2016 года
0
Вы правы. Никто. Поэтому предохраняться необходимо с первого же месяца.
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
+1
Вы меня правильно поняли.
NataZ-P
30 июня 2016 года
+3
В ответ на комментарий shunya76
А еще бытует мнение, что пока кормишь грудью, то не забеременеешь. Спрашиваю у сотрудниц после аборта, кто такое сказал, говорят, что врачи. Ну как такое врач сказать мог????? Уверена, что у врача про предохранение после родов даже не спрашивали! Зато всех собак на врачей свесили....

↑   Перейти к этому комментарию
shunya76 пишет:
Ну как такое врач сказать мог?????
мне именно так и говорили. Правда, с условием, что часто кормишь грудью и месячных нет
shunya76
30 июня 2016 года
+1
Грудью чаще, чем требует ребенок, кормить не будешь а месячных может не быть в связи со следующей беременностью
NataZ-P
30 июня 2016 года
0
ну, в общем, у меня это правило сработало и беременности нежелтельной не получилось
shunya76
30 июня 2016 года
0
При повторном случае может не сработать лучше не рискуйте
NataZ-P
30 июня 2016 года
0
у меня трижды проколов не было
shunya76
30 июня 2016 года
0
Значит, у Вас такой гормональный фон. Но это не панацея для всех
NataZ-P
30 июня 2016 года
0
возможно. Каждый организм индивидуален и грести всех под одну гребенку не стоит. У меня подружка беременела в любой день цикла. Вот такая у нее фертильность. А кто-то специально дни считает.
Оленк
29 июня 2016 года
+3
В ответ на комментарий shunya76
Моя дочь работает акушеркой. Много о мамочках нарассказывала. Одна родила в унитаз, когда ее уговаривали идти в родзал, а она отказалась, сказав, что какать хочет. Ей объясняли, что это потуги, но она же лучче знает! что у нее организм хочет вторая на столе так пнула акушерку, что у нее сотрясение ! А что ей? Ей больно вот и ведет себя так, как хочет. Она же в родзале главная! За два года работы адекватных рожениц по пальцам пересчитать. Когда врачи предлагают кесарево, потому что предлежание тазовое, а мамочка против, потому что НАРКОЗ! это тоже считается последствия родов и ошибки врачей? И когда ходит убеждение, что дисплазия тазобедренного сустава, это последствия родовой травмы, а не аномалия развития плода... И искривление носовой перегородки объясняется действиями дуры-акушерки, но никак не врожденным...

↑   Перейти к этому комментарию
А когда явная ощибка врачей и мама и ребёнок расплачиваются всю жизнь и врачи совершенно нормально себя чувствуют
shunya76
29 июня 2016 года
+3
А Вы сами застрахованы от ошибок? Или Вы никогда не ошибаетесь? Врачебную ошибку видно, Вашу -нет. Можно в принципе убрать врачей, как направление. Куда пойдем? Или к врачам не ходить. Самолечением заниматься можно. Только я столько мамочек в соматике видела, когда они сами лечили-лечили и до реанимации дело дошло. В итоге врачи детей уже спасали. В полном смысле вытягивали. И ни одна о своих ошибках лечения не говорила.
Оленк
29 июня 2016 года
+2
У каждого врача своё кладбище это не я сказала, среди врачей бытует .
Я ошибаюсь и Вы, и все. Но наши ошибки не дают инвалидность или смерть!
shunya76
29 июня 2016 года
+2
Ошибка водителя может привести к смерти на дороге, ошибка строителя к развалившемуся зданию... А врач не Бог в белом халате. У меня после вторых родов резко выявилась сильная фотоаллергия на солнце. Проявления были, как вензаболевание. Я в шоке, муж в бешенстве. Пока разобрались... я реву-оправдываюсь, врачи причину ищут... Организм человека такое вытворяет, что сам "хозяин" понять не может
Оленк
29 июня 2016 года
+1
При чём здесь организм, если врач покалечил здорового ребёнка?
shunya76
29 июня 2016 года
0
Да как Вам сказать причем здесь организм... Моей старшенькой гинеколог прописал противозачаточные. Совершенно здоровой женщине. Никаких проблем. Через несколько месяцев Обнаруживается тромб. Флоттирующий тромб. Потому как гормональные таблетки спровоцировали тромбоз. Оказывается, у нее итак была предрасположенность к тромбозу из-за "густой" крови, но узнали об этом только когда "выстрелило". Как мог гинеколог знать об этом? Никак. Редко кто знает о своих скрытых болячках, хорошо себя чувствуешь и БАЦ!!! Так что говорить о "абсолютно здоровом" можно только с поправкой на "данном этапе заболевание не выявлено"
Оленк
29 июня 2016 года
0
Не выявлено ребёнка при родах?
shunya76
29 июня 2016 года
0
При родах 100 % выявляется синдром Дауна. Все остальное выявляется в послеродовом отделении. В лучшем случае. Некоторые формы ДЦП могут выявиться гораздо позже. Я не могу судить о Вашем случае не зная развитие заболевания.
ksulka
29 июня 2016 года
+4
В ответ на комментарий shunya76
Да как Вам сказать причем здесь организм... Моей старшенькой гинеколог прописал противозачаточные. Совершенно здоровой женщине. Никаких проблем. Через несколько месяцев Обнаруживается тромб. Флоттирующий тромб. Потому как гормональные таблетки спровоцировали тромбоз. Оказывается, у нее итак была предрасположенность к тромбозу из-за "густой" крови, но узнали об этом только когда "выстрелило". Как мог гинеколог знать об этом? Никак. Редко кто знает о своих скрытых болячках, хорошо себя чувствуешь и БАЦ!!! Так что говорить о "абсолютно здоровом" можно только с поправкой на "данном этапе заболевание не выявлено"

↑   Перейти к этому комментарию
shunya76 пишет:
Потому как гормональные таблетки спровоцировали тромбоз. Оказывается, у нее итак была предрасположенность к тромбозу из-за "густой" крови, но узнали об этом только когда "выстрелило".
Потому что назначают ОК всем подряд без анализов. Скорее всего это обнаружили бы предрасположенность, если бы ДО назначения попросили сдать кровь.
shunya76
29 июня 2016 года
0
К сожалению, не выявил бы этот анализ. В лучшем случае показал бы верхнюю границу нормы и все. Мы уже с сосудистым хирургом говорили на эту тему
Misbimba
29 июня 2016 года
+2
В ответ на комментарий shunya76
Моя дочь работает акушеркой. Много о мамочках нарассказывала. Одна родила в унитаз, когда ее уговаривали идти в родзал, а она отказалась, сказав, что какать хочет. Ей объясняли, что это потуги, но она же лучче знает! что у нее организм хочет вторая на столе так пнула акушерку, что у нее сотрясение ! А что ей? Ей больно вот и ведет себя так, как хочет. Она же в родзале главная! За два года работы адекватных рожениц по пальцам пересчитать. Когда врачи предлагают кесарево, потому что предлежание тазовое, а мамочка против, потому что НАРКОЗ! это тоже считается последствия родов и ошибки врачей? И когда ходит убеждение, что дисплазия тазобедренного сустава, это последствия родовой травмы, а не аномалия развития плода... И искривление носовой перегородки объясняется действиями дуры-акушерки, но никак не врожденным...

↑   Перейти к этому комментарию
а ваша дочь акушерка не рассказывает для чего выдавливают младенцев в родах, без необходимости ...если необходимость только одна, чтобы побыстрее роженица родила..и отдохнуть врачу хочется ? не рассказывает что такой метод запрещен с 92 года,.. и какие последствия при выдавливании бывают? не рассказывает как баллы по шкале добавляют? как выписывают с проблемами? нет.. не рассказывает.. вы знаете , есть и другая сторона медали.
shunya76
29 июня 2016 года
+3
Да, такой прием запрещен, НО! если женщина не тужится в силу своей физической неподготовленности и плохой физической формы, то это и есть необходимость. А таких рожениц все больше и больше. Ну не любит у нас женская половина физкультуру и все тут! А насчет баллов могу сказать, что наоборот, баллы чаще снижают. Потому как если педиатр может вопрос задать, почему баллы в роддоме высокие, а сейчас развитие не по возрасту. Так что никто в роддоме сознательно на себя нагребать не будет.
Damayanty
1 июля 2016 года
+1
В ответ на комментарий shunya76
Моя дочь работает акушеркой. Много о мамочках нарассказывала. Одна родила в унитаз, когда ее уговаривали идти в родзал, а она отказалась, сказав, что какать хочет. Ей объясняли, что это потуги, но она же лучче знает! что у нее организм хочет вторая на столе так пнула акушерку, что у нее сотрясение ! А что ей? Ей больно вот и ведет себя так, как хочет. Она же в родзале главная! За два года работы адекватных рожениц по пальцам пересчитать. Когда врачи предлагают кесарево, потому что предлежание тазовое, а мамочка против, потому что НАРКОЗ! это тоже считается последствия родов и ошибки врачей? И когда ходит убеждение, что дисплазия тазобедренного сустава, это последствия родовой травмы, а не аномалия развития плода... И искривление носовой перегородки объясняется действиями дуры-акушерки, но никак не врожденным...

↑   Перейти к этому комментарию
shunya76 пишет:
За два года работы адекватных рожениц по пальцам пересчитать.
А у дочери сколько пальцев-то? Что-то похоже, что мы тут все ненормальные В моем окружении все женщины без истерик рожали и врачей слушались.
shunya76
1 июля 2016 года
0
Это просто чудесно, что Вы и все находящиеся здесь слушали акушеров и были готовы к родам.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий ФРНК
Дети рождаются больными очень редко. В основном это поражение уже после родов.

↑   Перейти к этому комментарию
Ну как? Есть врожденные формы рака. Есть эпилепсия, есть аутизм, есть синдром Дауна, ДЦП, генетически аномалии, синдром Вимльямса, синдром Суайра - в подавляющем большинстве случаев эти заболевания, как раз и являющиеся тяжелыми, имеются с рождения.
ФРНК
29 июня 2016 года
0
Статья 40. Медицинская реабилитация и санаторно-курортное лечение

1. Медицинская реабилитация - комплекс мероприятий медицинского и психологического характера, направленных на полное или частичное восстановление нарушенных и (или) компенсацию утраченных функций пораженного органа либо системы организма, поддержание функций организма в процессе завершения остро развившегося патологического процесса или обострения хронического патологического процесса в организме, а также на предупреждение, раннюю диагностику и коррекцию возможных нарушений функций поврежденных органов либо систем организма, предупреждение и снижение степени возможной инвалидности, улучшение качества жизни, сохранение работоспособности пациента и его социальную интеграцию в общество.
Это ст федерального законе о здравоохранении.
почитайте для общего развития. и даже если заболевание врожденное, то реабилитация нужна. попробуйте поспорить с фз.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+4
В огороде бузина, в Киеве дядька.
ФРНК
29 июня 2016 года
0
Это Вы о Федеральном законе?
О том, что частичное выздоровление это бузина или в Киеве дядька? А то, что предупреждение, ранняя диагностика, коррекция возможных нарушений это тоже входит впонятия реабилитация? Или Вам виднее?
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
-1
В ответ на комментарий Лилия М
Ну как? Есть врожденные формы рака. Есть эпилепсия, есть аутизм, есть синдром Дауна, ДЦП, генетически аномалии, синдром Вимльямса, синдром Суайра - в подавляющем большинстве случаев эти заболевания, как раз и являющиеся тяжелыми, имеются с рождения.

↑   Перейти к этому комментарию
Дцп никогда не врождён - это последствие травмы в родах
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+1
Травма в родах не единственная причина. Внутриутробные инфекции, например, внутриутробная асфиксия.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
Может быть, но редко. Обычно стимуляции в родах даже достаточно для этого
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Ну как? Есть врожденные формы рака. Есть эпилепсия, есть аутизм, есть синдром Дауна, ДЦП, генетически аномалии, синдром Вимльямса, синдром Суайра - в подавляющем большинстве случаев эти заболевания, как раз и являющиеся тяжелыми, имеются с рождения.

↑   Перейти к этому комментарию
Эпилепсия тоже возникает вследствие родовой травмы, кроме генуинной (наследственной). У меня после травмы головы вылезла, в 16. И решилась проблема за 2 недели! Теперь нет абсансрв
HlTka
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Напишу как есть. Если глубокая умственная отсталость и ребенок попросту с висящей головой слюни пускает на предничек, фактически овощ, то ему ничто не поможет. Сдвиги будут у тех, у кого не запущено или степень не тяжелая.

↑   Перейти к этому комментарию
Вот плчитайте.про пускпющего слюниhttp://royallib.com/read/dreyper_sheron/privet_davay_pogovorim.html#0
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Напишу как есть. Если глубокая умственная отсталость и ребенок попросту с висящей головой слюни пускает на предничек, фактически овощ, то ему ничто не поможет. Сдвиги будут у тех, у кого не запущено или степень не тяжелая.

↑   Перейти к этому комментарию
Мало поможет, да. Но сможет немного облегчить физ состояние, спастику снять, боли, Эпи приступы.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+11
Это слишком общие слова. Эпилепсия с приступами не настолько часто встречается, У детей с ДЦП чаше эпи-синдром. Обычно картина вполне мирная: ребенок в коляске, не ходит, голова на бок, от внешнего мира отключен, болей нет, состояние вегетативное, ходит в памперс, есть не просит, пищу надо предлагать , а то и вкладывать в рот. И когда начинают писать "подарите моему ребенку нормальное детство" - о каком нормальном детстве может идти речь? А еще есть тенденция у некоторых родителей таких детей - развлекуха. Тут денег попросила, там денег попросила, бесконечные письма в соцсетях, туда съездила, сюда съездила, жизнь кипит. И смысл сборов не в том, чтобы реабилитировать, а в самих сборах. и сколько из этих средств реально тратятся на лечение - большой вопрос. Масса случаев, когда собирают деньги, а потом никуда не едут. Передумали. А деньги вернуть и мысли нет.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
+2
Правда болей нет? А чо тогда орут, а успокаиваются, когда анальгетик вколешь? И я о болях при спастике говорю, откуда вам достоверно знать, что их нет?? И у дцп разные формы бывают, вполне инт сохранные многие, знаю девушку такую, она умнее многих. Вы, видимо, только с тяжёлыми детьми сталкивались, оттуда ваши памперсы и прочее. И даже если ребёнок глубоко умственно отсталый колясочник, если уж он выжил, то его страдания должны уменьшить. Вот вам пример: у такого ребёнка было 800(!) в сутки приступов развёрнутых, а на препарате по льготе не отпускающемся -50. Скажете, что все равно это овощ и смысла помогать нет? И то, что страдания не уменьшены? Девочка после приступов плачет и теряет свои элементарные навыки . По поводу нецелевого расхода - так чеки же требуют обычно. Фотки.и ещё - многие мамы цепляются даже за призрачную надежду, поэтому их вины в сомнительных мелодиках нет. Здесь вина бессовестных бизнесменов. Хорошо, что некоторые мамы понимают,что дорогие препараты и например логопед за 50000 дадут результат, а войта и томатис за 50000 - деньги на ветер
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+2
Я написала вам про ситуации, когда приступов и болей нет и нет понимания своих страданий. Страдания бывают не только физическими, но и моральными.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
Разумеется. А физ страдания тех, у кого нет сознания тоже облегчать нужно.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+1
Если выражен болевой синдром, то надо.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Это слишком общие слова. Эпилепсия с приступами не настолько часто встречается, У детей с ДЦП чаше эпи-синдром. Обычно картина вполне мирная: ребенок в коляске, не ходит, голова на бок, от внешнего мира отключен, болей нет, состояние вегетативное, ходит в памперс, есть не просит, пищу надо предлагать , а то и вкладывать в рот. И когда начинают писать "подарите моему ребенку нормальное детство" - о каком нормальном детстве может идти речь? А еще есть тенденция у некоторых родителей таких детей - развлекуха. Тут денег попросила, там денег попросила, бесконечные письма в соцсетях, туда съездила, сюда съездила, жизнь кипит. И смысл сборов не в том, чтобы реабилитировать, а в самих сборах. и сколько из этих средств реально тратятся на лечение - большой вопрос. Масса случаев, когда собирают деньги, а потом никуда не едут. Передумали. А деньги вернуть и мысли нет.

↑   Перейти к этому комментарию
В общем, я выделю 1000 из пенсии на грамотного инструктора лфк, логопеда, препараты, но на дельфинов например никогда не перечислю. Это дело каждого.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
А вот дельфины как раз дают хорошие результаты, особенно при расстройствах речи. И часто гораздо лучшие, чем логопеды.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
+1
Это миф. У дельфинов нет доказанной эффективности. Разве что эмоции - так их иным путём получить можнр.Результаты могут дать дельфины в комплексе. Вероятнее, лого массаж вместе с нейрометаболической терапией полезнее дельфинов.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Конечно, в комплексе, на одних дельфинах не уедешь, как и на любом отдельном виде реабилитации.
dina506
29 июня 2016 года
+26
В ответ на комментарий Лилия М
Dedjuhina Olja пишет:
Не факт,что после стодвадцатый терапии не будет никаких сдвигов.
К сожалению, факт.

↑   Перейти к этому комментарию
У Вас есть больной ребёнок свой? Если нет, то не стоит даже рассуждать на эту тему.
У моего ребёнка атрофированно белое вещество головного мозга. По заключению врачей он не будет говорить, ходить и не будет интеллекта. Однако у ребёнка появилась шаговая деятельность. И сами врачи признали, что не понимают откуда, но не признать факта деятельности они не могут. А все очень просто. Массаж не по ОМС (два раз в год по 20 минут 10 дней криворуким специалистом), а каждый день час массажа и час ЛФК со специалистом, который работает только с ДЦП. Плюс лошади, плюс логопед, плюс свои занятия.
Вы предлагаете бросить ребёнка просто лежать? Дать ему просто жизнь дожить? Да что Вы знаете про эту жизнь без реабилитации? Усугубляющаяся спастика, крики от боли и т.д. ДЦП не лечится, но родитель может помочь ребёнку облегчить жизнь. Для Вас реабилитация - выкачивание денег, а для родителя ребёнка с ДЦП это жизнь его ребёнка без лишней боли.
А Вы так все замечательно расписали, так всех приговорили. Молодец! Браво!
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+9
А вы внимательно прочитайте, что я написала.
dina506
29 июня 2016 года
+18
Я внимательно прочитала. Очень внимательно. И комментарии тоже. Вы рассуждаете о вещах, в которых разбираетесь поверхностно, а в некоторых случаях вообще не разбираетесь.
Лилия М пишет:
Например. Дети с ДЦП. Дети с ДЦП это вообще отдельная песня. ДЦП не лечится. Реабилитациями можно только несколько улучшить состояние больного, и то не всегда. А если ДЦП еще сопровождается умственной отсталостью, то тут хоть на 200 реабилитаций съезди - все впустую. Не будет у таких детей нормального детства. Но родителям тяжело с этим смириться, они "борются". За чужой счет.

Женщина звонит в фонд и просит оплатить реабилитацию в московской клинике - без малого 200 тысяч за 14 дней. Присылает документы. Да, ребенок с ДЦП, причем в тяжелой форме: не ходит, не сидит, голову не держит, не говорит. Работники фонда звонят в клинку узнать программу реабилитации. Итого за 200 тысяч пациенту предлагают:

ЛФК

классический лечебный массаж

консультация невролога

консультация педиатра

консультация реабилитолога

услуги мануального терапевта

занятия по развитию мелкой моторики - говоря проще - занятия с разной крупой

наблюдение

дыхательная гимнастика

арт-терапия

жемчужные ванны

Вот скажите мне, что из всего этого не делают бесплатно? Все это можно получить по ОМС, ну разве что мануальщика оплатить придется. Крупу купить мама сама не в состоянии и с ребенком дома заниматься? Консультаций от неврологов получено уже выше крыши. И, конечно, арт-терапия и жемчужные для ребенка, который не держит голову, не сидит и не встает, имеют жизнеопределяющее значение. И больше всего радует "наблюдение" за 200 тысяч. За свои деньги она не поехала бы, а пошевелилась бы на месте и поездила бы по бесплатным клиникам. А за чужие - а что их жалеть? Подумаешь, какие-то 200 тысяч. Вам же не жалко для больного ребенка.

ЛФК - это необходимость для ребенка с ДЦП. В рамках ОМС его не делают. Консультация невролога? Бесплатная говорите? У меня у старшего инвалидность по неврологическому заболеванию до 18 лет. Выписки из профильной больницы привозим три раза в год. Там четко написано "Органическое поражение нервной системы". Невролог нашей поликлиники. тот что работает в рамках ОМС пишет, что ребенок не имеет поражений нервной системы. Теперь Вы понимаете почему мамы пытаются платного врача найти? Не потому что платный что-то найдет, а потому что в платных центрах есть шанс найти специалиста, т.к. платные центры пытаются бороться за репутацию.
Развитие мелкой моторики у Вас в основном крупы? Т.е. кабинеты реабилитации руки это крупяной рынок? Может в поликлиниках по программе ОМС и стоят только мисочки с крупой, а нормальных центрах это реабилитационное оборудование.
Логопеды в обычных поликлиниках не работают с детьми с ДЦП. Они просто не умеют. Когда к ним приходишь с ИПР и говоришь, что нам положен логопед, глазки распахивают и говорят, что это не к нам, ищите платного частника.
А покажите мне больницу, в которой есть в рамках ОМС мотомед? В нашей нет. И даже не знают что это такое. И даже нет реабилитационного отделения для детей с ДЦП и другими проблемами опорно-двигательного аппарата. А попасть в другую поликлинику к специалисту по ОМС нельзя. Бесплатно только если ты прикреплен к поликлинике. Нет, значит плати. И не надо верить в сказки, что по полису ОМС можно лечиться везде и бесплатно.
Но Вы считаете, что мама готова съездить просто так с ребенком, тащить его на себе по поездам и автобусам, не приспособленным под перевозку инвалидов, чтобы просто потратить чужие деньги.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+8
dina506 пишет:
ЛФК - это необходимость для ребенка с ДЦП. В рамках ОМС его не делают.
Здрасьте. Еще как делают.
dina506 пишет:
Развитие мелкой моторики у Вас в основном крупы? Т
Вы все-таки невнимательно прочитали мой пост. Там написано , что в конкретном центре за почти 200 тысяч для развития мелкой моторики предлагают занятия с крупой.
dina506 пишет:
А попасть в другую поликлинику к специалисту по ОМС нельзя
Ну что, у вас нет районных центров? У вас нет областных центров, где принимают по ОМС и бесплатно? Я сама лечу своих детей по ОМС. К платным обращаемся только по стоматологии или в случаях, когда нужен, например, мануальщик - таких врачей по ОМС на самом деле нет.
dina506 пишет:
И не надо верить в сказки, что по полису ОМС можно лечиться везде и бесплатно.
Неправда. Люди лечатся. Получают направления, и проходят лечение. Только для этого надо, конечно, в пару кабинетов сходить, но это же так трудно.
dina506
29 июня 2016 года
+9
Лилия М пишет:
Еще как делают.
Кое как делают два раза в год в группе по несколько минут.
Лилия М пишет:
Там написано , что в конкретном центре за почти 200 тысяч для развития мелкой моторики предлагают занятия с крупой.
Прямо только занятия с крупой? И 200 тысяч не только за занятия с крупой.
Лилия М пишет:
Ну что, у вас нет районных центров? У вас нет областных центров, где принимают по ОМС и бесплатно?
Я лежу три раза в год в областной. Но! Теперь ОМС ограничило сроки реабилитации в центрах. Строго 21 календарный день. Соответственно рабочих меньше. Поэтому теперь либо ты получаешь парафин и 10 дней массажа, либо массаж и бассейн. Может быть получится еще иглотерапию получить или какую-нибудь еще одну маленькую процедурку.
Лилия М пишет:
Я сама лечу своих детей по ОМС.
Здоровых детей? Для здоровых возможностей больше.
Лилия М пишет:
Неправда. Люди лечатся. Получают направления, и проходят лечение. Только для этого надо, конечно, в пару кабинетов сходить, но это же так трудно.
Правда! Сейчас всеми ДЦПшками любимый доктор медицинских наук Виноградов А.В. работает в обычной поликлинике. Если ты прикреплен к поликлинике, то он примет бесплатно, а нет, то только платно. И дело не во враче, он готов всех бесплатно принять, а в системе. Я лежала с детьми в московской больнице, но для этого я делала временную регистрацию в Москве, чтобы дети попали в эту больницу. Так что не надо иллюзий. Возьмите и сходите к любому педиатру в первую попавшую поликлинику. Скажите, что Вы хотите, чтобы Вас осмотрел этот врач. Посмотрим как у Вас это получится.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+4
dina506 пишет:
Возьмите и сходите к любому педиатру в первую попавшую поликлинику. Скажите, что Вы хотите, чтобы Вас осмотрел этот врач. Посмотрим как у Вас это получится.
Схожу запросто. И примут. И всегда принимали. Пробовали пару раз сказать, что у меня прописки нет - я просто просила в письменном виде пояснить причину отказа. И все решалось мгновенно. И к любому врачу , имея на руках полис из другого города. И в Москве лежала бесплатно, и рожала в Москве бесплатно, не имея московской прописки.
dina506
29 июня 2016 года
+1
А мне письменно показывают приказ о прикреплении к больнице
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+1
Чей приказ?
HlTka
29 июня 2016 года
+14
В ответ на комментарий Лилия М
dina506 пишет:
ЛФК - это необходимость для ребенка с ДЦП. В рамках ОМС его не делают.
Здрасьте. Еще как делают.
dina506 пишет:
Развитие мелкой моторики у Вас в основном крупы? Т
Вы все-таки невнимательно прочитали мой пост. Там написано , что в конкретном центре за почти 200 тысяч для развития мелкой моторики предлагают занятия с крупой.
dina506 пишет:
А попасть в другую поликлинику к специалисту по ОМС нельзя
Ну что, у вас нет районных центров? У вас нет областных центров, где принимают по ОМС и бесплатно? Я сама лечу своих детей по ОМС. К платным обращаемся только по стоматологии или в случаях, когда нужен, например, мануальщик - таких врачей по ОМС на самом деле нет.
dina506 пишет:
И не надо верить в сказки, что по полису ОМС можно лечиться везде и бесплатно.
Неправда. Люди лечатся. Получают направления, и проходят лечение. Только для этого надо, конечно, в пару кабинетов сходить, но это же так трудно.

↑   Перейти к этому комментарию
Лилия, а что вам мешает взять усыновить тчжедлого ребёнка инвалида с дцп и попробовать его бесплатно реабилитировать????? Ну так,ради эксперимента, что б уже не голословно утверждать про бесплатность медицины и реабилитации. Про трудность по бегать в пару кабинетов...да и вообще бесплатно выбить лекарства жизненно необходимые ребёнку.

Я 9 мес выбивала препараты жизненно важные дляч моего сына. И уже 5лет непрерывно пишу во все инстанции что б хоть как то, но получить реабилитацию.в т ч и по фондам.
И чаще отношение =я в этим сьталктваюсь=это поверхностный взгляд.
Усыновите ребёнка с дцп и попробуйте пройти все круги ада.
Юлия Кирюшкина
29 июня 2016 года
0
ППКС! со стороны всегда хорошо и легко судить, пока сам в этой каше не поваришься
HlTka
29 июня 2016 года
+1

А то мне нравится..... Рассуждают о чем сами незнают.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+8
В ответ на комментарий HlTka
Лилия, а что вам мешает взять усыновить тчжедлого ребёнка инвалида с дцп и попробовать его бесплатно реабилитировать????? Ну так,ради эксперимента, что б уже не голословно утверждать про бесплатность медицины и реабилитации. Про трудность по бегать в пару кабинетов...да и вообще бесплатно выбить лекарства жизненно необходимые ребёнку.

Я 9 мес выбивала препараты жизненно важные дляч моего сына. И уже 5лет непрерывно пишу во все инстанции что б хоть как то, но получить реабилитацию.в т ч и по фондам.
И чаще отношение =я в этим сьталктваюсь=это поверхностный взгляд.
Усыновите ребёнка с дцп и попробуйте пройти все круги ада.

↑   Перейти к этому комментарию
Я не ставлю эксперименты над людьми.
HlTka
29 июня 2016 года
+3
А вы не ставьте эксперимент. Вы возьмите и попробуйте облегчить жизнь тяжелому дцпешке
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
dina506 пишет:
ЛФК - это необходимость для ребенка с ДЦП. В рамках ОМС его не делают.
Здрасьте. Еще как делают.
dina506 пишет:
Развитие мелкой моторики у Вас в основном крупы? Т
Вы все-таки невнимательно прочитали мой пост. Там написано , что в конкретном центре за почти 200 тысяч для развития мелкой моторики предлагают занятия с крупой.
dina506 пишет:
А попасть в другую поликлинику к специалисту по ОМС нельзя
Ну что, у вас нет районных центров? У вас нет областных центров, где принимают по ОМС и бесплатно? Я сама лечу своих детей по ОМС. К платным обращаемся только по стоматологии или в случаях, когда нужен, например, мануальщик - таких врачей по ОМС на самом деле нет.
dina506 пишет:
И не надо верить в сказки, что по полису ОМС можно лечиться везде и бесплатно.
Неправда. Люди лечатся. Получают направления, и проходят лечение. Только для этого надо, конечно, в пару кабинетов сходить, но это же так трудно.

↑   Перейти к этому комментарию
Делают, но не в том объёме, что нужно, и логопедических занятий мало
Солнцеклёш
28 июня 2016 года
+48
В ответ на комментарий Dedjuhina Olja
То есть вы предлагаете родителям не бороться,не стремиться,не надеяться,что ли??? Не факт,что после стодвадцатый терапии не будет никаких сдвигов. Пока есть надежда,надо бороться любыми методами. Вы сейчас так всё описали, будто из вашего личного кармана все деньги тянут.

↑   Перейти к этому комментарию
Знаете, иногда нужно дать ребенку возможность спокойно дожить свою жизнь
Asia-apple
28 июня 2016 года
+65
Иногда да. И взрослому тоже. Однако, вот что меня удивляет, на лечение неизлечимо больной и далеко не бедной певицы один из крупнейших фондов деньги собрал и ещё и на личный счёт перевёл. А какой-то Вася Иванов с таким же диагнозом получит отказ, потому что вот такая это болезнь и заработать на его имени не получится... Логики 0.
Солнцеклёш
28 июня 2016 года
0
Да это меня тоже уливило
Asia-apple
28 июня 2016 года
0
И меня. И никто не заикнулся ведь ни о диагнозе, ни о бесплатном лечении у нас...
Солнцеклёш
28 июня 2016 года
0
там вроде были разговоры, что ребенку еще с этих денег оплатили лечение
Asia-apple
28 июня 2016 года
+7
Там "лишних" денег собрали на пару-тройку детей, но в итоге все равно часть потерялась на тех личных счётах и тот фонд с родными судиться собирался. Я подробно в историю не лезла и не изучала, но сама ситуация грустная на мой взгляд.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+6
Это как раз говорит о том, что нельзя давать "на руки" - велик соблазн.
Asia-apple
28 июня 2016 года
+1
Ну так вопрос тут в том, что вообще там все ОЧЕНЬ мутно.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
А какой фонд им собирал? Не русфонд?
Asia-apple
28 июня 2016 года
0
Ага, он.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Э-э-мммм... ну да...
Asia-apple
28 июня 2016 года
0
Ну вот о чем и речь...(
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+14
В ответ на комментарий Asia-apple
Иногда да. И взрослому тоже. Однако, вот что меня удивляет, на лечение неизлечимо больной и далеко не бедной певицы один из крупнейших фондов деньги собрал и ещё и на личный счёт перевёл. А какой-то Вася Иванов с таким же диагнозом получит отказ, потому что вот такая это болезнь и заработать на его имени не получится... Логики 0.

↑   Перейти к этому комментарию
Яркий пример с этой певицей - того, как пропадают народные деньги, собранные на лечение, и того, что лечение за границей далеко не всегда приносит плоды. Ну и
Asia-apple пишет:
заработать на его имени не получится
К сожалению, имеет место быть.
Asia-apple
28 июня 2016 года
0
Скорее, это яркий пример того, что фонды зарабатывают на всём этом, а не по доброте душевной этими вещами занимаются. И деньги они собирали, насколько я поняла, на экспериментальное лечение...
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Большинство фондов берут 10% от сбора. То есть сумма сбора на сайте завышается на 10%. НО вот прям цели заработать - вряд ли, иначе никому не отказывали бы.
Asia-apple
28 июня 2016 года
0
На самом деле если никому не отказывать, то закрываться сборов будет намного меньше, ведь примерно ясно, сколько и на что можно собрать, применив стандартную схему "рекламы". А тратиться на дополнительную рекламу мало кто захочет.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Дело не в тратах на рекламу, а в том, что приток средств ограничен. Есть определенный процент населения, который готовы жертвовать определенную часть своих доходов в месяц. И итоговая сумма относительно стабильна. Может меняться в ту или иную сторону на несколько процентов - 10-15. Приходится рассчитывать количество сборов. Лучше ведь шести дать по 500 тысяч (условно), чем сотне по 5 тысяч и все останутся ни с чем.
Asia-apple
29 июня 2016 года
0
Так я о том и говорю. Если применить стандартный объём рекламы, то обьем средств не изменится, если же рекламы будет больше, то есть шанс привлечь больше людей и больше средств. Но это стоит денег и, скорее всего, потратить на первых порах придётся намного больше, чем заработаешь. А это никому не надо. Бизнес, он и в Африке бизнес.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Солнцеклёш
Знаете, иногда нужно дать ребенку возможность спокойно дожить свою жизнь

↑   Перейти к этому комментарию
И не только ребенку, но и взрослому.
fimba
28 июня 2016 года
+2
В ответ на комментарий Dedjuhina Olja
То есть вы предлагаете родителям не бороться,не стремиться,не надеяться,что ли??? Не факт,что после стодвадцатый терапии не будет никаких сдвигов. Пока есть надежда,надо бороться любыми методами. Вы сейчас так всё описали, будто из вашего личного кармана все деньги тянут.

↑   Перейти к этому комментарию
Почему не бороться-то? Ощущение, что мы разный текст читали...
Юлия Кирюшкина
28 июня 2016 года
+2
странный взгляд на ситуацию, у вас то точно дети здоровы., судя по тому, что вы написали...
Солнцеклёш
28 июня 2016 года
+70
То есть лучше 5 млн отдать безнадежно больному ребенку, чем на эти деньги помочь 9 детям с благоприятным прогнозом?
Ленчик3006
28 июня 2016 года
+44
В ответ на комментарий Юлия Кирюшкина
странный взгляд на ситуацию, у вас то точно дети здоровы., судя по тому, что вы написали...

↑   Перейти к этому комментарию
не странный, а объективный.
Юлия Кирюшкина
29 июня 2016 года
+1
не совсем объективный, особенно в отношении деток с ДЦП у которых есть шанс, и у многих немаленький на нормальтную жизнь
Кошка Няшка
28 июня 2016 года
+9
В ответ на комментарий Юлия Кирюшкина
странный взгляд на ситуацию, у вас то точно дети здоровы., судя по тому, что вы написали...

↑   Перейти к этому комментарию
Странный, но справедливый.
Юлия Кирюшкина
29 июня 2016 года
0
не согласна, особенно в отношении деток с ДЦП
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
ДЦП имеет кучу форм и потому надо обсуждать каждый случай в отдельности.
Юлия Кирюшкина
29 июня 2016 года
+1
вот поэтому и нельзя всех детей с таким диагнозом под одну гребенку грести , как сделала автор в своем посте
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
+1
Прочитайте внимательно - она и не гребла.
Зимняя Земляника
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Кошка Няшка
ДЦП имеет кучу форм и потому надо обсуждать каждый случай в отдельности.

↑   Перейти к этому комментарию
Кошка Няшка пишет:
надо обсуждать
нечего вообще обсуждать то чего не знаешь
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
Я Вас как то обидела?
Зимняя Земляника
29 июня 2016 года
+2
я в общем сказала, не принимайте на личный счет. я убеждена что человек может рассуждать/учить/советовать только тогда когда сам прошел это. как может рассуждать человек о лечении больных детей если сам за всю жизнь только орз лечил?! или как рассуждать о выращивании цветов если сроду даже вводу их не ставил?! глупо
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
Ну, так и я сказала исходя из личного опыта. Болезнь болезнь рознь. Например, патологии моей сына немного завидовали, те у кого было ДЦП или глухонемые дети. И я их понимаю, а не осуждаю. Поэтому и говорю - у всех все по разному.
vvOlgavv
28 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Юлия Кирюшкина
странный взгляд на ситуацию, у вас то точно дети здоровы., судя по тому, что вы написали...

↑   Перейти к этому комментарию
Согласна с вами полностью!
icidora
29 июня 2016 года
+2
В ответ на комментарий Юлия Кирюшкина
странный взгляд на ситуацию, у вас то точно дети здоровы., судя по тому, что вы написали...

↑   Перейти к этому комментарию
у меня нездоровы были... а некоторые - и сейчас не здоровы...
но я согласна
Юлия Кирюшкина
29 июня 2016 года
0
т.е. вы согласны не пытаться всеми силами вылечить своего ребенка с диагнозом ДЦП,обращаясь в фонд или собирая деньги самостоятельно?
icidora
29 июня 2016 года
0
у моих не было ДЦП...
и я всеми силами пыталась их вылечить...
некоторых - успешно...
но я это делала САМА...
а не грузила своими проблемами других...
надо иметь здравый смысл в голове..
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Юлия Кирюшкина
т.е. вы согласны не пытаться всеми силами вылечить своего ребенка с диагнозом ДЦП,обращаясь в фонд или собирая деньги самостоятельно?

↑   Перейти к этому комментарию
Я в 90-е поднимала на ноги ребенка с патологией по одной из дорогих статей - челюстно-лицевой. Нам копейки никто не дал, сами все оплачивали. Жили очень тяжело. Но всякие фонды нам скорей всего бы отказали.
Солнцеклёш
28 июня 2016 года
0
chemaira
28 июня 2016 года
+16
Дай бог и не сталкиваться с этим никому
Sarita_Marquez
28 июня 2016 года
-1
Там что-то политическое мелькнуло про Китай хорошо, Европа плохо...
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+7
Я не писала, что Китай хорошо. У китайцев собственная методика лечения ДЦП, отличная от общепринятой во всем мире. Но она не всем показана.
Полевой одуванчик
28 июня 2016 года
+8
Все это,наверное,правильно.Только когда болеет ребенок,всем хочется чуда.
Sarita_Marquez
28 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Лилия М
Я не писала, что Китай хорошо. У китайцев собственная методика лечения ДЦП, отличная от общепринятой во всем мире. Но она не всем показана.

↑   Перейти к этому комментарию
Про дцп не в курсе, честно. Вот про РС в курсе, что огромные суммы собирают на ТСК в Европе, только толку нет ни от России, ни от Европы. Это особый случай из всех болячек. Это лечат только бразильцы, причем, это не дорого и собирать ничего не надо.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
РС это рассеяный склероз?
Sarita_Marquez
28 июня 2016 года
0
он самый
DreamWay
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Sarita_Marquez
Про дцп не в курсе, честно. Вот про РС в курсе, что огромные суммы собирают на ТСК в Европе, только толку нет ни от России, ни от Европы. Это особый случай из всех болячек. Это лечат только бразильцы, причем, это не дорого и собирать ничего не надо.

↑   Перейти к этому комментарию
Здравствуйте. От куда у Вас такие сведенья? На чём основываетесь? У меня отец более РС более 10 лет, можно более точно рассказать мне о лечении в Бразилии?
Sarita_Marquez
29 июня 2016 года
0
Сведения у меня оттуда, что я тоже с РС, живу в Аргентине, лечат этим протоколом. Считайте, что через месяц после начала лечения я о нем забыла напрочь. О ужасных ПИТРС тоже.
Asia-apple
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Я не писала, что Китай хорошо. У китайцев собственная методика лечения ДЦП, отличная от общепринятой во всем мире. Но она не всем показана.

↑   Перейти к этому комментарию
И она даёт результаты.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Дает.
HlTka
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Лилия М
Я не писала, что Китай хорошо. У китайцев собственная методика лечения ДЦП, отличная от общепринятой во всем мире. Но она не всем показана.

↑   Перейти к этому комментарию
А у нас есть реабилитолог который может определить показано ли лечение в Китае??
Несмешите мои тапочки!
Чаще реабилитологи глаза вытаращивают когда их спрашиваешь о методиках.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
У вас - не знаю. А в Москве есть специалисты , которые могут сказать, что надо попасть в Китай.
HlTka
29 июня 2016 года
0
Конкретно: адреса пароли явки....
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Обратитесь в фонд Милосердие ру, у них есть контакты с такими специалистами. По крайней мере три года назад были и детей направляли бесплатно.
В Москве при Марфо-Мариинской обители есть реабилитационный центр для детей с ДЦП. Реабилитация бесплатная. Ищите телефон, записывайтесь. Год назад очереди ждали месяц.
HlTka
29 июня 2016 года
0
Милосердие нам отказывает. Каждый год
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Я не про сбор, а про консультацию. Вы у них консультацию спрашивали?
HlTka
29 июня 2016 года
0
Конкретно консультацию с реабилитологом нет.
Нотпросили помощи на обследования в клиники.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+1
Не с реабилитологом, а с неврологом. Если мне не изменяет память, 1-я неврологическая. Но могу ошибаться. А вообще сейчас фонды сокращают программы помощи детям с ДЦП, потому что деньги большие, а проку от занятий слишком мало.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
+2
Скажите про мало проку матерям, которые вытаскивают детей почти в норму вытягивают
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+6
Вы лучше посмотрите тех, кто ведет постоянные сборы. Редко, когда удается восстановить. На самом деле у собирающих своя политика. Их задача собрать как можно больше средств, поэтому все пишут о шансах и надежде, но мало кто пишет о результатах. Поэтому и получается - 16 раз были в клинике Козявкина, 30 раз были на дельфинотерапии, пять раз ездили в Польшу, 8 раз в Чехию. Да, конечно, они потом пишут, как Васеньке понравилось, как он улыбался и тянулся ручками, но объективно - как речи не было, так ее и нет. Как не мог ходить, так и не может. Как не просился на горшок так и не просится.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
+2
В этом случае полностью согласна. Я писала о том, что реабилитация по ОМС скудна, но нужды ехать за границу нет - это чистой воды баловство. Все можно проводить пусть за деньги, но здесь и дешевле. К тому же, какая польза ребёнку с аутизмом в постоянных долгих дорогах? В занятиях с дельфинами, на которых он орет.. В них вреда больше, чем пользы. Заведите собачку, котёнка - пользы будет больше, чем от 10 занятий по 15000 каждое. А ещё такие родители часто отказываются лечить Ребенку ту же эпилепсию, моимвируя тем, что от таблеток он тупеет. А от приступов умнеет непередаваемо..
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+8
Вот я это и пытаюсь донести. Конечно, нельзя закрывать дверь всем. Но есть некий объективизм. Когда мать такого ребенка приходит просить средства на 185-ю реабилитацию в клинику, "где мы уже были и нам там понравилось" - какой в этом смысл? Ну не лечится умственная отсталость, как и многие другие тяжелые заболевания.
В то же время фонды собирают средства, чтобы оплатить безнадежно больным хоспис, чтобы человек дожил дни в покое без болей и с профессиональным уходом. Но пишут честно - шансов нет. Осталось жить месяц-два от силы. Давайте поможем человеку последние дни провести хотя бы без болей. Вот это честно, я считаю.
HlTka
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Не с реабилитологом, а с неврологом. Если мне не изменяет память, 1-я неврологическая. Но могу ошибаться. А вообще сейчас фонды сокращают программы помощи детям с ДЦП, потому что деньги большие, а проку от занятий слишком мало.

↑   Перейти к этому комментарию
с неврологом мы уже проконсультировались. Нужен именно реабилитолог - человек который возмет на себя ответственность за реабилитацию и ее последствия.
а пока нет такого человека в стране, то и все реабилитационные мероприятия мама берет на себя. и как она понимает это, так и действует = добивясь неплохих результатов.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+2
В ответ на комментарий Полевой одуванчик
Все это,наверное,правильно.Только когда болеет ребенок,всем хочется чуда.

↑   Перейти к этому комментарию
Да, это так. Работники фондов говорят, что самое тяжелое это отказывать.
Счастливая Герда
28 июня 2016 года
+12
Конечно, каждый человек, у которого возникает такая проблема, надеется до последнего, но тем не менее, для фонда это здравый подход. Потому что если его не будет, то спекуляций на тему "Помогите больному ребенку" будет еще больше, и без того все время открываются все новые и новые разводиловки на деньги. А ведь эти деньги собираются неравнодушными для того, чтобы спасти чью-то жизнь! а попадают в карман мошенников.
missj1983
28 июня 2016 года
+3
жестоко но верно
Asia-apple
28 июня 2016 года
+1
Очень сложный, спорный и неоднозначный вопрос. Я отлично понимаю, что часто касается онкологии "токсическая благотворительность", а вот в других областях далеко не все так однозначно, как вы описали.
Просто Аврора
28 июня 2016 года
+1
Вы знаете работу фондов, а я знаю результаты труда и реабилитаций детей за чужой счет... Да, эти дети никогда не станут полноценными членами общества, но их достижения значительно, ЗНАЧИТЕЛЬНО! облегчат уход за ними как родным, так и тем людям, на чьи плечи упадет эта нелегкая ноша.
Ирбиска 2016
28 июня 2016 года
+23
когда выбор между тем что бы СПАСТИ жизнь на 90 проц и просто продлить мучения ребенка и его семьи за те же деньги- я понимаю тех кто в фонде отказывает или соглашается помочь. И спасибо им за эту работу
Просто Аврора
29 июня 2016 года
+2
Есть масса... назовем это патологий, которые не... влекут за собой скорую смерть. А правильная реабилитация облегает жизнь и ребенка и его родственников. А как у ваших. так и у наших медиков только один алгоритм решения той или иной проблемы. А там есть альтернатива. И она порой помогает.
Мой ум да разум может и понимает специалистов фондов, а вот сердце матери тяжелого ребенка - нет.
Ирбиска 2016
29 июня 2016 года
0
как медик и как мать (слава Богам) ребенка который был при смерти- могу одно сказать, когда мне говорили что он умрет 99 проц я сама его капала и сама откачивала- лосик вон 11 лет уже носится. Но как медик- в тот момент я понимала что все что я делаю продлит только его агонию..вот не знаю.На счет фондов- кто-то вынужден работать отсеивая таких вот некурабельных и давать шанс тем у кого есть шанст стать полноценным гражданином в глазах общества. Увы,денег на всех не собрать(( Так что спасибо тем кто дал определение полноценен или нет.
Просто Аврора
29 июня 2016 года
0
Я имею в виду случаи, когда отсутствие реабилитации не приближает дату смерти. Просто ребенок, не получивший лечения, будет более тяжелым в уходе.

Ирбиска 2016 пишет:
Так что спасибо тем кто дал определение полноценен или нет.
"Спасибо за добрые слова"
Ирбиска 2016
29 июня 2016 года
0
Простите,я спасибо имела ввиду в кавычках- ибо нет здоровых под шаблоны людей. Но оПчество твердит свое. Мне очень жаль детей которым требуется постоянная реабилитация, уход и спеуиализированное все и родителей. Но все же я родителями восхищаюсь как сильными личностями, не смотря на проблемы они улыбаться находят силы.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Просто Аврора
Вы знаете работу фондов, а я знаю результаты труда и реабилитаций детей за чужой счет... Да, эти дети никогда не станут полноценными членами общества, но их достижения значительно, ЗНАЧИТЕЛЬНО! облегчат уход за ними как родным, так и тем людям, на чьи плечи упадет эта нелегкая ноша.

↑   Перейти к этому комментарию
Во-первых, не в 100% случаев есть результат, во-вторых, когда реабилитация соответствует состоянию больного.
Просто Аврора
29 июня 2016 года
+3
Лилия М, вы просто порадуйтесь тому, что находитесь по другую сторону баррикад. Вам не понять чувств и эмоций родителей. Вы даже не догадываетесь о том многообразии проявлений диагнозов, которые существуют и по которым дают инвалидность.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Я радуюсь, но чувства родителей и прочих родственников очень хорошо понимаю.
Просто Аврора
29 июня 2016 года
+3
Их нельзя понять, не оказавшись на их месте. Вы просто поверьте в это. В моем сознании многое поменялось, когда я поняла что мой ребенок - навсегда ребенок...
Malybu
28 июня 2016 года
0
Лилия М пишет:
тут хоть на 200 реабилитаций съезди - все впустую.
согласна с вами, тоже считаю, если дано-будет и благодаря Российским больницам, хотя, многие наши врачи не знают техник, которые применяются в других клиниках...это минус
приезжал к нам Китай, моему ребенку сказали, что если я поеду к ним оперироваться, то 100% забудем о ДЦМ, сумму огласили полляма...у нас врачи делают это бесплатно, но 100% не ают, шансы на выздоровление куда ниже 50*50 и я склонна им верить
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+4
Malybu пишет:
если я поеду к ним оперироваться, то 100% забудем о ДЦП, сумму огласили полляма...у нас врачи делают это бесплатно, но 100% не ают, шансы на выздоровление куда ниже 50*50
Так ведь не гарантия, что и в Китае вылечат. А если вдруг не получится - вы и денег назад не получите - не шмогла и все тут, ну извините, не вышло.
natalya 068
28 июня 2016 года
+13
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.
Мама Наташа
28 июня 2016 года
+62
Когда ты при деньгах-в платной клинике всегда найдут вам что полечить, и в платных клиниках зачастую работают те же врачи что и в бесплатных
natalya 068
28 июня 2016 года
+1
у нас не так. Хожу на прием к специалисту в эндокринологический центр, специалист с большой буквы, принимает 1 раз в неделю 4 часа, очередь соответствующая, все остальное время в стационаре. Я медиков на платном отделении не упрекаю, "рыба ищет где глубже, а человек - где лучше!". если не могут предоставить достойную з/п и аппаратуру, то лучше идти в платную клинику работать. Лучше пусть перелечат, чем не долечат. В бесплатной клинике даже общий анализ крови нормально не берут.
Абигайль-2
28 июня 2016 года
+11
В ответ на комментарий Мама Наташа
Когда ты при деньгах-в платной клинике всегда найдут вам что полечить, и в платных клиниках зачастую работают те же врачи что и в бесплатных

↑   Перейти к этому комментарию
Точно-точно.В платных клиниках найдут страшные смертельныенедуги и будут лечить их за большие деньги. И ведь вылечат!
Шуршунчик
28 июня 2016 года
+1
Но лечить будут очень долго!
sf progr1
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Абигайль-2
Точно-точно.В платных клиниках найдут страшные смертельныенедуги и будут лечить их за большие деньги. И ведь вылечат!

↑   Перейти к этому комментарию

Они долго будут выяснять диагноз(как в моем случае) и говорить" Вы не подумайте, что мы хотим развести вас на деньги!" каждый прием платный, а результат 0
ЛанаИва2014
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Мама Наташа
Когда ты при деньгах-в платной клинике всегда найдут вам что полечить, и в платных клиниках зачастую работают те же врачи что и в бесплатных

↑   Перейти к этому комментарию
Fnja
28 июня 2016 года
+5
В ответ на комментарий natalya 068
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.

↑   Перейти к этому комментарию
Не знаю, я по ОМС бесплатно наблюдалась в центре планирования, бесплатно делала эко (по квоте), бесплатно рожала (точнее плановое КС)...
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+5
тут пару месяцев назад был пост от девушки про нашу ужасную медицину, которая писала, что ей пришлось делать удаление гланд ребенку аж за 50 000 в каком-то центре. Кто хочет платить, всегда найдет причину платить.
Fnja
28 июня 2016 года
+2
Да ну, у нас много чего есть бесплатного, только мало кто об этом знает. И мало кто пытается добиться этого. По своему опыту знаю, что больше половины беременных не знают о том, что им положены бесплатные лекарства, причем в объеме назначений и независимо от их стоимости (касается лекарств утвержденных перечнем, и он довольно большой). При этом врачи сами редко об этом говорят или говорят, что только после 30 недели, на сумму не больше 700 рублей. Я пришла к врачу с распечатанным законом и мне выписывали все, что было прописано, один фраксипарин стоил 10500 рублей в месяц, а он мне нужен был почти всю беременность. Плюс актовегин не дешевый и куча других лекарств.
kotena28
28 июня 2016 года
+3
Ага, и детям до трех лет положено. Только вот от насморка или кашля вам лекарство нужно сегодня, а бюджет на месяц или на год уже проеден —"приходите позже"
Fnja
28 июня 2016 года
0
Вы не правы. Поликлиника не считает бюджет, они должны выписат рецепт, а лекарство Вы получаете в социальной аптеке.
kotena28
28 июня 2016 года
0
а вот нет в социальной аптеке его, не завезли, денег нет. Многие будут за називином по три раза бегать, когда ребенка надо лечить, а не таскать по морозу?
icidora
29 июня 2016 года
0
kotena28 пишет:
за називином по три раза бегать,
да я и разу не бегала....
морковка по-любому дешевле... и не дает побочек (если нет аллергии)
Fnja
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий kotena28
а вот нет в социальной аптеке его, не завезли, денег нет. Многие будут за називином по три раза бегать, когда ребенка надо лечить, а не таскать по морозу?

↑   Перейти к этому комментарию
Ну это уже Ваш выбор бегать или нет. Если нет в этой аптеке, берете телефоны близлежайших и находите его там, социальная аптека не одна.
профиль удалён удалённого пользователя
29 июня 2016 года
+1
Расскажите это тем, кто живет не в Москве. У нас в районе одна, ближайшая в Омске почти за 200 км.
Муля
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Fnja
Да ну, у нас много чего есть бесплатного, только мало кто об этом знает. И мало кто пытается добиться этого. По своему опыту знаю, что больше половины беременных не знают о том, что им положены бесплатные лекарства, причем в объеме назначений и независимо от их стоимости (касается лекарств утвержденных перечнем, и он довольно большой). При этом врачи сами редко об этом говорят или говорят, что только после 30 недели, на сумму не больше 700 рублей. Я пришла к врачу с распечатанным законом и мне выписывали все, что было прописано, один фраксипарин стоил 10500 рублей в месяц, а он мне нужен был почти всю беременность. Плюс актовегин не дешевый и куча других лекарств.

↑   Перейти к этому комментарию
Не так много хорошего бесплатно. Моей маме нужно раз в год делать МРТ, раньше можно было бесплатно в областной больнице. Сейчас направление из нашего города ни кто не даст, есть свой аппарат, но специалиста, кто это сделает нет. И так приходится ездить в областную, но уже платно.
Fnja
29 июня 2016 года
-1
Ну тут надо писать письма выше с объяснением ситуации, добиваться специалиста или возрат направлений в область.
natalya 068
29 июня 2016 года
+6
Знаете, далеко за МКАДом есть жизнь, которая в корне отличается от той, которой живете вы! Есть деревни, где 10 домов и до близлежащей больницы 50 км, скорые, которые не хотят ехать по бездорожью, просят оплатить бензин, аптеки, которые работают с 10 до 16.00, врачей узкой специальности, например Лор, эндокринолог вообще не найдешь! А оставшийся персонал настолько хамоват и груб, что к ним лучше не попадать. Жаловаться? Да сколько угодно, никто ваши жалобы в серьез не воспримет. Это здесь хорошо, можно привлечь общественность, ты молод, полон сил и связей, а когда тебе за 70, то ты последние копейки отдашь, чтобы доктор приехал и сделал укол.
Leoko
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Fnja
Да ну, у нас много чего есть бесплатного, только мало кто об этом знает. И мало кто пытается добиться этого. По своему опыту знаю, что больше половины беременных не знают о том, что им положены бесплатные лекарства, причем в объеме назначений и независимо от их стоимости (касается лекарств утвержденных перечнем, и он довольно большой). При этом врачи сами редко об этом говорят или говорят, что только после 30 недели, на сумму не больше 700 рублей. Я пришла к врачу с распечатанным законом и мне выписывали все, что было прописано, один фраксипарин стоил 10500 рублей в месяц, а он мне нужен был почти всю беременность. Плюс актовегин не дешевый и куча других лекарств.

↑   Перейти к этому комментарию
Ох, где ж вы были раньше знать бы мне про этот закон... сколько денег потрачено за две беременности и на фраксипарин, и на дюфастон, и на утрожестан.... в первую беременность вообще ничего бесплатно не выписали, во вторую маленькую баночку витрума. Да нафиг он мне сдался?
Kaselita
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
тут пару месяцев назад был пост от девушки про нашу ужасную медицину, которая писала, что ей пришлось делать удаление гланд ребенку аж за 50 000 в каком-то центре. Кто хочет платить, всегда найдет причину платить.

↑   Перейти к этому комментарию
Да потому что условия разные! У моей аденоиды, решаю этот вопрос. В областной больнице меня с ней не положат, потому что она уже взрослая. И как она будет и что с ней будет никто не узнает. А за эти 50000 я буду с ней в палате, с медсестрой рядом, которая будет после операции наблюдать только мою дочь.И вечером,Бог даст, в этот же день уедем домой.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+7
У нас в обычной поликлинике вы можете снять за деньги палату и находиться рядом с ребенком - 3000 в сутки - и после удаления аденоидов при отсутствии осложнений точно так же уйдете домой.
Kaselita пишет:
с медсестрой рядом, которая будет после операции наблюдать только мою дочь
Насмешили. Прям медсестра будет наблюдать вашу дочь.
IrrennaD
28 июня 2016 года
0
Сусличиха
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Лилия М
У нас в обычной поликлинике вы можете снять за деньги палату и находиться рядом с ребенком - 3000 в сутки - и после удаления аденоидов при отсутствии осложнений точно так же уйдете домой.
Kaselita пишет:
с медсестрой рядом, которая будет после операции наблюдать только мою дочь
Насмешили. Прям медсестра будет наблюдать вашу дочь.

↑   Перейти к этому комментарию
3000? Точно? Мы бокс за 300 снимали в 2014
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+1
Это я примерную стоимость назвала. Может, 2500, у кого-то, может, 3500.
Сусличиха пишет:
за 300
рублей или тысяч рублей?
Сусличиха
29 июня 2016 года
0
Просто рублей. Цены у нас много дешевле. И помощь всякую оказывают охотно. Я в плане платных услуг. Лечения . Сама лично видела как они раскидывали платные между собой медикаменты, что не оплачивает страховка. С формулировкой ну надо же помочь. Пациенту денег взять неоткуда. И Есть конечно крохоборы врачи. Но они такие от зарплаты маленькой
Кошка Няшка
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Kaselita
Да потому что условия разные! У моей аденоиды, решаю этот вопрос. В областной больнице меня с ней не положат, потому что она уже взрослая. И как она будет и что с ней будет никто не узнает. А за эти 50000 я буду с ней в палате, с медсестрой рядом, которая будет после операции наблюдать только мою дочь.И вечером,Бог даст, в этот же день уедем домой.

↑   Перейти к этому комментарию
сколько же лет ребенку? сдайте все анализы (для себя) и проситесь на стульчик. Обычно пускают, потому как медсестре не очень хочется даже пару раз подойти к ребенку.
Medlar
28 июня 2016 года
+2
В ответ на комментарий Лилия М
тут пару месяцев назад был пост от девушки про нашу ужасную медицину, которая писала, что ей пришлось делать удаление гланд ребенку аж за 50 000 в каком-то центре. Кто хочет платить, всегда найдет причину платить.

↑   Перейти к этому комментарию
Лилия М пишет:
ей пришлось делать удаление гланд ребенку аж за 50 000 в каком-то центре.
Насколько я помню, там все было не так просто и однозначно. Зря вы так.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+5
Да помню я все. Она придумала проблему, чтобы выколотить из мужа эти 50 000. Ребенку нельзя наркоз, но почему-то за 50 000 наркоз было можно.
sincos
29 июня 2016 года
+3
Могу поверить, что наркоз не подходил. У меня аллергия на всё "новокаиновое и Ко". Когда шла на полостную операцию под общим наркозом - исцарапали меня пробами чуть не с ног до головы, пока какую-то заморскую гадость подходящую отыскали (конечно, жутко дорогую). Из наркоза-то я вышла, но печень отравили на всю жизнь. Так что не нужно так шутить на тему наркоза. Тем более, если Вы сведущи в медицинских делах.

P. S. Операция была в гос.больнице.
профиль удалён удалённого пользователя
28 июня 2016 года
+3
В ответ на комментарий Лилия М
тут пару месяцев назад был пост от девушки про нашу ужасную медицину, которая писала, что ей пришлось делать удаление гланд ребенку аж за 50 000 в каком-то центре. Кто хочет платить, всегда найдет причину платить.

↑   Перейти к этому комментарию
Не совсем так, иногда этого бесплатного нужно ждать месяц-два-три, а если ситуация серьезная и тянуть нельзя, заплатишь только чтобы не ждать. Мы так мужу МРТ делали платно, потому что бесплатно запись за три месяца, а он уже не ходит и с операцией тянуть нельзя... а в поликлинике главврач сказал на наши вопросы "у нас люди с онкологией ждут приема по записи, так что вы тем более подождите". И знаю действительно и с онкологией ждут страдальцы своей очереди на это МРТ, кто то и не дожидается. Не однозначно все у нас. С лекарствами тоже ужас, особенно подальше от Москвы...
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Соглашусь - бесплатного оборудования может не хватать, а дело не всегда может потерпеть. Но согласитесь, МТР это не два миллиона и даже не сто тысяч.
профиль удалён удалённого пользователя
28 июня 2016 года
+1
Ну МРТ это к примеру, а дальше анализы и операция опять же платно, потому что на бесплатную запись, а человек страдает и ждать уже не может.ох тяжко у нас все с бесплатной медициной в тяжелых случаях
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+1
Только что другому человеку отвечала: у меня куча знакомых лечили рак по ОМС, все живы. Лечились бесплатно, очереди не было. Между постановкой диагноза и операцией две-три недели.
профиль удалён удалённого пользователя
28 июня 2016 года
+3
Не везде так, увы
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Бывает, да. Я знаю, что в Твери какая-то беда с медициной. Уже несколько человек жаловались, что самой простой помощи не получить.
профиль удалён удалённого пользователя
28 июня 2016 года
+1
Не надо далеко ходить, МО - больная с онкологией, врач говорит начинать нужно немедленно, лекарства бесплатные будут через месяц ,дальше решайте сами. А дальше все понятно. Просто моя мама врач, я и от нее наслушалась уже тоже примеров подобных, ужас, не дай Бог болеть
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Моя знакомая сделала операцию в Балашихе бесплатно. Лечения не понадобилось по результатам. Другая знакомая в Липецке оперировалась бесплатно.
Q-River
28 июня 2016 года
+3
В ответ на комментарий Лилия М
Только что другому человеку отвечала: у меня куча знакомых лечили рак по ОМС, все живы. Лечились бесплатно, очереди не было. Между постановкой диагноза и операцией две-три недели.

↑   Перейти к этому комментарию
В Бийске с направлением от участкового гинеколога так и не смогла попасть в онкодиспансер к маммологу-онкологу. От слова никак. "А что у вас кроме направления есть?" - спросили меня и сказали: "Нууу, приходите с утра, попробуйте взять талон", 32 недели беременности, 3 раза занимали очередь - в 6 утра, в 4 утра - фиг, не досталось талонов! Какая уж тут диагностика на ранних стадиях
IrrennaD
28 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Лилия М
Только что другому человеку отвечала: у меня куча знакомых лечили рак по ОМС, все живы. Лечились бесплатно, очереди не было. Между постановкой диагноза и операцией две-три недели.

↑   Перейти к этому комментарию
мы год назад с мамой это прошли, все по ОМС...год без рецедива...от диагноза до операции 2 недели.
Rizhik999
28 июня 2016 года
0
вот такая же история! Только у нас уже три года без рецидива ( тут нужен плюющийся смайлик...)
IrrennaD
28 июня 2016 года
0
...мы вот каждые 3 месяца задерживаем дыхание идя на исследование с биопсией...и выдыхаем после гистологии...и так уже год...Вам удачи...после 5 лет без рецидивов выживаемость практически 100%
Rizhik999
28 июня 2016 года
0
Взаимно-и Вам удачи...и маленького чуда-выздоровления!
IrrennaD
28 июня 2016 года
0
HlTka
29 июня 2016 года
+3
В ответ на комментарий Лилия М
Только что другому человеку отвечала: у меня куча знакомых лечили рак по ОМС, все живы. Лечились бесплатно, очереди не было. Между постановкой диагноза и операцией две-три недели.

↑   Перейти к этому комментарию
Да что вы!!! Как вашим знакомым то повезло.... Моя свекровь диагноза ждала полгода. Не могли поставить. В гос больнице. Сначала районном, потом областной. Отдали кучу денег за бесплатные/заметьте/ анализы. И при этом посчитайте 500 р съездить в обл.больницу туда обратно.и это 2р в неделю.+ УЗИ каждый раз 600 р и анализ крови 750р - потому что лимит бесплатных она уже выбрала! Не могут у человека брать анализы более 2р за время обращения/протокол такой/
И слава Богу что поставили диагноз и начали лечение. Но в какую сумму это бесплатное вылилось!!!!
Мамулька Оля
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
тут пару месяцев назад был пост от девушки про нашу ужасную медицину, которая писала, что ей пришлось делать удаление гланд ребенку аж за 50 000 в каком-то центре. Кто хочет платить, всегда найдет причину платить.

↑   Перейти к этому комментарию
Нам аденоиды предложили удалить за 30000 в платной клинике. При этом после сказали обследоваться у аллерголога, тк увеличение их следствие аллергического процесса. Т.е мы бы удалили их, а они потом снова вырасли...
icidora
29 июня 2016 года
0
а разве вы б опять не удалили бы за 30 то тыщ
нету слов...
Мамулька Оля
29 июня 2016 года
0
Мы их и не удалили ни за 30 тыщ, ни бесплатно. Обследовались у аллерголога, сдали анализы, пролечились вирус Эпштейна-барра и сейчас у ребенка нормальное дыхание.
icidora
29 июня 2016 года
0
вот и правильно!
берегите себя и детку! здоровья!
Пуговкина мама
28 июня 2016 года
+6
В ответ на комментарий natalya 068
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.

↑   Перейти к этому комментарию
Согласна, по нашему ОМС пока вылечишься - кони двинешь. У меня мама так рак оперировала. 3 недели анализы здесь, 3 там, потом еще на прием через 3. Она сразу вышла на врача оперирующего, договорилась, на той же неделе все анализы сделали и операция. Это как массаж в поликлинике для грудничков, ой вам срочно нужен массаж, запишитесь, месяцев через 6 ваша очередь подойдет.
AmberMice
28 июня 2016 года
+1
Нас с сыном сегодня невролог отправила на пмпк, рекомендовала в центре развития речи (государственное учреждение) занятия с лечением - туда очередь до середины 2017 года
Платно поменьше
Rizhik999
28 июня 2016 года
+9
В ответ на комментарий natalya 068
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.

↑   Перейти к этому комментарию
...к сожалению, если у человека есть деньги, и он, не надеясь на ОМС, идет в платную клинику- то там ТОЧНО найдут кучу всего...даже чего в природе быть не может....пример? легко! Вышло так, что сделали мне операцию- удалили орган...полностью...А после нужно было пройти профилактику, а доктор (бесплатный) был в отпуске.Пришлось топать в платную...Попав на прием, просто сказала- что то я себя не важно чувствую. Последовало приглашение прилечь сами знаете куда...меня осмотрели...и вынесли вердикт: знаете, конечно, нужно пройти у нас УЗИ, сдать анализы, но СКОРЕЕ ВСЕГО, МАТКУ ПРИДЕТСЯ УДАЛИТЬ...я как бы растерялась- как, снова выросла??? ...и ничего, что операция была полостная, и шовчик, хотя и косметический было видно... но деньги за этот "осмотр " мне-не вернули.... Как бы ни был жесток автор в своих рассуждениях, но я с ней- согласна. Хотя и родителей тех деток , которым уже не помочь- понять можно...
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Rizhik999 пишет:
СКОРЕЕ ВСЕГО, МАТКУ ПРИДЕТСЯ УДАЛИТЬ...я как бы растерялась- как, снова выросла???
Во спецы...
Leoko
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Rizhik999
...к сожалению, если у человека есть деньги, и он, не надеясь на ОМС, идет в платную клинику- то там ТОЧНО найдут кучу всего...даже чего в природе быть не может....пример? легко! Вышло так, что сделали мне операцию- удалили орган...полностью...А после нужно было пройти профилактику, а доктор (бесплатный) был в отпуске.Пришлось топать в платную...Попав на прием, просто сказала- что то я себя не важно чувствую. Последовало приглашение прилечь сами знаете куда...меня осмотрели...и вынесли вердикт: знаете, конечно, нужно пройти у нас УЗИ, сдать анализы, но СКОРЕЕ ВСЕГО, МАТКУ ПРИДЕТСЯ УДАЛИТЬ...я как бы растерялась- как, снова выросла??? ...и ничего, что операция была полостная, и шовчик, хотя и косметический было видно... но деньги за этот "осмотр " мне-не вернули.... Как бы ни был жесток автор в своих рассуждениях, но я с ней- согласна. Хотя и родителей тех деток , которым уже не помочь- понять можно...

↑   Перейти к этому комментарию
Таки в бесплатных поликлиниках такая же фигня на каждом шагу. Сестра моей бабушки делала узи бесплатно. Врач ничего по ходу диагностики не спрашивала, просто выдала протокол, в котором были указаны размеры матки, которой лет уже 30 как нет
Rizhik999
29 июня 2016 года
0
Natrum_muriaticum
28 июня 2016 года
+3
В ответ на комментарий natalya 068
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.

↑   Перейти к этому комментарию
простите, вам всего 24 года!!! какие у вас могут быть бяки???
сколько лет вы не можете забеременеть?
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
А что, в 24 года бяк не может быть? Откуда такая наивность?
icidora
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Natrum_muriaticum
простите, вам всего 24 года!!! какие у вас могут быть бяки???
сколько лет вы не можете забеременеть?

↑   Перейти к этому комментарию
а хочется-то сразу-сразу....
вот все и сразу
natalya 068
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Natrum_muriaticum
простите, вам всего 24 года!!! какие у вас могут быть бяки???
сколько лет вы не можете забеременеть?

↑   Перейти к этому комментарию
я все в своем комментарии написала. Лично мне и моей семье бесплатно квалифицированную помощь не оказывали. Даже в государственных клиниках и там деньги просят. Зуб залечить, плати, УЗИ сделать - плати или жди очереди месяц, а за месяц и кони двинуть можно! Я лежала в стационаре якобы по ОМС, отдала кучу денег, но меня обследовали. А рядом со мной лежали люди, к которым врачи раз в неделю подходили! И это вы считаете нормой?
Natrum_muriaticum
29 июня 2016 года
0
я не говорила про нормы))) я спросила про другое, вы не ответили.
natalya 068
29 июня 2016 года
0
простите, вам всего 24 года!!! какие у вас могут быть бяки???
сколько лет вы не можете забеременеть?
Год не могу забеременеть. Эктопия шейки матки.
Natrum_muriaticum
29 июня 2016 года
0
С эрозией не всё так просто.Дело в том,что под эрозией в МКБ-10 подразумевается лишь крайний случай эктопии с выраженным воспалением, изъязвлением и инфицированием.Этот диагноз звучит как erosion and ectropion of cervix uteri.Такое состояние встречается нечасто , является ненормальным и требует лечения.


В отличии от эрозии, нормальная физиологическая эктопия шейки матки наблюдается у очень многих женщин. Цилиндрический эпителий у них выступает наружу и просматривается гинекологом в виде алого ободка вокруг зева. Ах, у вас ногти растут? Удалить ! (с)



Если ваш гинеколог заикнулся об эрозии и желает вас от нее полечить, потребуйте, чтобы вам прежде сделали мазок на онкоцитологию по Папаниколау (=Пап-тест). Если тест в норме, скажите вашему гинекологу "до свиданья" до следующего профилактического осмотра.
natalya 068
29 июня 2016 года
0
Удалять эктопию мне не собираются. Сейчас у меня гинеколог очень хорошая. Мазок на онкоцитологию мне делали и кольпоскопию тоже делали, но последнее у другого специалиста. Мазок ничего криминального не показал, доктор прописала свечи ставить. И прийти с проверкой, только я до проверки все никак не дойду! А вот врач по кольпоскопии меня напугала, но она мне не понравилась и я ее словам особого значения не придала!
Natrum_muriaticum
29 июня 2016 года
0
если мазок и Пап-тест нормальны, то какие свечи? расслабьтесь и работайте над ребенком.
natalya 068
29 июня 2016 года
0
мы и так работаем, только наверное плоховато!
Natrum_muriaticum
29 июня 2016 года
0
всему свое время.
Natrum_muriaticum
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий natalya 068
простите, вам всего 24 года!!! какие у вас могут быть бяки???
сколько лет вы не можете забеременеть?
Год не могу забеременеть. Эктопия шейки матки.

↑   Перейти к этому комментарию
Пап-тест делали?
вреднаязая
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий natalya 068
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.

↑   Перейти к этому комментарию
Посетите ещё пару клиник ,платных не ставя в известность о своих "диагнозах" ,вы удивитесь как будут отличатся диагнозы и способы их лечения у разных врачей. Все это я проходила ребёнком старшим один врач говорит одно, другой другое, третий третье и всем нужно только одно, что б вы не сорвались с крючка "смертельно больного, ноуж мы то вам поможем"
natalya 068
29 июня 2016 года
0
вы внимательно читали мой комментарий?
ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз.
так что клиника клинике рознь!
icidora
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий natalya 068
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.

↑   Перейти к этому комментарию
natalya 068 пишет:
Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли
!!!!
а чего ж не найти?
вы им заплатили, чтоб они нашли...
Людмила SL
29 июня 2016 года
+1
Что за рассуждения?...
Мне повезло, что ли?...
Пользуемся услугами частной клиники, наблюдала беременность- все ОК, у своего же врача и рожала в обычном роддоме , ребёнка наблюдаем там же по необходимости. Никакой "дойки", внимательное отношение и подробные ( не приравнивать к заоблачным!!!) схемы лечения с подбором альтернатив, личная связь с врачом.
Столкнулась со славной бесплатной медициной, знаю что это такое...
icidora
29 июня 2016 года
0
я вообще почти ни в какие поликлиники не хожу... медкомиссия только
ни в бесплатные, ни в платные...
я сама лечусь...
natalya 068
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий icidora
natalya 068 пишет:
Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли
!!!!
а чего ж не найти?
вы им заплатили, чтоб они нашли...


↑   Перейти к этому комментарию
ну здесь предупрежден, значит вооружен! Нечего надеяться на русский "Авось".
ksulka
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий natalya 068
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.

↑   Перейти к этому комментарию
А должны были послать на анализы мужа, если к Вам претензий нет. Да если и есть, всё равно обследовать должны пару, а не одну женщину.
Нормальный гинеколог и за бесплатно это скажет.
natalya 068
29 июня 2016 года
0
Нормальный гинеколог и за бесплатно это скажет.
так в том то и дело, что врача хорошего найти это целая эпопея!
ksulka
29 июня 2016 года
+1

И платного, и бесплатного.
Мунечка
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий natalya 068
По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим.
о чем вы говорите? большинство людей остаются один на один со своими проблемами, продают все что только можно, чтобы как-то помочь своим близким.
Не нужно расхваливать нашу медицину, знаете, я в этом году столкнулась с ней напрямую, хочешь нормальное лечение и отношение - плати. Никакой ОМС тебе не поможет и доят нас здесь не меньше, чем за границей.
Я год не могу забеременеть, пришла в поликлинику по ОМС, меня там посмотрели на кресле, отправили на УЗИ (платное) и сказали идите и пытайтесь, у вас все хорошо. Пошла в платную клинику, столько всякой бяки нашли, ходила еще в несколько клиник подтвердить диагноз. Так что когда ты при деньгах, у тебя будет здоровье, а на полис надеяться, дохлый номер.

↑   Перейти к этому комментарию
А у меня ситуация была обратная. Я пришла в платную клинику, там врач (та самая, что от Бога) первый прием мне провела. А на второй и последущие приемы, вместе с диагностикой, операцией и лечением - отправила к себе же в бесплатную клинику. Да-да, именно так как я и написала. Врач сама меня же и отправила на бесплатную медицину к себе же. И результат ее бесплатной работы и бесплатной медицины (операцию тоже по квоте мне сделали) уже 7 лет меня радует
Другие врачи платных клиник интересовались только моим кошельком и открытой перед ними энциклопедией заболеваний
natalya 068
29 июня 2016 года
0
к сожалению, у нас врачи не совмещают работу в частной и государственной клинике.
ksulka
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Мунечка
А у меня ситуация была обратная. Я пришла в платную клинику, там врач (та самая, что от Бога) первый прием мне провела. А на второй и последущие приемы, вместе с диагностикой, операцией и лечением - отправила к себе же в бесплатную клинику. Да-да, именно так как я и написала. Врач сама меня же и отправила на бесплатную медицину к себе же. И результат ее бесплатной работы и бесплатной медицины (операцию тоже по квоте мне сделали) уже 7 лет меня радует
Другие врачи платных клиник интересовались только моим кошельком и открытой перед ними энциклопедией заболеваний

↑   Перейти к этому комментарию
Мунечка пишет:
Я пришла в платную клинику, там врач (та самая, что от Бога) первый прием мне провела. А на второй и последущие приемы, вместе с диагностикой, операцией и лечением - отправила к себе же в бесплатную клинику.
Знаю лично тоже такой случай. Врач из гинекологии взяла на операцию в обычную больницу девочку, потому что та не попала в квоту в крутой медицинский центр. Операция сложная и редко делают её вообще (последствия травмы в родах у неё были).
Мама Дэвида
28 июня 2016 года
+22
А я вот с вами согласна! Потому что раньше тоже так думала: вот в Европе, например, медицина супер! Пожила в Германии и розовые очки побледнели.. Да, оборудование, диагностика, обслуживание - все на высшем уровне. Операции тоже умеют делать. Но Реабилитация никакая... И когда вижу, что собирают деньги на реабилитацию в Германии, просто кричать хочется... Потому что за такие тысячи евро у нас дома можно сотни раз пройти хоть какую реабилитацию, хотя чаще всего эти программы бесплатны. Когда пыталась объяснить это знакомой мамочке, она прервала меня: Не отнимай у меня надежду, мы ведь молимся на ваших врачей. В итоге она потратила больше 5 тысяч евро и вернулась домой с вердиктом: ваш ребенок никогда сам не будет кушать, сидеть, говорить, ходить...
Представляете?
Да вообще много чего можно писать, но поймут ли... Есть, конечно, отдельные исключения, кому помогли, но это единицы...
Европейская медицинская система направлена на поддержание жизни, а не на излечение. Тут тебе сразу медсестры по три раза в день, спецпитание, всякие приспособления, матрацы, кровати, коляски. Чуть что и сразу зонд в желудок и специальные смеси... Насмотрелась уже...
Так что на РЕАБИЛИТАЦИЮ ехать в Европу нечего...
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+1
Мама Дэвида пишет:
Тут тебе сразу медсестры по три раза в день, спецпитание, всякие приспособления, матрацы,
За деньги и у нас все это есть. Просто хотят по высшему уровню и забесплатно.
ФРНК
28 июня 2016 года
+1
так все же за деньги?
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+3
А в чем разница - поедете вы в Германию за деньги или в России будете дохаживать больного за деньги? У нас в любом случае паллиатив хотя бы дешевле.
ФРНК
28 июня 2016 года
+3
А дохаживание это и аппаратура, которая у нас зачастую или древняя, или просто персонал даже не умеет ее правильно наладить. Бывает и так, что ребёнок лежит с аппаратом ивл и этот же аппарат настроен совершенно не правильно. А маме сочувствуют, что не помирает ребёнок, никак не помирает, а маму жалко. И снимать его с этого аппарата даже не берутся. А еще лучше когда в карте поставят некурабельный. Помирает и спасать не нужно.
Впрочем, чего Вам то это доказывать? Если проще, когда помрет и поплакать. Так вообще на паллиатив тратиться не нужно.
Мама Дэвида
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Мама Дэвида пишет:
Тут тебе сразу медсестры по три раза в день, спецпитание, всякие приспособления, матрацы,
За деньги и у нас все это есть. Просто хотят по высшему уровню и забесплатно.

↑   Перейти к этому комментарию
В Германии это оплачивает медицинская страховка. Например, в родной Украине у нас нет медстраховки.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Вы же знаете, если жили там, что далеко не всякая страховка это оплачивает.
Мама Дэвида
28 июня 2016 года
0
Я и сейчас здесь живу... Все решается индивидуально, но мои соседи были на самой простой страховке АОК и все услуги им предоставляли. Правда, они пенсионеры... И потом, когда оформляется инвалидность, то решается вопрос, кто будет ухаживать и забирать львиную долю пособия. Один сосед сам ухаживал за бабкой, все деньги оставались им, до самой бабушкиной смерти. Другие соседи не смогли сами, так специальная служба приезжала и какой-то процент от пособия шел им, но не все. А вот питание, памперсы, всякие приспособления страховка оплачивала.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+1
Питание у нас не дают, это правда, а вот памперсы инвалидам через соцзащиту - пожалуйста. Никаких проблем. И инвалидные коляски бесплатно, и протезирование.
Мама Дэвида
28 июня 2016 года
0
Супер!
С_к_а_з_к_и_н_а
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Питание у нас не дают, это правда, а вот памперсы инвалидам через соцзащиту - пожалуйста. Никаких проблем. И инвалидные коляски бесплатно, и протезирование.

↑   Перейти к этому комментарию
А какие коляски? нам предлагают такие коляски, без слез не взглянешь, никакого учета физич. особенностей ребенка,и пришлось отказаться. Сейчас пытаюсь добиться ребенку более-менее качественную коляску, это отдельная история...
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Коляски, конечно, не с электроприводом, самые простые. если мне не изменяет память, там до 20 000 компенсации.
dina506
29 июня 2016 года
+1
А нормальная коляска без электропривода для тяжелого ребёнка стоит от 80 тысяч без опций.
HlTka
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Лилия М
Коляски, конечно, не с электроприводом, самые простые. если мне не изменяет память, там до 20 000 компенсации.

↑   Перейти к этому комментарию
Во-во. Найдите коляску за 20 т.р что б подходила ребёнку по васем его анатомтичеким особенностям.
Слабо?

Или вы хотите поспорить с матеорями детей инвалидов о том как хорошо в нашей стране хивется инвалиду?
Bulochka_Ksu
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Коляски, конечно, не с электроприводом, самые простые. если мне не изменяет память, там до 20 000 компенсации.

↑   Перейти к этому комментарию
Компенсируют покупки, которые произвели за свои счет, но эти суммы бывают намного меньше затраченных средств. Еще их компенсируют не сразу, можно по 3-4 месяца ждать. Но для того, чтобы купить, что-то нормальное нужно еще эти деньги накопить. К сожалению с ДЦПшниками каждый день на счету, стоит только не позаниматься неделю и все может пойти в обратную сторону.
Илана2000
29 июня 2016 года
+5
В ответ на комментарий Лилия М
Питание у нас не дают, это правда, а вот памперсы инвалидам через соцзащиту - пожалуйста. Никаких проблем. И инвалидные коляски бесплатно, и протезирование.

↑   Перейти к этому комментарию
Я Вас умоляю.... на бумажках дают. ребенку по программе индивидуальной реабилитации показаны 2 пары ортопедической обуви, корсет и ортезы. программу утвердили 7 ноября. сейчас конец июня. соц.защита отвечает -ждите! как проведем тендер, потом сообщим вам. обувь уже купили за свои деньги т.к. прошли зима, весна и считай середина лета. одни сандалии дочь стерла ( У нас дцп), купили новые. А памперсы зачастую дают не подходящего размера.
dina506
29 июня 2016 года
+5
В ответ на комментарий Лилия М
Питание у нас не дают, это правда, а вот памперсы инвалидам через соцзащиту - пожалуйста. Никаких проблем. И инвалидные коляски бесплатно, и протезирование.

↑   Перейти к этому комментарию
Никаких проблем? Мне полгода не выдают памперсы. Их нет! А деньги за них ещё декабрьские не вернули. Коляски выдают? Не выдают! С февраля ждём. Они сами не могут найти коляски по тем ценам, на которые контракт заключили. Так что не вводите людей в заблуждение! У меня стул ортопедический московской МСЭ вписан в ИПР, а в области его в приказе нет. Идите, мамочка, покупайте за свой счёт. И так ещё три позиции из ИПР
HlTka
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий Лилия М
Питание у нас не дают, это правда, а вот памперсы инвалидам через соцзащиту - пожалуйста. Никаких проблем. И инвалидные коляски бесплатно, и протезирование.

↑   Перейти к этому комментарию
А знаете сколько нужно по бегать и потратить нервных клеток что б выбить эти бесплатные памперсы и коляски?
Проблем нет у вас,имеющие здоровых детей, а у инвалидов в этой стране проблем выше крыши.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+4
HlTka пишет:
А знаете сколько нужно по бегать и потратить нервных клеток что б выбить эти бесплатные памперсы и коляски?
Знаю. Пакет документов собирается за неделю. Вот читаю уже который раз - а вы знаете, сколько надо бегать? А вы знаете, сколько справок надо собрать? А вы знаете, сколько врачей надо пройти? А как вы хотите? Сидеть на попе и чтобы за вас кто-то бегал и собирал? Это же вам нужно, во-первых, и во-вторых, все эти бесплатные памперсы и коляски - это бюджетные деньги. А там, где деньги, там строгий отчет, чтобы те же памперсы потом не появились на рынке в палатке.
Проблем нет у вас,имеющие здоровых детей, а у инвалидов в этой стране проблем выше крыши.
Проблемы есть у всех, только у каждой категории они свои.
HlTka
29 июня 2016 года
0
Ага. Вы закон то читали? Илиихотите со мной поспорить? заявление по обеспечению тср пишется 1раз наивсе вовремя действия Ипр.а дальше это уже забота фсс или соцзащиты вовремя выдать все тср. Те же памперсы например. И законом установлен срок этого обеспечения: 15 дней.(постановление правительства 240п.5)
А выбивать приходится годами.
Я вот например 4цй год выюбиваю нормальные правильные ходунки ребёнку.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
HlTka пишет:
А знаете сколько нужно по бегать и потратить нервных клеток что б выбить эти бесплатные памперсы и коляски?
Знаю. Пакет документов собирается за неделю. Вот читаю уже который раз - а вы знаете, сколько надо бегать? А вы знаете, сколько справок надо собрать? А вы знаете, сколько врачей надо пройти? А как вы хотите? Сидеть на попе и чтобы за вас кто-то бегал и собирал? Это же вам нужно, во-первых, и во-вторых, все эти бесплатные памперсы и коляски - это бюджетные деньги. А там, где деньги, там строгий отчет, чтобы те же памперсы потом не появились на рынке в палатке.
Проблем нет у вас,имеющие здоровых детей, а у инвалидов в этой стране проблем выше крыши.
Проблемы есть у всех, только у каждой категории они свои.

↑   Перейти к этому комментарию
Памперсы те же дают, но их не хватает по количеству. Как и препаратов, многих из которых нет на льготе. Не от хорошей жизни оди с инвалидностью работают
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
У нас из соцзащиты их большими упаковками прут. Уж не знаю, может, конечно, разные уровни снабжения.
Bulochka_Ksu
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Питание у нас не дают, это правда, а вот памперсы инвалидам через соцзащиту - пожалуйста. Никаких проблем. И инвалидные коляски бесплатно, и протезирование.

↑   Перейти к этому комментарию
Нам дали бесплатно инвалидную коляску в итоге мы ее сдали и купили немецкую, которая была комфортная для ребенка. Бесплатная обувь тоже делается, но у моего ребенка сложные ноги и нам приходиться заказывать качественную дорогую обувь, а на год нам нужно 2 пары летней обуви, из стоимости компенсируется меньше половины, та же история с туторами и аппаратами. Можно бесплатно получить услуги, только вопрос стоит в качестве этих услуг.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Согласна с качеством услуг - не всегда на высоте. Но и за деньги оно тоже не всегда на высоте. Мои знакомые получили бесплатно коляску, которая в магазине стоит 3500 рублей и весьма довольны, откатались в ней три года и потом ее дальше передали нуждающимся. Причем люди не бедные, могли купить себе коляску и за 400 тыс. И сейчас другая знакомая ездит в такой бесплатной коляске и посвистывает.
Bulochka_Ksu
29 июня 2016 года
0
Все зависит от потребности ребенка, мы заказываем потому что нам из бесплатного не подходит ничего, у ребенка спастика сильная особенно в ногах. Коляска ему нужна комфортная поскольку он проводит в ней целый день.
dina506
29 июня 2016 года
+3
В ответ на комментарий Лилия М
Согласна с качеством услуг - не всегда на высоте. Но и за деньги оно тоже не всегда на высоте. Мои знакомые получили бесплатно коляску, которая в магазине стоит 3500 рублей и весьма довольны, откатались в ней три года и потом ее дальше передали нуждающимся. Причем люди не бедные, могли купить себе коляску и за 400 тыс. И сейчас другая знакомая ездит в такой бесплатной коляске и посвистывает.

↑   Перейти к этому комментарию
Не вводите людей в заблуждение! Колясок инвалидных за 3500 нет в природе!
HlTka
29 июня 2016 года
+1
Тань, это наверно было лет 10 назад. тогда были. обычниые инвалидные с огромнми колесами и совершенно не подходящие нашим с тобой деткам
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий dina506
Не вводите людей в заблуждение! Колясок инвалидных за 3500 нет в природе!

↑   Перейти к этому комментарию
Зимой они были в интернет-магазинах. Вот в этом: http://med-serdce.ru/cat/invalidnye-kresla-kolyaski.html
Посмотрите стоимость колясок.
icidora
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Мама Дэвида
В Германии это оплачивает медицинская страховка. Например, в родной Украине у нас нет медстраховки.

↑   Перейти к этому комментарию
а разве Украина еще есть?
Мама Дэвида
29 июня 2016 года
0
А что с ней произошло?
icidora
29 июня 2016 года
+2
о мертвых - или хорошо, или ничего
Мама Дэвида
29 июня 2016 года
+1
У вас в профиле страна Украина. Так вы из мертвых или как? Давайте без политики...
icidora
29 июня 2016 года
0
тогда - ничего
Улена П
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Мама Дэвида
А я вот с вами согласна! Потому что раньше тоже так думала: вот в Европе, например, медицина супер! Пожила в Германии и розовые очки побледнели.. Да, оборудование, диагностика, обслуживание - все на высшем уровне. Операции тоже умеют делать. Но Реабилитация никакая... И когда вижу, что собирают деньги на реабилитацию в Германии, просто кричать хочется... Потому что за такие тысячи евро у нас дома можно сотни раз пройти хоть какую реабилитацию, хотя чаще всего эти программы бесплатны. Когда пыталась объяснить это знакомой мамочке, она прервала меня: Не отнимай у меня надежду, мы ведь молимся на ваших врачей. В итоге она потратила больше 5 тысяч евро и вернулась домой с вердиктом: ваш ребенок никогда сам не будет кушать, сидеть, говорить, ходить...
Представляете?
Да вообще много чего можно писать, но поймут ли... Есть, конечно, отдельные исключения, кому помогли, но это единицы...
Европейская медицинская система направлена на поддержание жизни, а не на излечение. Тут тебе сразу медсестры по три раза в день, спецпитание, всякие приспособления, матрацы, кровати, коляски. Чуть что и сразу зонд в желудок и специальные смеси... Насмотрелась уже...
Так что на РЕАБИЛИТАЦИЮ ехать в Европу нечего...

↑   Перейти к этому комментарию
Juli4kaKrasa
29 июня 2016 года
+2
В ответ на комментарий Мама Дэвида
А я вот с вами согласна! Потому что раньше тоже так думала: вот в Европе, например, медицина супер! Пожила в Германии и розовые очки побледнели.. Да, оборудование, диагностика, обслуживание - все на высшем уровне. Операции тоже умеют делать. Но Реабилитация никакая... И когда вижу, что собирают деньги на реабилитацию в Германии, просто кричать хочется... Потому что за такие тысячи евро у нас дома можно сотни раз пройти хоть какую реабилитацию, хотя чаще всего эти программы бесплатны. Когда пыталась объяснить это знакомой мамочке, она прервала меня: Не отнимай у меня надежду, мы ведь молимся на ваших врачей. В итоге она потратила больше 5 тысяч евро и вернулась домой с вердиктом: ваш ребенок никогда сам не будет кушать, сидеть, говорить, ходить...
Представляете?
Да вообще много чего можно писать, но поймут ли... Есть, конечно, отдельные исключения, кому помогли, но это единицы...
Европейская медицинская система направлена на поддержание жизни, а не на излечение. Тут тебе сразу медсестры по три раза в день, спецпитание, всякие приспособления, матрацы, кровати, коляски. Чуть что и сразу зонд в желудок и специальные смеси... Насмотрелась уже...
Так что на РЕАБИЛИТАЦИЮ ехать в Европу нечего...

↑   Перейти к этому комментарию
плюс миллион поставила бы!!!! мы всё время спрашиваем КУДА едут в Германию лечиться? своих то не лечат.... ну думала может за деньги лучше. как оказалось чуть ли не хуже
Мама Дэвида
29 июня 2016 года
0
Что касается обследования, всяких МРТ, УЗИ, ЭЭГ и пр. на высшем уровне! Операции тоже! Могут даже оперировать, даже если нет особых причин (например, соседке по гинекологии удалили что только можно, как потом оказалось, можно было и не так радикально). А вот реабилитация совсем никакая, к сожалению... Санаторий - это так, одна физкультура... Говорю не о всех, только о конкретных случаях...
Например, знакомый, русский немец. Первый микроинсульт был 13 лет назад, потом много их было, он уже и не помнит сколько. Никак не реабилитируют, ничего не делают. Причем нет инвалидности, он вынужден пахать, как раньше, а у бедняги уже помутнение в голове, он за рулем в городе не может сориентироваться...
Случай второй. Девочке 3 года, до года было все нормально, потом начала сильно капризничать, нервная до невозможности. Никак не реагируют, мол, такой ребенок. Я по просьбе мамы обратилась к знакомому врачу с Украины. Тот по описанию сказал, что похоже намгипоксию плода, роды затянули... И тут мама вспоминает: точно, так и было, она синяя родилась... Лечится уже полгода, спокойнее стала намного...
Первый случай тоже лечится через меня, в голове прояснилось...
Juli4kaKrasa
29 июня 2016 года
0
Мама Дэвида пишет:
Операции тоже
похоронили двоих от неуспешных операций на сердце. делали в обоих случаях начинающие хирурги и сделали ошибку, пришлось оперировать еще раз и мужчины не выжили. два брата, разница в пару лет. врачи признали, что была ошибка.... но наши не судятся тут в основном. да и не будут врачи идти против своих же.
Мама Дэвида пишет:
реабилитация совсем никакая,
у нас тут у одного инсульт хватил, теперь лежачий, и вот знакомая рассказывает КАК им занимаются. за три года и улучшений никаких
Мама Дэвида пишет:
Случай второй
вспомнила, тут у знакомых свёкров девочка одна жаловалась на головные боли, в общем ничего не находили и говорили, что симулирует. практически не обследовали. и вот дошло до того, что она стала плохо видеть, двоилось в глазах. и выяснилось, что у нее уже большая опухоль в голове. сделали операцию и было всё хорошо, но при снимке обнаружили, что забыли там что то. сделали повторную операцию и всё! девочка инвалид на всю жизнь, не ходит, не разговаривает, не самообслуживается.

и первые мои роды прошли ужасно тут ((((

а вторая тоже родилась с обвитием (на которое здесь не обращают внимания) пуповины, и закричала не сразу. пока тьфу тьфу, но вот такие истории почитаю и переживать начинаю.

у меня тут свекровь загубленная местной медициной. не настроены тут медики лечить.... не знаю как они учатся. вроде огромный конкурс и берут только с нотой 1. а в итоге лишь бы скассировать побольше.
Мама Дэвида
29 июня 2016 года
0
Вот-вот... Когда вижу эти сборы и сумму к сбору для лечения "заграницей", жалко становится... Времени, средств, а главное, какое разочарование потом...
Juli4kaKrasa
29 июня 2016 года
0
я как то на форуме германский читала тему. там мужчина маму привёз лечиться. искалечили её (((((( еще и деньги требуют
juliettaj-2014
28 июня 2016 года
+5
Согласна...когда тут в одной из тем по сбору на лечение ТАМ высказала это, меня заклевали ....но, вот честно, если, ттт, упаси Бог, сама окажусь в подобной ситуации, не могу сказать как буду действовать(...может так же буду просить...
vvOlgavv
28 июня 2016 года
+6
Очень жестокий пост,особенно для тех, у кого детки больные.Вы так цинично пишите про деньги,типа тебе уже не помочь,не фиг деньги тратить,иди померай.Когда твой ребёнок болен,будешь землю грызть,и не нужны родителям холявных денег, просто другой платы нет..они бы все делали,что велено,но нашим миром правят деньги.Получается раз нет денег,то и не проси,тебе же сказали, что ты умрёшь в Москве, что не понятно??А что у на Москва это все?Это единственный шанс?Родители борятся до последнего,они не могут не воспользоваться ещё шансом и поехать за границу,ощущение,что ты мог и не сделал..не дай бог кому такое.Здоровья нашим детям!!!Верьте, верьте до последнего, боритесь."По вере вашей,да будет вам",кажется как то так.
Солнцеклёш
28 июня 2016 года
+13
Вы пост похоже через пять строчек читали
vvOlgavv
28 июня 2016 года
+2
"жить 25 лет с овощем и спасать неизвестно что, или похоронить в три года, оплакать и жить дальше"- слова этого же автора ниже, что я не так поняла?
наталья260
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий vvOlgavv
Очень жестокий пост,особенно для тех, у кого детки больные.Вы так цинично пишите про деньги,типа тебе уже не помочь,не фиг деньги тратить,иди померай.Когда твой ребёнок болен,будешь землю грызть,и не нужны родителям холявных денег, просто другой платы нет..они бы все делали,что велено,но нашим миром правят деньги.Получается раз нет денег,то и не проси,тебе же сказали, что ты умрёшь в Москве, что не понятно??А что у на Москва это все?Это единственный шанс?Родители борятся до последнего,они не могут не воспользоваться ещё шансом и поехать за границу,ощущение,что ты мог и не сделал..не дай бог кому такое.Здоровья нашим детям!!!Верьте, верьте до последнего, боритесь."По вере вашей,да будет вам",кажется как то так.

↑   Перейти к этому комментарию
vera bedon
29 июня 2016 года
+13
В ответ на комментарий vvOlgavv
Очень жестокий пост,особенно для тех, у кого детки больные.Вы так цинично пишите про деньги,типа тебе уже не помочь,не фиг деньги тратить,иди померай.Когда твой ребёнок болен,будешь землю грызть,и не нужны родителям холявных денег, просто другой платы нет..они бы все делали,что велено,но нашим миром правят деньги.Получается раз нет денег,то и не проси,тебе же сказали, что ты умрёшь в Москве, что не понятно??А что у на Москва это все?Это единственный шанс?Родители борятся до последнего,они не могут не воспользоваться ещё шансом и поехать за границу,ощущение,что ты мог и не сделал..не дай бог кому такое.Здоровья нашим детям!!!Верьте, верьте до последнего, боритесь."По вере вашей,да будет вам",кажется как то так.

↑   Перейти к этому комментарию
Что значит воспользоваться шансом? Взять эти деньги у другого ребенка, которому тоже плохо и у которого тоже родители верят до последнего. Да, жестоко. А что делать? Между ребенком, у которого 2 шанса из 1000, и ребенком, у которого 50% на успех, выберут последнего, хотя, и тот, у кого 2 шанса может выжить, и тот, у кого 50 процентов может умереть. Но как-то же нужно принять решение? Eсли бы денег хватало на всех, наверное, выбирать бы не пришлось, но пока - так. Родителей понять можно, но и фонд - тоже.
профиль удалён удалённого пользователя
28 июня 2016 года
+1
Во многом с вами согласна. Но только организм человека такие кульбиты выкидывает, что уму не постижимо. Недавно умер мой коллега. Опухоль. Неоперабельная была сразу. Жена врач. Лечили долго у нас, выписали домой умирать. А пока он лечился, друзья собрали по знакомым и незнакомым приличную сумму и оплатили поездку в Израиль. Вроде, по словам жены, и не лечили его там особо. Но через 2 месяца приехал - и прожил ещё почти 3 года, и умер без боли и мучений. Разве не стоят эти годы затраченных усилий? И годы эти только чудом можно объяснить, потому что с таким диагнозом так долго не живут. Так и каждый родственник до последнего ищет возможность помочь.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+6
Много разных случаев, я могу привести точно противоположный пример, когда человек приехал в Израиль по поводу рака, заплатил 10 000 долларов, его прооперировали, отправили в Россию и через три месяца он скончался.
irina_glushakova
28 июня 2016 года
+1
У моего коллеги по работе была схожая ситуация. У невестки обнаружили рак, родственники собрали деньги на операцию в Израиле, мама бизнес продала. Сделали операцию, женщина умерла в клинике через 2 дня. Деньги за операцию, разумеется, не вернули. Как молодой муж транспортировал на Родину тело любимой жены - отдельная песня.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Я не могу такие истории читать. Вот и остались ни с чем и без результата...
irina_glushakova
28 июня 2016 года
0
И молодая мама умерла вдали от своей маленькой дочери, а могла провести последние дни с ней и семьей.
icidora
29 июня 2016 года
0
люди редко задумываются о наличии шансов...
и еще реже думают о том, что все смертны, и часто в самый неподходящий момент
Мария-мия
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лида Петрова
Во многом с вами согласна. Но только организм человека такие кульбиты выкидывает, что уму не постижимо. Недавно умер мой коллега. Опухоль. Неоперабельная была сразу. Жена врач. Лечили долго у нас, выписали домой умирать. А пока он лечился, друзья собрали по знакомым и незнакомым приличную сумму и оплатили поездку в Израиль. Вроде, по словам жены, и не лечили его там особо. Но через 2 месяца приехал - и прожил ещё почти 3 года, и умер без боли и мучений. Разве не стоят эти годы затраченных усилий? И годы эти только чудом можно объяснить, потому что с таким диагнозом так долго не живут. Так и каждый родственник до последнего ищет возможность помочь.

↑   Перейти к этому комментарию
У меня знакомый родился в Израиле, вся родня там, но русский, живёт здесь много лет. Вот ездил недавно туда на обследование, подозрения тоже были. Так вернулся сюда бегом, аж пятки сверкали. Сказал, что больше ни ногой к тем медикам. Реклама одна этот Израиль. Суммы бешеные, обследований толком никаких.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Там много развода, но есть и хорошие специалисты. Впрочем, как и у нас.
Мария-мия
4 июля 2016 года
0
Согласна. Нигде не нужны крайности. Везде много плохого и хорошего.
lyapini2001
28 июня 2016 года
+4
Спасибо за ваш пост. Согласна полностью.
У знакомой брат с ДЦП и сильной отсталостью. Мама боролась, потому что ей говорили вот-вот и все будет отлично! Ему сейчас 25. Он равен двухлетнему ребенку, а мама уставшая от жизни женщина не верящая в чудеса. Денег она не просила, боролась на свои. И только недавно узнала, что в карте сына была запись не доживет до 3 лет...
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+26
Вот честно - подумаешь - жить 25 лет с овощем и спасать неизвестно что, или похоронить в три года, оплакать и жить дальше.
ФРНК
28 июня 2016 года
+14
И вот после таких рассуждений Вы работаете в благотворительном фонде?
Вы просто нашли себе место в жизни, где так себе позволяете вершить судьбы людей. В одном случае дать, в другом нет. Сами, извините, ни черта не разбираетесь что такое реабилитация.
Вот будете овощем и посмотрят на Вас родственники раздумывая, а может пусть уж все идет как идет, а мы поплачем и заживем дальше.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+9
Если я буду овощем, то мне будет все равно, что решат мои родственники.
ФРНК
28 июня 2016 года
+3
Это будут Ваши родственники.
А родственники конкретно этого ребенка решают жить по другому.
Но тетя с фонда не согласна с такой жизненной позицией.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+8
Если они так решают, то пусть самостоятельно изыскивают средства, никто же не запрещает. У фондов политика распределения средств, продиктованная условиями.
ФРНК
28 июня 2016 года
+1
И кто эти условия определил?
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+12
Жизнь. Фонды не располагают печатными станками, помощь оказывается на пожертвования. Количество сборов ограничивают, чтобы средства не рассеивались, иначе не помогут вообще никому.
ФРНК
28 июня 2016 года
+3
На жизнь у всех взгляды разные.
Не поднялась рука написать, что и здоровые дети могут стать в один момент овощем, но по другому Вам не понятно. Вот в таком случае, как бы Вы рассуждали? Здоровый и все. Тоже, поплакать?
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+1
Просто вы с другой стороны, поэтому так и рассуждаете. А для тех, кто работает , прежде всего объективность без эмоций и соплей.
ФРНК
28 июня 2016 года
+6
А для какой стороны эти фонды?
А Вы уже себя возомнили высшим судом.
Еще раз напишу. Нам бы такие фонды не дали и копейки. Исходя из состояния ребенка.
Я не знаю, в каком фонде Вы работаете. Поэтому я не могу и не хочу обвинять конкретно этот фонд. Но к большому сожалению, те фонды куда обращались знакомы с детьми инвалидами, оплачивали только несколько центров, куда эти родители уже ездили по несколько раз, одни даже больше десяти раз, куда угрохали очень приличные деньги, переплетались и толку никакого. Но фонды оплачивают только туда и все без вариантов. При том, что эти центры даже не понятно в каком правовом поле работают, кто их проверяет. А сейчас детям уже больше восьми лет и им уже считается все поздно. Вот поздно без соплей.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+12
А Вы уже себя возомнили высшим судом.
Я бы попросила вас такими фразами не бросаться. Я понимаю, что у вас эмоции, но все-таки давайте не переходить на личности.
Фонд это посредник между просителем и теми, кто готов жертвовать. Фонд предоставляет свою площадку для размещения просьбы и фонд несет ответственность за достоверность информации и оправданность трат - повторяю - чужих денег. Это не какие-то абстрактные деньги, берущиеся из воздуха, это не гранты и квоты от правительства, не найденный клад. Это деньги, которые отправляют в фонд простые люди, надеясь, что они дошли до адресата и что они будут потрачены с пользой. вы находитесь по одну сторону баррикад, а по другую - жертвователи, которые звонят в фонд и спрашивают - почему так произошло, почему я пожертвовал свои деньги на лечение, а этот человек теперь опять собирает в другом фонде опять на реабилитацию. В вопросах благотворительности масса тонкостей, потому что это деньги. Деньги это серьезно. Люди их отдают и имеют право спросить - на что они пойдут, что будет сделано, какие прогнозы по конкретному больному. Вы думаете, что жертвователей это не интересует? Они хотят, чтобы их деньги приносили пользу, а не просто удовлетворяли желания родителей "сделать все".
ФРНК
28 июня 2016 года
+3
А то, что реабилитация это процесс, который не может быть разовый, это никак не понятно? То, что за один курс реабилитации здоровье не поправить, это тоже никак не поймет тот, кто эти деньги на реабилитацию дает?
То, что люди хотят знать куда пошли деньги это очень даже понятно. И имеют право. И в первую очередь нужно наводить порядок в этих реабилитационных центрах. Не только потому, что деньги фонда и их собирают с людей, которые хотят знать куда пошли деньги. Люди и своих кровных тратят не по одному миллиону.
Повторяю. Сколько общаюсь с людьми, которые пытались получить деньги на лечение в фондах, оплачиваю именно фигню. Не знаю, по каким кретериям фонды принимают решение что можно оплатить, что нельзя.
Знаю вариант когда мама через фонд получает помочь от салона красоты. Они один день в месяц отдают на лечение всю выручку и свою зарплату за день. Ну и ящик у них постоянно для пожертвований. Они видят малыша которому помогают, маму знают, видят результат лечения. Прекрасный вариант.
shunya76
29 июня 2016 года
В ответ на комментарий Лилия М
Жизнь. Фонды не располагают печатными станками, помощь оказывается на пожертвования. Количество сборов ограничивают, чтобы средства не рассеивались, иначе не помогут вообще никому.

↑   Перейти к этому комментарию
Комментарий скрыт модератором сайта
показать текст комментария
Полностью с Вами согласна. Подписываюсь под каждым Вашим словом. Лучше бы деньги собирали на талантливых детей, чем на детей, которые в тяжелой форме болезни. Наша страна на уровне третьего мира, денег нет на удержание талантов, а мы кричим о помощи неизлечимым больным. В перспективе, если вложиться в одаренных детей, они смогут помочь бОльшему количеству больных. К сожалению, сейчас нужна Спарта, а не противоборство с природой. Эти болезни просто естественный отбор слабых, который в животном мире мы не замечаем. Вот как-то так.
К тапкам. Мои мама, папа, бабушка (по маме) ушли от одной и той же формы рака, я знаю, что это такое. Моя дочь учится на медика, собирается стать онкологом. И разговоры о том, чтобы продать все ради эфемерных надежд на излечение, если вдруг что-то со мной произойдет, пресекаются на корню. Стараюсь дать все сейчас и жить сейчас, а не когда-нибудь потом.
Обсуждение в этой ветке закрыто
dina506
29 июня 2016 года
Комментарий скрыт модератором сайта
показать текст комментария
Гитлер тоже так рассуждал
Обсуждение в этой ветке закрыто
shunya76
29 июня 2016 года
Комментарий скрыт модератором сайта
показать текст комментария
А Вы точно знаете, как рассуждал Гитлер? забавно. Историки и социологи до сих пор не однозначно оценивают, а Вы в курсе
Обсуждение в этой ветке закрыто
dina506
29 июня 2016 года
Комментарий скрыт модератором сайта
показать текст комментария
С Вами все понятно! Концлагеря это трудовые лагеря с санаторно-курортным лечением, евреев, цыган и инвалидов вообще не трогали. Мои историки бабушки и дедушки, которые через все это прошли. Слава Богу, что еще живы свидетели той войны.
Обсуждение в этой ветке закрыто
shunya76
29 июня 2016 года
-5
показать текст комментария
К сожалению, Вы видите только плохое. А то, что опыты препаратов на живых людях ТАКОЙ СТРАШНОЙ ЦЕНОЙ дали плоды лечения людей нынешних Вы просто не знаете. Я не про перекос говорю, который называется геноцидом, а про то, что даже в концлагерях были рационализаторы, которым никогда бы не дали ставить опыты в другом месте в другое время. Тема скользкая, прошу прощения, если не смогла донести мысль.
Обсуждение в этой ветке закрыто
dina506
29 июня 2016 года
0
Вы сами поняли ЧТО Вы написали?
Обсуждение в этой ветке закрыто
профиль удалён удалённого пользователя
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий shunya76
К сожалению, Вы видите только плохое. А то, что опыты препаратов на живых людях ТАКОЙ СТРАШНОЙ ЦЕНОЙ дали плоды лечения людей нынешних Вы просто не знаете. Я не про перекос говорю, который называется геноцидом, а про то, что даже в концлагерях были рационализаторы, которым никогда бы не дали ставить опыты в другом месте в другое время. Тема скользкая, прошу прощения, если не смогла донести мысль.

↑   Перейти к этому комментарию
Страшно, если ваша дочь станет онкологом с такой же позицией
Обсуждение в этой ветке закрыто
shunya76
29 июня 2016 года
+1
Вот это уже этика вопроса. Что будет лучше, отдать жизнь 10 людей взамен на спасение 100. Или ничего не делать. Тогда все 110 будут просто 110 больных.
Обсуждение в этой ветке закрыто
профиль удалён удалённого пользователя
29 июня 2016 года
0
Если в эту десятку ваш близкий попадет, не измените свое мнение?
Обсуждение в этой ветке закрыто
shunya76
30 июня 2016 года
0
Нет.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий shunya76
Полностью с Вами согласна. Подписываюсь под каждым Вашим словом. Лучше бы деньги собирали на талантливых детей, чем на детей, которые в тяжелой форме болезни. Наша страна на уровне третьего мира, денег нет на удержание талантов, а мы кричим о помощи неизлечимым больным. В перспективе, если вложиться в одаренных детей, они смогут помочь бОльшему количеству больных. К сожалению, сейчас нужна Спарта, а не противоборство с природой. Эти болезни просто естественный отбор слабых, который в животном мире мы не замечаем. Вот как-то так.
К тапкам. Мои мама, папа, бабушка (по маме) ушли от одной и той же формы рака, я знаю, что это такое. Моя дочь учится на медика, собирается стать онкологом. И разговоры о том, чтобы продать все ради эфемерных надежд на излечение, если вдруг что-то со мной произойдет, пресекаются на корню. Стараюсь дать все сейчас и жить сейчас, а не когда-нибудь потом.

↑   Перейти к этому комментарию
shunya76 пишет:
Стараюсь дать все сейчас и жить сейчас, а не когда-нибудь потом.
Вот это правильно.
Обсуждение в этой ветке закрыто
icidora
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий shunya76
Полностью с Вами согласна. Подписываюсь под каждым Вашим словом. Лучше бы деньги собирали на талантливых детей, чем на детей, которые в тяжелой форме болезни. Наша страна на уровне третьего мира, денег нет на удержание талантов, а мы кричим о помощи неизлечимым больным. В перспективе, если вложиться в одаренных детей, они смогут помочь бОльшему количеству больных. К сожалению, сейчас нужна Спарта, а не противоборство с природой. Эти болезни просто естественный отбор слабых, который в животном мире мы не замечаем. Вот как-то так.
К тапкам. Мои мама, папа, бабушка (по маме) ушли от одной и той же формы рака, я знаю, что это такое. Моя дочь учится на медика, собирается стать онкологом. И разговоры о том, чтобы продать все ради эфемерных надежд на излечение, если вдруг что-то со мной произойдет, пресекаются на корню. Стараюсь дать все сейчас и жить сейчас, а не когда-нибудь потом.

↑   Перейти к этому комментарию
если вы осознаете возможность болезни, то велик шанс не заболеть вообще...
Обсуждение в этой ветке закрыто
icidora
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий shunya76
Полностью с Вами согласна. Подписываюсь под каждым Вашим словом. Лучше бы деньги собирали на талантливых детей, чем на детей, которые в тяжелой форме болезни. Наша страна на уровне третьего мира, денег нет на удержание талантов, а мы кричим о помощи неизлечимым больным. В перспективе, если вложиться в одаренных детей, они смогут помочь бОльшему количеству больных. К сожалению, сейчас нужна Спарта, а не противоборство с природой. Эти болезни просто естественный отбор слабых, который в животном мире мы не замечаем. Вот как-то так.
К тапкам. Мои мама, папа, бабушка (по маме) ушли от одной и той же формы рака, я знаю, что это такое. Моя дочь учится на медика, собирается стать онкологом. И разговоры о том, чтобы продать все ради эфемерных надежд на излечение, если вдруг что-то со мной произойдет, пресекаются на корню. Стараюсь дать все сейчас и жить сейчас, а не когда-нибудь потом.

↑   Перейти к этому комментарию
shunya76 пишет:
болезни просто естественный отбор слабых,
это война... гибридная...
и выживет ли человечество?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Улена П
29 июня 2016 года
+12
В ответ на комментарий ФРНК
Это будут Ваши родственники.
А родственники конкретно этого ребенка решают жить по другому.
Но тетя с фонда не согласна с такой жизненной позицией.

↑   Перейти к этому комментарию
ФРНК пишет:
тетя с фонда
А кто вам мешает быть "тетей с фонда"?
Вы же будете наисправедливейшей " Тетей"?
Упрекать,критиковать.вы умеете.А пойти поработать? Слабо?Вы думаете,на вас не найдутся критики?
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
+3
Просто ругать проще. Думать не надо, ответственности никакой.
Улена П
29 июня 2016 года
+1
Помните песенку про мальчика,дедушку и осла?
Где это видано.где это слыхано,старый осел молодого везет
ФРНК
29 июня 2016 года
+3
В ответ на комментарий Улена П
ФРНК пишет:
тетя с фонда
А кто вам мешает быть "тетей с фонда"?
Вы же будете наисправедливейшей " Тетей"?
Упрекать,критиковать.вы умеете.А пойти поработать? Слабо?Вы думаете,на вас не найдутся критики?

↑   Перейти к этому комментарию
Меня туда не пустят. Я же знаю что такое реабилитация. И с медицинской и юридический стороны. Кроме этого я знаю как выглядит бесплатная коляска. И какие шансы на массаж в уч поликлинике. Я не смогу засунуть совесть куда подальше.
dina506
29 июня 2016 года
+2
ФРНК
29 июня 2016 года
+1
Улена П
29 июня 2016 года
+1
В ответ на комментарий ФРНК
Меня туда не пустят. Я же знаю что такое реабилитация. И с медицинской и юридический стороны. Кроме этого я знаю как выглядит бесплатная коляска. И какие шансы на массаж в уч поликлинике. Я не смогу засунуть совесть куда подальше.

↑   Перейти к этому комментарию
То есть,вы считаете,если вас туда бы пустили.то вы бы распределили все по совести,справедливо.И никто бы не жаловался?
вы знаете.что такое бесплатная коляска.А другим семья и такая в радость
ФРНК
29 июня 2016 года
+2
Желающие жаловаться всегда найдутся.
Извините, Вам самой не приходилось таскать ребёнка в той коляске, которую выдают бесплатно, которую собес приобрел за 20 тыс? Они точно, рады до ужаса? И с радостью бы отказались от хорошей коляски? Я даже не говорю о том, каково там бедному ребёнку, который и не пожалуется.
Улена П
29 июня 2016 года
+3
Я не понимаю.вы хотите за счет благотворительного фонда получить хорошую коляску? К чему эти страдания?
И еще раз повторяю вопрос.вы точно знаете.что могли бы распределить справедливо деньги фонда.которых на всех нуждающихся не хватает?
Кого бы вы поставили в приоритет?
ФРНК
29 июня 2016 года
+2
Я вообще не страдаю! Мне коляска не нужна, остальное я оплачиваю сама без всяких фондов. Но не всех так в жизни получается.
Какой может быть вообще приоритет? Если государством предусмотрена реабилитация для всех детей инвалидов, то почему фонд решает кому нужнее? Нужно всем. внимательно прочитайте выше что такое реабилитация.
Ребёнок лежит со страшным тонусом. Не снимать? Пусть страдает? Кому то там важнее, а ему лучше умирать.
Ак чему страдания? Это не страдание. Это сострадание. Если Вам недоступно, то не пофиг? Для каких целей интересуетесь? Живите спокойно.
Улена П
29 июня 2016 года
+2
Вы с яростью набросились на автора поста.что она по вашему мнению.несправедливо распределяет деньги фонда.Вот я и интересуюсь.каким образом бы вы справедливо распределили деньги фонда.которых на всех детей не хватает?
ФРНК
29 июня 2016 года
0
А я Вам что , не ответила? Всем нуждающимся детям! Всем, кого признали инвалидом и разработали программу индивидуальной реабилитации.
А автор берет на себя решать кто достоин, у кого будет толк.
Улена П
29 июня 2016 года
+6
ФРНК пишет:
Всем нуждающимся детям
Всем не хватает! Это благотворительный фонд.а не обязательная медицина.Вы что,не понимаете?
ФРНК
29 июня 2016 года
-3
Нет. Тупая
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Если я буду овощем, то мне будет все равно, что решат мои родственники.

↑   Перейти к этому комментарию
Если он интеллектуально плох, не значит, что ему наплевать на боли дикие. По поводу похоронить не согласна - если ребёнка дорастили до такого возраста, то мать обязана делать его жизнь легче любой ценой, а не корчится от боли. А если уж сама просит не реанимировать если ребёнок заведомо тяжелый - то согласна. Но законодательство не позволит и будут героически спасать безнадёжных в родах
Kaselita
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Вот честно - подумаешь - жить 25 лет с овощем и спасать неизвестно что, или похоронить в три года, оплакать и жить дальше.

↑   Перейти к этому комментарию
А что, есть выбор? Это как Бог даст.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+3
Это очень сложный вопрос. Где-то Бог дает, а где-то мы сами берем. У меня был такой выбор, правда, не настолько глобальный. Я не стала мучить маму и отпустила ее. Когда приехала скорая, давление было 40х2 (сорок на два) . Врач сказал, что, конечно, может сейчас искусственно нагнать давление, но это конец. Она уже была в сопоре. Я сказала, что не надо делать. И врач сказал - вы правильно поступаете.
shunya76
29 июня 2016 года
0
Так же было с папой. При таком низком давлении даже анальгетики не рассасывались. Не было смысла везти в больницу, чтобы он ушел там.
lyapini2001
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Вот честно - подумаешь - жить 25 лет с овощем и спасать неизвестно что, или похоронить в три года, оплакать и жить дальше.

↑   Перейти к этому комментарию
Да. А ее дочь получила фобию на всю жизнь - боится родить ребенка-инвалида.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Да уж... Врагу не пожелаешь.
lyapini2001
28 июня 2016 года
0
ФРНК
28 июня 2016 года
+4
В ответ на комментарий lyapini2001
Да. А ее дочь получила фобию на всю жизнь - боится родить ребенка-инвалида.

↑   Перейти к этому комментарию
А нужно детей инвалидов сразу убивать, что бы потом у здоровых в этой семье не было фобий.
lyapini2001
28 июня 2016 года
+5
Не в этом дело. Если бы маме сразу сказали, что ребенок не доживет, она бы не убивалась. Ей давали надежду -выживет, будет умным, и не говорили, что каждая судорога "откусывает" кусочек интеллекта.
Я только один раз слышала, как генетик честно сказала: будете следить за режимом и лекарствами, сможет закончить спецшколу и работать дворником. Мама плакала, но понимала перспективы.
ФРНК
28 июня 2016 года
+1
На самом деле эпи бывает разная. И часто именно лечение судорог откусывает интеллект больше, чем лечение приступов.
Никто не знает, что там на самом деле говорили и что думала и понимала мама. Ну не одного врача она спрашивала. Ккак правило, спрашивают многих. Я лично знаю бабушка, которая своему очень сложному внуку аутисту не оформляет инвалидность в его 16 лет. Мама умерла у него и тоже ему было уже больше 10 лет, диагноза нет, инвы нет. Ребёнок очень сложный, состояние такого хорошо пьяного человека. При этом реабилитировался, занимались очень много. Но даже не заикайся о том, что у него аутизм. Вот придет момент, когда дойдет до бабушки. Вот сейчас хоть походка изменилась, ходит ровно , но это маленькие шаги, изменения, но нормы, как ей ожидается нет и не будет.
lyapini2001
28 июня 2016 года
+3
Тоже вариант с перекосом, но в другую сторону.
Я знаю, что судороги бывают разные, но у него было именно так, лет до трех мозг был в порядке, а теперь ...
У мужа родственница с ДЦП, не двигательная форма, а именно умственная. Они ее лечат в рамках ОМС, ибо им еще в роддоме предложили "оставить" и объяснили про перспективы. Девочку забрали, бабушка уволилась и стала внучке сиделкой. У нее есть успехи - лет в 13 она вполне тянет на пятилетку, плетет коврики, пытается расскрашивать картинки. Семья ее не прячет, ее любят, но прекрасно осознают - хоть на уши встань, лучше не будет. Так что делают то, что могут - она живет в семье, ей приглушают гормональный фон, чтобы не кидалась на отца и брата, ей лечат физические проблемы типа дырявых зубов, но не приносят ей в жертву свои жизни.
ФРНК
28 июня 2016 года
0
Так чем случай, который Вы привели вначале, отличается от этого случая?
lyapini2001
28 июня 2016 года
+1
Тем, что девочку никуда не возят (парня возили лет до 20), ей обеспечивают жизнь, но не пытаются втянуть на гору за уши. Она просто живет, без уколов, без капельниц, в окружении близких. Максимум лечения - таблетки и стоматолог.
А с тем парнем мама объехала все лечебницы, здравницы, бабок-шаманов и пр. Дочь долгое время чувствовала себя лишенной родительского внимания и даже мечтала заболеть. А в семье девочки брат с ней не конкурирует, он знает, что сестра всегда будет такой.
ФРНК
28 июня 2016 года
+1
Может он и прожил до 20 лет, потому, что лечили?
А таблетки это так безобидно Вы считаете? Таблетки тоже разные. Если еще такие, которые что бы не кидалась.
lyapini2001
29 июня 2016 года
0
Есть и такие, но это не так болезненно, как уколы и можно не сидеть рядом, три с половиной часа ожидая конца капельницы, периодически хватая ребенка за руки. Это легче и ребенку и окружающим. Есть время на других детей.
ФРНК
29 июня 2016 года
0
Ну если только с позиции как легче.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий ФРНК
На самом деле эпи бывает разная. И часто именно лечение судорог откусывает интеллект больше, чем лечение приступов.
Никто не знает, что там на самом деле говорили и что думала и понимала мама. Ну не одного врача она спрашивала. Ккак правило, спрашивают многих. Я лично знаю бабушка, которая своему очень сложному внуку аутисту не оформляет инвалидность в его 16 лет. Мама умерла у него и тоже ему было уже больше 10 лет, диагноза нет, инвы нет. Ребёнок очень сложный, состояние такого хорошо пьяного человека. При этом реабилитировался, занимались очень много. Но даже не заикайся о том, что у него аутизм. Вот придет момент, когда дойдет до бабушки. Вот сейчас хоть походка изменилась, ходит ровно , но это маленькие шаги, изменения, но нормы, как ей ожидается нет и не будет.

↑   Перейти к этому комментарию
Есть таблетки, которые влияют хуже, но ими уже не лечат (барбитураты). У меня нет судорог, были замирания. От депакина лезут волосы, но не туплю. Опасность быть сбитой машиной во время замирания больше, чем от таблеток. И это замирания, судороги страшнее
ФРНК
29 июня 2016 года
+1
Вы взрослый человек, у Вас не растущий организм.
И очень часто детей таскают по таким спецам чем они только не лечат.
Рамборг
4 июля 2016 года
0
В ответ на комментарий ФРНК
На самом деле эпи бывает разная. И часто именно лечение судорог откусывает интеллект больше, чем лечение приступов.
Никто не знает, что там на самом деле говорили и что думала и понимала мама. Ну не одного врача она спрашивала. Ккак правило, спрашивают многих. Я лично знаю бабушка, которая своему очень сложному внуку аутисту не оформляет инвалидность в его 16 лет. Мама умерла у него и тоже ему было уже больше 10 лет, диагноза нет, инвы нет. Ребёнок очень сложный, состояние такого хорошо пьяного человека. При этом реабилитировался, занимались очень много. Но даже не заикайся о том, что у него аутизм. Вот придет момент, когда дойдет до бабушки. Вот сейчас хоть походка изменилась, ходит ровно , но это маленькие шаги, изменения, но нормы, как ей ожидается нет и не будет.

↑   Перейти к этому комментарию
ФРНК пишет:
Я лично знаю бабушка, которая своему очень сложному внуку аутисту не оформляет инвалидность в его 16 лет.
Есть большая вероятность, что после 18 лет ребёнку придёт повестка о призыве в армию . Вот тогда для бабушки и наступит этот момент,.
ФРНК
4 июля 2016 года
0
Пытались мы ей это донести. Никак.
Рамборг
4 июля 2016 года
0
Психологическая защита, а обращение за помощью к психологу дело добровольное. Жаль, но пока человек сам не захочет осознать факт, никто не поможет.
ФРНК
4 июля 2016 года
0
Если ей так легче, то пусть человек живёт как ей хочется. Занимается она ребенком очень много. По крайней мере таблетками не запрашивает и удобным его не делает. Знаю очень многих, которые себя просто сгрызают мыслями о том, как будет ребенок жить, когда помрут родители. И все это выливается на ребёнка. Что в этом хорошего?
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий lyapini2001
Не в этом дело. Если бы маме сразу сказали, что ребенок не доживет, она бы не убивалась. Ей давали надежду -выживет, будет умным, и не говорили, что каждая судорога "откусывает" кусочек интеллекта.
Я только один раз слышала, как генетик честно сказала: будете следить за режимом и лекарствами, сможет закончить спецшколу и работать дворником. Мама плакала, но понимала перспективы.

↑   Перейти к этому комментарию
Это жестоко. У него была эпилепсия, как я понимаю? И интернета тогда не было, посмотреть негде.
lyapini2001
28 июня 2016 года
0
Не было, чтобы что-то узнать мама пошла учиться в медучилище, но толку было мало.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
О, нет. Медучилище тут не помощник...
lyapini2001
29 июня 2016 года
0
Мама поняла это поздно, успела отучится.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий lyapini2001
Не в этом дело. Если бы маме сразу сказали, что ребенок не доживет, она бы не убивалась. Ей давали надежду -выживет, будет умным, и не говорили, что каждая судорога "откусывает" кусочек интеллекта.
Я только один раз слышала, как генетик честно сказала: будете следить за режимом и лекарствами, сможет закончить спецшколу и работать дворником. Мама плакала, но понимала перспективы.

↑   Перейти к этому комментарию
Многие люди с Эпи интеллектуально сохранны.
lyapini2001
29 июня 2016 года
0
Разные ситуации, разные отделы мозга затрагиваются. Я знаю, что есть вполне работающие и успешные эпилептики. Я говорю о конкретном случае.
ФРНК
28 июня 2016 года
+7
Соглашусь практически по всем пунктам.
Только хочу добавить. У моего младшего сенсорно- моторная алалия. Самый сложный вариант. И я уже в года полтора прекрасно понимала всю тяжесть его состояния. Но мы начали реабилитацию. В итоге ему сейчас 14 лет. Речи пока нет. Но у него полностью адекватное поведение, он управляется словами и взрослыми людьми, а не своими недоразвитыми мозгами. При этом ом он не съел за всю свою жизнь ни одной таблетки. У него нет никакой агрессии. С ним жить легко и просто. У кого дети с аутизмом, такой алалией, тяжелой степенью уо, понимают, какой это результат. С трех лет он прошел тысячи четыре, если не больше реабилитационных часов. И в его три года никто никогда бы не сказал, что он будет таким. И мы этого добьемся. , . Все это время мы реабилитировали его в одной частной клинике. Это клиника находится в России. Не заграница. Работают полностью в рамках законодательства. Лицензия, квитанции, накладные, договор на оказание услуг, все есть. Проверяют все положенные инстанции от сэс, медицинские, Роспотребнадзор и прочее. Стоимость именно реабилитации по сравнению с другими центрами у нас, самая низкая. Абонемент на 100 часов 52 000 это практически два месяца занятий. Не две недели за 200 тыс. К чему все это. А к тому, что сколько родители не обращаются в фонды, с просьбой выделить деньги именно сюда, всегда получают отказ! Хотя люди просят сюда уже после того, когда прошли за свои деньги не один курс реабилитации, виидят результат, все равно нет. Все равно скорее выдают эти 200 тыс на две недели. Почему же эти фонды скорее оплатят лепку с пластилина? А не медицинскую реабилитацию такую, как это должно быть?
И еще. Реабилитация это не вылечить. Реабилитация это еще ко всему прочему это не дать усугубиться дефекту . Ребёнок растет и дефект тоже. И !то нужно ребенку инвалиду в любом возрасте и при любом диагнозе. Даже если это дцп при котором ребёнок никогда не будет ходить и говорить. И еще лет пять назад мне бы тоже такие умные, добрые люди в фонде сотказали. Я же получается сдвинутся мамаша, хочу невозможного.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Я хорошо знаю, чем отличается реабилитация от лечения.
ФРНК пишет:
Почему же эти фонды скорее оплатят лепку с пластилина?
Ну это вряд ли. Ни один серьезный фонд не будет оплачивать лепку.
ФРНК
28 июня 2016 года
+1
Извините, но по Вашим комментариям понятно, что Вы совсем не отличается реабилитацию от лечения.
Именно серьезные фонды, такие как русфонд и оплачивают лепку из пластилина. И еще массу всего, что никак к медицинской реабилитации не относится.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Значит, у него другая специализация. Ну или не все чисто. Например, Правмир и Милосердие лепку не оплачивают.
ФРНК
28 июня 2016 года
+2
Вот именно, что это самое не все чисто и есть. Если сказать все как есть.
Милосердие тоже оплачивать реабилитацию аутистов не считают нужным. Я понимаю, что не лечится. Но к примеру ребёнок 7 лет не понимал горшок, позанимались, ребёнок начал проситься. Стоит это того, что бы вдать денег на реабилитацию? Или ничего особенного,месли он всю жизнь в памперсе и не понятно, когда где ему пристичит? Это не результат?
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
Это результат, но у фонда, видимо, свои данные, своя статистика на такие случаи.
ФРНК
28 июня 2016 года
+3
У фонда статистика, а конкретно этому ребенку лучше жить. Ему какое дело до статистики?
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
+8
Да в чем проблема-то? Если фонд отказывает - пусть изыскивают средства своими силами. Фонды никому ничего не должны, это общественные организации, существующие на добровольные пожертвования.
ФРНК
28 июня 2016 года
+4
Так кто выбирает достойных этой помощи? Дцп не лечится, аутизм не лечится и вообще, лучше что бы поминал быстрее. Не помогло за один раз, значит и не нужно больше давать толку нет.
Еще вопрос, а сколько с этих добровольных пожертвований й фонд берет на свое содержание. Конечно, не удивлюсь, если там святые люди работаю бесплатно.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Я ниже писала . Обычно 10% от сбора.
Phoenix Rising
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Я хорошо знаю, чем отличается реабилитация от лечения.
ФРНК пишет:
Почему же эти фонды скорее оплатят лепку с пластилина?
Ну это вряд ли. Ни один серьезный фонд не будет оплачивать лепку.

↑   Перейти к этому комментарию
А почему томатис оплачивают? Сам создатель методы сидел за шарлатанство. Та же лепка в разы полезнее томатиса и им подобных.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Я не знаю таких случаев.
alia85
29 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий ФРНК
Соглашусь практически по всем пунктам.
Только хочу добавить. У моего младшего сенсорно- моторная алалия. Самый сложный вариант. И я уже в года полтора прекрасно понимала всю тяжесть его состояния. Но мы начали реабилитацию. В итоге ему сейчас 14 лет. Речи пока нет. Но у него полностью адекватное поведение, он управляется словами и взрослыми людьми, а не своими недоразвитыми мозгами. При этом ом он не съел за всю свою жизнь ни одной таблетки. У него нет никакой агрессии. С ним жить легко и просто. У кого дети с аутизмом, такой алалией, тяжелой степенью уо, понимают, какой это результат. С трех лет он прошел тысячи четыре, если не больше реабилитационных часов. И в его три года никто никогда бы не сказал, что он будет таким. И мы этого добьемся. , . Все это время мы реабилитировали его в одной частной клинике. Это клиника находится в России. Не заграница. Работают полностью в рамках законодательства. Лицензия, квитанции, накладные, договор на оказание услуг, все есть. Проверяют все положенные инстанции от сэс, медицинские, Роспотребнадзор и прочее. Стоимость именно реабилитации по сравнению с другими центрами у нас, самая низкая. Абонемент на 100 часов 52 000 это практически два месяца занятий. Не две недели за 200 тыс. К чему все это. А к тому, что сколько родители не обращаются в фонды, с просьбой выделить деньги именно сюда, всегда получают отказ! Хотя люди просят сюда уже после того, когда прошли за свои деньги не один курс реабилитации, виидят результат, все равно нет. Все равно скорее выдают эти 200 тыс на две недели. Почему же эти фонды скорее оплатят лепку с пластилина? А не медицинскую реабилитацию такую, как это должно быть?
И еще. Реабилитация это не вылечить. Реабилитация это еще ко всему прочему это не дать усугубиться дефекту . Ребёнок растет и дефект тоже. И !то нужно ребенку инвалиду в любом возрасте и при любом диагнозе. Даже если это дцп при котором ребёнок никогда не будет ходить и говорить. И еще лет пять назад мне бы тоже такие умные, добрые люди в фонде сотказали. Я же получается сдвинутся мамаша, хочу невозможного.

↑   Перейти к этому комментарию
Поделитесь пожалуйста координатами этой клиники. Они с некупированной эпилепсией берут?
ФРНК
29 июня 2016 года
0
В личку.
ЛанаИва2014
28 июня 2016 года
+3
Абсолютно согласна с Вами. Есть примеры - Алина нейробластома 3 ст., девочку лечили 2 года, 6 операций. Вывезли в Германию - там пообещали лечение, как позже оказалось все лечение у них состояло в повторных анализах, и переустановке калостомы. Девочка вернулась домой не с чем. Умерла через 4 месяца. Второй случай - Ванечка, нейробластома терминал, экстренный сбор, вылет еле живого ребенка в ту же Германию, огромный предварительный счет оплачен, Ванечка умер в день прилета. Деньги так и не вернули, пересчитали как похоронные услуги.
Единственный вопрос для меня остается открытым - регистр Морша. Безумные деньги на забор и транспортировку костного мозга. У нас в России такого создать не хотят, причина та же деньги за агентские и не только.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
ЛанаИва2014 пишет:
Деньги так и не вернули, пересчитали как похоронные услуги
Фу, бессовестные какие. Слов нет.
ЛанаИва2014
29 июня 2016 года
+1
2010 год. Разборки чинить было бесполезно. Похоронные услуги состояли из услуг морга, и прощального зала (ребенок там пробыл до отправки на Родину 2 дня), плюсом услуги психолога (который просто постоял рядом, и питание и проживание матери 3 дня и услуги агента-переводчика по сбору документов.
Лилия М (автор поста)
28 июня 2016 года
0
В ответ на комментарий ЛанаИва2014
Абсолютно согласна с Вами. Есть примеры - Алина нейробластома 3 ст., девочку лечили 2 года, 6 операций. Вывезли в Германию - там пообещали лечение, как позже оказалось все лечение у них состояло в повторных анализах, и переустановке калостомы. Девочка вернулась домой не с чем. Умерла через 4 месяца. Второй случай - Ванечка, нейробластома терминал, экстренный сбор, вылет еле живого ребенка в ту же Германию, огромный предварительный счет оплачен, Ванечка умер в день прилета. Деньги так и не вернули, пересчитали как похоронные услуги.
Единственный вопрос для меня остается открытым - регистр Морша. Безумные деньги на забор и транспортировку костного мозга. У нас в России такого создать не хотят, причина та же деньги за агентские и не только.

↑   Перейти к этому комментарию
ЛанаИва2014 пишет:
Единственный вопрос для меня остается открытым - регистр Морша.
А в Питере - не то?
ЛанаИва2014
29 июня 2016 года
0
В Питере, как и по всей России - есть донор из родственников, делают пересадку по ОМС, нет - 18000 зеленью.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Я не это имела ввиду. Вроде в Питере создавали какую-то базу. Это не так?
ЛанаИва2014
29 июня 2016 года
0
Пока на инициативе. И репициентов очень мало.
Лилия М (автор поста)
29 июня 2016 года
0
Понятно.
Рамборг
4 июля 2016 года
0
В ответ на комментарий Лилия М
Я не это имела ввиду. Вроде в Питере создавали какую-то базу. Это не так?

↑   Перейти к этому комментарию
Лилия М пишет:
Вроде в Питере создавали какую-то базу. Это не так?
Интересно . У нас на СПК плакаты не так давно появились с призывом стать донорами костного мозга (сдать анализы для базы данных).
Енотик69
28 июня 2016 года
0
Очень интересный пост. Правда грустно все это.

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам