Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

ЭПИЛЕПСИЯ!

У моего мужа эписиндром с рождения. Он отличается от эпилепсии тем, что не передается по наследству и является приобретенным в следствии травмы головного мозга. У него маленькая гематома в голове, которая вызывает приступы. Начались приступы в 3 года на фоне высокой температуры... Может и раньше были, да не замечали. Он начал "замирать". Затем приступы перешли в судороги. Выяснили, что они случаются на просыпание, т. е. если он сонный, то приступ очень вероятен. Ему нужно лежать в постели, пока полностью не проснется.

Все детство его мама пыталась лечить, прописывали депакин, который почти не помогал. В юности он взбунтовался и перестал ходить по врачам и принимать лекарства, все равно приступы были с той же периодичностью, как если бы он лечился. Он полностью отчаялся
Мы с моим Женькой познакомились по интернету, стали общаться.. у меня тогда уже была дочка 1 года от первого брака. Его это ничуть не пугало, наоборот он был этому очень рад. Сразу сказал, что мечтает о большой семье.

Первый его приступ я увидела сразу после нашей свадьбы. Он был с похмелья после застолья и рано утром упал. Его мама сразу показала, что нужно делать при этом. Закрыть глаза полотенцем или чем-то темным и после судорог повернуть его на бок, а под голову подушку. Приступы длились обычно минуты 3, а затем он был в таком состоянии, что ничего не помнил и не понимал еще минут 20. Затем память возвращалась постепенно. Второй приступ случился, когда мой муж с моей 2-летней дочкой пили утром чай на кухне. Дочка очень испугалась... После этого мы поехали к лучшему эпилептологу страны Карлову В. А. в клинику Невромед. Прием стоил безумно дорого по тем временам (2008 год) - 8 тыс руб. : 6 тысяч за прием и 2 тысячи за ЭЭГ. Ему тогда прописали конвулекс-капсулы 2 шт на ночь и 1 шт утром. И все, приступы прекратились совсем... через года 2 у него был, но потому, что он долго ночью сидел за компом, потом еще был потому, что забыл принять таблетки. В общем, до 2015 года у него было раза 3 всего.

А потом конвулекс-капсулы перестали выпускать


Мы приняли решение перейти на конвулекс-таблетки, которые в отличие от капсул были не на вальпроевой кислоте, а на основе вальпроата-кальция. И началось... муж все время чувствовал утром себя плохо, потом в августе 2015 случился тяжелый приступ в ванной утром. Его трясло около 5-7 минут, а потом около 2-х часов он ничего не помнил и не понимал.

Второй ужасный приступ случился 19 декабря 2015. В субботу все дети встали (их 4 штуки от 4 лет до 9 лет), муж встал в 9:30, пошел на кухню выпить таблетки и намазать бутеры детям... и со всего маху упал назад, ударился об табурет. Когда я прибежала на крики детей, то увидела, как муж лежал в огромной луже крови. Я накрыла глаза, но почти сразу после этого его перестало трясти и началось невообразимое. Он впал в психо-моторный припадок. Корчился и катался по всему полу кухни, все крушил и ломал, рычал. Я быстро увела детей к соседке и вызвала скорую. Два здоровый мужика из скорой не могли поставить укол реланиума в течение 20 минут, он просто был весь скользкий в крови и не давал, пытался их убить. Они кое-как все-таки поставили укол и вызвали псих-бригаду.

Псих-бригада приехала, когда мой муж уже спокойно сидел на полу, я слезно упросила не забирать его никуда. Они послушались и просто уехали. Когда я обмывала мужа от крови, то обнаружила, что на правой ноге на большом пальце нет ногтя... когда мыла кухню, то нашла ноготь


В общем, спустя 3 часа я его увезла в травмпункт зашить голову, он еще сутки называл меня мамой, ничего не понимал. Я очень боялась, что он сошел с ума. Вот такой страшный приступ был. Через 4 дня мы с ним сходили к неврологу по его полису ДМС и нам подкорректировали препарат.. если это можно так назвать. Добавили полтаблетки конвулекса на утро.

Вчера в понедельник у мужа снова случился приступ, в постели в 7:30 утра. В комнате было темно и плюс я быстро отреагировала и накрыла ему глаза полотенцем. Судороги были 3 минуты и 20 минут он приходил в себя, потом пошел на работу.

Тяжело все это... даже не мне, а ему. Представляю, какое отчаяние он чувствует. Вчера я записала его снова в невромед к Карлову. В среду ЭЭГ за 4 т. р, а в четверг в 17:55 прием, который стоит 10т. р. Вот такие цены теперь =) Но очень надеюсь, что нам помогут как в прошлый раз.

Еще муж сказал, что хочет у Карлова выяснить методы хирургического решения проблемы, он нашел в инете информацию, что есть так называемый гамма-нож, который применяется в основном к злокачественным опухолям в мозге, но и при гематоме он тоже должен был эффективен.

Операция эта стоит от 200 т. р. до 300 т. р. в зависимости от оборудования и врача.. но мы вчера вечером даже помечтали, как изменится наша жизнь, если приступов больше не будет никогда!
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам ЭПИЛЕПСИЯ!
У моего мужа эписиндром с рождения. Он отличается от эпилепсии тем, что не передается по наследству и является приобретенным в следствии травмы головного мозга. У него маленькая гематома в голове, которая вызывает приступы. Начались приступы в 3 года на фоне высокой температуры... Может и раньше были, да не замечали. Он начал "замирать". Затем приступы перешли в судороги. Читать полностью
 

Комментарии

антоновна
9 февраля 2016 года
0
у моего сына тоже эписиндром, но приступов сейчас нет. А причину плохой ЭЭГ нам так и не нашли. А где невромед находится? В Москве?
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
да, у него есть 2 филиала, мы на Новокузнецкую ездим, только там принимает Карлов.
Luna-Lika
9 февраля 2016 года
+2
Только вчера показывали по ТВ что теперь делают операции гамма ножом бесплатно,по КВОТЕ....желаю здоровья вам и вашему мужу.
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
По квоте делают только инвалидам, мой муж не захотел делать инвалидность. К тому же квоту наверно долго ждать придется... Хотя я узнаю поточнее! Спасибо огромное!
МаришаЧерч
9 февраля 2016 года
+2
Узнайте в СПБ есть квота для РФ, можно и без инвалидности. Лечитесь обязательно.
Моему сыну в 2 года ставили эписиндром, был всего один приступ, ну как приступ - замер примерно на 1минуту, после лечения сгусток рассосался, но лет5 держали под наблюдением. Сейчас тьфу-тьфу.
olga squirry
9 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий YanaOst
По квоте делают только инвалидам, мой муж не захотел делать инвалидность. К тому же квоту наверно долго ждать придется... Хотя я узнаю поточнее! Спасибо огромное!

↑   Перейти к этому комментарию
Извиняюсь, неправильно написала, оказывается, новости перепутала.
Ольга112
9 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Luna-Lika
Только вчера показывали по ТВ что теперь делают операции гамма ножом бесплатно,по КВОТЕ....желаю здоровья вам и вашему мужу.

↑   Перейти к этому комментарию
по квоте только злокачеств.опухоли.в Склифе.
Финиковая пальма
9 февраля 2016 года
0
Тоже хотела написать про квоту в Склиф.
olga squirry
9 февраля 2016 года
+17
Профессор Карлов жив еще? Хорошо, что держится.
Знаете, очень хочется вас утешить, но... так эпи не ведется. Почему вы сами решили сменить препарат? Это же изменение химии крови, такие вещи делаются только при сдаче анализов и при согласовании с лечащим врачом. Почему решили что оного приема у врача хватит? Невролог должен наблюдать больного эпилепсией постоянно, минимум раз в полгода, если все хорошо, и после каждого приступа, если они случаются. Приступов не должно быть вообще - только тогда лечение считается эффективным. Никакого "всего 3 раза" быть не может - раз приступы случаются, значит болезнь не уходит, значит мозг поражается, состояние ухудшается - в следующи раз противостоять разряду в мозгу будет еще меньшее количество нейронов. они ведь не восстанавливаются, - значит надо корректировать лечение, и немедленно, увеличивать дозу, препарат менять - врачу виднее. Вам дорого платить Карлову? найдите менее титулованного специалиста и менее распиаренную клинику, чем Невромед - они есть, и действительно людям помогают. Какой смысл тратить большие деньги за то. что не помогает, за не доведенное до конца лечение.
А в действенность операции я просто не верю. Может я и неправа, я же не эпилептолог... Но во-первых, причины эпи и ее точный механизм действия о сих пор не изучены до конца. Во-вторых. эпи - комплексное состояние, взаимодействие химического состава крови и режима работы разных долей головного мозга - как ее может решить простое хирургическое вмешательство? В-третьих, 300 тысяч - копейки в медицине, как за такие деньги может происходить серьезная операция на головном мозгу, который за интеллект отвечает?!?! Почему тогда каждый второй как минимум эпилптик уж не прооперировался. всего-то сэкономив за 3-4летнем запасе таблеток? Только вы узнали секретную информацию, а остальные люди темные. и лечащие их врачи тоже ничего не слышали или секрет хранят? Действенность подобных операций не доказана никем и никак. А нагрузка на и без того пострадавший ослабленный организм будет ого-го - вы вообще уверены, что ваш муж сможет ее перенести? Это не аппендицит вырезать, вы говорите об операции на открытом мозге.
У вас дети. Как это - видеть папу или маму в таком состоянии - мои, к сожалению тоже знают, потому мы просто не можем позволить себе безответственно и несерьезно относиться к своему диагнозу. А когда дети начнут подрастать. они сами начнут задумываться - а если папа сейчас не выдержит?.. Вы понимаете, как это - расти с таким осознанием? Начинайте уже лечиться всерьез... про операцию поговорить тоже можете., конечно, но начинать надо все-таки с компенсирования актуального состояния. И серьезного наблюдения, а не визита к светилу раз в 8 лет. И не мечтать о лучшей жизни надо. а делать пригодной для нормального существования семьи свою жизнь.
Извините, если жестко. Я живу с эпилепсией больше 20 лет.
МаришаЧерч
9 февраля 2016 года
0
olga squirry пишет:
Но во-первых, причины эпи и ее точный механизм действия о сих пор не изучены до конца.
100% соглашусь. Нам не нашли причины, списали всё на недоношенность, сын родился 6,5мес. ЭЭГ делали раз в полгода 5 лет, невролог нам сказал, какой-то странный 1 раз был, может вам показалось?
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
+1
В ответ на комментарий olga squirry
Профессор Карлов жив еще? Хорошо, что держится.
Знаете, очень хочется вас утешить, но... так эпи не ведется. Почему вы сами решили сменить препарат? Это же изменение химии крови, такие вещи делаются только при сдаче анализов и при согласовании с лечащим врачом. Почему решили что оного приема у врача хватит? Невролог должен наблюдать больного эпилепсией постоянно, минимум раз в полгода, если все хорошо, и после каждого приступа, если они случаются. Приступов не должно быть вообще - только тогда лечение считается эффективным. Никакого "всего 3 раза" быть не может - раз приступы случаются, значит болезнь не уходит, значит мозг поражается, состояние ухудшается - в следующи раз противостоять разряду в мозгу будет еще меньшее количество нейронов. они ведь не восстанавливаются, - значит надо корректировать лечение, и немедленно, увеличивать дозу, препарат менять - врачу виднее. Вам дорого платить Карлову? найдите менее титулованного специалиста и менее распиаренную клинику, чем Невромед - они есть, и действительно людям помогают. Какой смысл тратить большие деньги за то. что не помогает, за не доведенное до конца лечение.
А в действенность операции я просто не верю. Может я и неправа, я же не эпилептолог... Но во-первых, причины эпи и ее точный механизм действия о сих пор не изучены до конца. Во-вторых. эпи - комплексное состояние, взаимодействие химического состава крови и режима работы разных долей головного мозга - как ее может решить простое хирургическое вмешательство? В-третьих, 300 тысяч - копейки в медицине, как за такие деньги может происходить серьезная операция на головном мозгу, который за интеллект отвечает?!?! Почему тогда каждый второй как минимум эпилптик уж не прооперировался. всего-то сэкономив за 3-4летнем запасе таблеток? Только вы узнали секретную информацию, а остальные люди темные. и лечащие их врачи тоже ничего не слышали или секрет хранят? Действенность подобных операций не доказана никем и никак. А нагрузка на и без того пострадавший ослабленный организм будет ого-го - вы вообще уверены, что ваш муж сможет ее перенести? Это не аппендицит вырезать, вы говорите об операции на открытом мозге.
У вас дети. Как это - видеть папу или маму в таком состоянии - мои, к сожалению тоже знают, потому мы просто не можем позволить себе безответственно и несерьезно относиться к своему диагнозу. А когда дети начнут подрастать. они сами начнут задумываться - а если папа сейчас не выдержит?.. Вы понимаете, как это - расти с таким осознанием? Начинайте уже лечиться всерьез... про операцию поговорить тоже можете., конечно, но начинать надо все-таки с компенсирования актуального состояния. И серьезного наблюдения, а не визита к светилу раз в 8 лет. И не мечтать о лучшей жизни надо. а делать пригодной для нормального существования семьи свою жизнь.
Извините, если жестко. Я живу с эпилепсией больше 20 лет.

↑   Перейти к этому комментарию
я тут написала только про Карлова подробно, но были и менее титулованные "специалисты" =) Они вообще по моему не понимают, в чем суть вопроса. А 3 раза приступов за 8 лет это как раз очень хороший результат лечения. если учесть, что раньше были раз в месяц или чаще. И гамма-нож - это не на открытом мозге =) Прежде, чем пойти на это, мой муж очень педантично выяснит этот вопрос у Карлова.
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий olga squirry
Профессор Карлов жив еще? Хорошо, что держится.
Знаете, очень хочется вас утешить, но... так эпи не ведется. Почему вы сами решили сменить препарат? Это же изменение химии крови, такие вещи делаются только при сдаче анализов и при согласовании с лечащим врачом. Почему решили что оного приема у врача хватит? Невролог должен наблюдать больного эпилепсией постоянно, минимум раз в полгода, если все хорошо, и после каждого приступа, если они случаются. Приступов не должно быть вообще - только тогда лечение считается эффективным. Никакого "всего 3 раза" быть не может - раз приступы случаются, значит болезнь не уходит, значит мозг поражается, состояние ухудшается - в следующи раз противостоять разряду в мозгу будет еще меньшее количество нейронов. они ведь не восстанавливаются, - значит надо корректировать лечение, и немедленно, увеличивать дозу, препарат менять - врачу виднее. Вам дорого платить Карлову? найдите менее титулованного специалиста и менее распиаренную клинику, чем Невромед - они есть, и действительно людям помогают. Какой смысл тратить большие деньги за то. что не помогает, за не доведенное до конца лечение.
А в действенность операции я просто не верю. Может я и неправа, я же не эпилептолог... Но во-первых, причины эпи и ее точный механизм действия о сих пор не изучены до конца. Во-вторых. эпи - комплексное состояние, взаимодействие химического состава крови и режима работы разных долей головного мозга - как ее может решить простое хирургическое вмешательство? В-третьих, 300 тысяч - копейки в медицине, как за такие деньги может происходить серьезная операция на головном мозгу, который за интеллект отвечает?!?! Почему тогда каждый второй как минимум эпилптик уж не прооперировался. всего-то сэкономив за 3-4летнем запасе таблеток? Только вы узнали секретную информацию, а остальные люди темные. и лечащие их врачи тоже ничего не слышали или секрет хранят? Действенность подобных операций не доказана никем и никак. А нагрузка на и без того пострадавший ослабленный организм будет ого-го - вы вообще уверены, что ваш муж сможет ее перенести? Это не аппендицит вырезать, вы говорите об операции на открытом мозге.
У вас дети. Как это - видеть папу или маму в таком состоянии - мои, к сожалению тоже знают, потому мы просто не можем позволить себе безответственно и несерьезно относиться к своему диагнозу. А когда дети начнут подрастать. они сами начнут задумываться - а если папа сейчас не выдержит?.. Вы понимаете, как это - расти с таким осознанием? Начинайте уже лечиться всерьез... про операцию поговорить тоже можете., конечно, но начинать надо все-таки с компенсирования актуального состояния. И серьезного наблюдения, а не визита к светилу раз в 8 лет. И не мечтать о лучшей жизни надо. а делать пригодной для нормального существования семьи свою жизнь.
Извините, если жестко. Я живу с эпилепсией больше 20 лет.

↑   Перейти к этому комментарию
И еще мой муж периодически делал анализ биохимию на вальпроевую кислоту и ходил к неврологам.
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий olga squirry
Профессор Карлов жив еще? Хорошо, что держится.
Знаете, очень хочется вас утешить, но... так эпи не ведется. Почему вы сами решили сменить препарат? Это же изменение химии крови, такие вещи делаются только при сдаче анализов и при согласовании с лечащим врачом. Почему решили что оного приема у врача хватит? Невролог должен наблюдать больного эпилепсией постоянно, минимум раз в полгода, если все хорошо, и после каждого приступа, если они случаются. Приступов не должно быть вообще - только тогда лечение считается эффективным. Никакого "всего 3 раза" быть не может - раз приступы случаются, значит болезнь не уходит, значит мозг поражается, состояние ухудшается - в следующи раз противостоять разряду в мозгу будет еще меньшее количество нейронов. они ведь не восстанавливаются, - значит надо корректировать лечение, и немедленно, увеличивать дозу, препарат менять - врачу виднее. Вам дорого платить Карлову? найдите менее титулованного специалиста и менее распиаренную клинику, чем Невромед - они есть, и действительно людям помогают. Какой смысл тратить большие деньги за то. что не помогает, за не доведенное до конца лечение.
А в действенность операции я просто не верю. Может я и неправа, я же не эпилептолог... Но во-первых, причины эпи и ее точный механизм действия о сих пор не изучены до конца. Во-вторых. эпи - комплексное состояние, взаимодействие химического состава крови и режима работы разных долей головного мозга - как ее может решить простое хирургическое вмешательство? В-третьих, 300 тысяч - копейки в медицине, как за такие деньги может происходить серьезная операция на головном мозгу, который за интеллект отвечает?!?! Почему тогда каждый второй как минимум эпилптик уж не прооперировался. всего-то сэкономив за 3-4летнем запасе таблеток? Только вы узнали секретную информацию, а остальные люди темные. и лечащие их врачи тоже ничего не слышали или секрет хранят? Действенность подобных операций не доказана никем и никак. А нагрузка на и без того пострадавший ослабленный организм будет ого-го - вы вообще уверены, что ваш муж сможет ее перенести? Это не аппендицит вырезать, вы говорите об операции на открытом мозге.
У вас дети. Как это - видеть папу или маму в таком состоянии - мои, к сожалению тоже знают, потому мы просто не можем позволить себе безответственно и несерьезно относиться к своему диагнозу. А когда дети начнут подрастать. они сами начнут задумываться - а если папа сейчас не выдержит?.. Вы понимаете, как это - расти с таким осознанием? Начинайте уже лечиться всерьез... про операцию поговорить тоже можете., конечно, но начинать надо все-таки с компенсирования актуального состояния. И серьезного наблюдения, а не визита к светилу раз в 8 лет. И не мечтать о лучшей жизни надо. а делать пригодной для нормального существования семьи свою жизнь.
Извините, если жестко. Я живу с эпилепсией больше 20 лет.

↑   Перейти к этому комментарию
Гамма-Нож (Leksell Gamma Knife Perfexion) – это радиохирургическая установка производства шведской компании Elekta, предназначенная для лечения патологических образований (доброкачественных и злокачественных опухолей и сосудистых мальформаций) в полости черепа. Гамма-Нож использует радиоактивное излучение от 196 источников кобальта-60, пучки которого собираются вместе и действуют подобно неинвазивному хирургическому ножу.

Современный Гамма-Нож - это высокотехнологичное компьютеризированное устройство в котором используются самые новейшие достижения медицинской радиологии, нейрохирургии и робототехники.

Подобно нейрохирургической операции, процедура лечения проводится однократно, однако при этом отсуствуют разрезы кожи и нет необходимости проводить трепанацию черепа.

Излучение от 196 источников Со60 проходит через отверстия в коллиматорных шлемах к выбранной целевой точке. При этом излучение каждого отдельного пучка не оказывает повреждающего действия на мозг, но сходясь в изоцентре, они создают высокую суммарную дозу, достаточную для гибели опухоли или облитерации сосудистой мальформации. Точность наведения составляет менее 0,5 мм, что полностью исключает облучение здоровых тканей мозга и всего тела.

Под действием высокой дозы облучения происходит разрушение ДНК опухолевых клеток, которые теряют способность к делению и постепенно погибают. Некоторые опухоли полностью "рассасываются" и исчезают, некоторые остаются в прежних размерах, либо уменьшаются и больше никогда не растут.

При лечении сосудистых мальформаций происходит облитерация патологических сосудов и прекращение по ним кровотока. При этом тотальное выключении мальформации из кровотока приводит к полному избавлению больного от этого заболевания.

Радиохирургия считается самым значимым достижением в развитии нейрохирургии за последние 20 лет. Благодаря своей надежности, точности и эффективности Гамма-Нож считается «золотым стандартом» в радиохирургии.

Первая операция на Гамма-Ноже была проведена в 1968 году, за прошедшее время пролечено около миллиона пациентов. На сегодняшний день существует более 300 отделений Гамма-Нож во всех развитых странах мира.

Эффективность и безопасность лечения подтверждены длительными периодами наблюдений (более 50 лет) и отражены более чем в 2000 публикаций.
olga squirry
9 февраля 2016 года
+3
Спасибо за информацию. Только сути это не меняет - вылечить эпилепсию - это не кусок ткани отрезать, пусть даже и высокотехнологичными способами.
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
+1
Но ведь это реально? Зачем вы отнимаете надежду????
olga squirry
9 февраля 2016 года
+7
Что - реально? Вы видели результаты исследований? Вы изучали случаи полного излечения? Вы изучали последствия и неудачные случаи? вы знаете цену вопроса - не финансовую, а физиологическую? Мечтания о надежде для вас важнее благополучия вашего мужа и нормальной спокойной семьи для детей? Вместо того. чтобы нормально подобрать терапию. вы сидите и мечтаете - вдруг вам сделают волшебную операцию, и будет всем счастье? Это просто безответственно. И нечестно по отношению к детям.
А если такая волшебная операция таки существует, и действительно за те 3 копейки. которые вы пока озвучили, и действительно в случае вашего мужа она сможете помочь - можно подумать мои слова будут играть какую-то важную роль в ситуации.
Вы еще не поняли? Я не говорила "оставь надежду, всяк сюда входящий". Я говорила - пора прекращать мечтать о том. что когда-то будет все прекрасно, о том. что вдруг поможет чудо или волшебник в голубом вертолете за 10 тысяч за приме, или волшебная операция аж гамма-ножом - а пора действовать, чтобы теми или иными способами стало возможно нормально жить СЕЙЧАС. Вы пишете выше, что а, всего 3 - или сколько у вас на данный момент? 4? 5? - приступов - это прекрасно. да. по сравнению с приступами каждый месяц - прекрасно. только ваша подобная оценка ситуации привела к тому, что ваш муж получил серьезные повреждения, и его мозг все это время сильно страдал, раз выдал такую реакцию, а значит ничего прекрасного все эти годы не происходило - болезнь развивалась.
Самое страшное. что может человек сделать для больного - это закрывать глаза на проблему и уверять, что "все у нас хорошо, совпадения есть просто совпадения". Хотите, чтобы вам пели сладкие песни "все как-то само собой рассосется"? Я - не буду. Хотя бы ради тех, кто может быть вспомнит эти мои слова, когда столкнется с такой же проблемой. Эпилепсия - не насморк. этой болезнью надо заниматься всерьез. чтобы она не мешала нормально жить!
Ольга112
9 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий olga squirry
Профессор Карлов жив еще? Хорошо, что держится.
Знаете, очень хочется вас утешить, но... так эпи не ведется. Почему вы сами решили сменить препарат? Это же изменение химии крови, такие вещи делаются только при сдаче анализов и при согласовании с лечащим врачом. Почему решили что оного приема у врача хватит? Невролог должен наблюдать больного эпилепсией постоянно, минимум раз в полгода, если все хорошо, и после каждого приступа, если они случаются. Приступов не должно быть вообще - только тогда лечение считается эффективным. Никакого "всего 3 раза" быть не может - раз приступы случаются, значит болезнь не уходит, значит мозг поражается, состояние ухудшается - в следующи раз противостоять разряду в мозгу будет еще меньшее количество нейронов. они ведь не восстанавливаются, - значит надо корректировать лечение, и немедленно, увеличивать дозу, препарат менять - врачу виднее. Вам дорого платить Карлову? найдите менее титулованного специалиста и менее распиаренную клинику, чем Невромед - они есть, и действительно людям помогают. Какой смысл тратить большие деньги за то. что не помогает, за не доведенное до конца лечение.
А в действенность операции я просто не верю. Может я и неправа, я же не эпилептолог... Но во-первых, причины эпи и ее точный механизм действия о сих пор не изучены до конца. Во-вторых. эпи - комплексное состояние, взаимодействие химического состава крови и режима работы разных долей головного мозга - как ее может решить простое хирургическое вмешательство? В-третьих, 300 тысяч - копейки в медицине, как за такие деньги может происходить серьезная операция на головном мозгу, который за интеллект отвечает?!?! Почему тогда каждый второй как минимум эпилптик уж не прооперировался. всего-то сэкономив за 3-4летнем запасе таблеток? Только вы узнали секретную информацию, а остальные люди темные. и лечащие их врачи тоже ничего не слышали или секрет хранят? Действенность подобных операций не доказана никем и никак. А нагрузка на и без того пострадавший ослабленный организм будет ого-го - вы вообще уверены, что ваш муж сможет ее перенести? Это не аппендицит вырезать, вы говорите об операции на открытом мозге.
У вас дети. Как это - видеть папу или маму в таком состоянии - мои, к сожалению тоже знают, потому мы просто не можем позволить себе безответственно и несерьезно относиться к своему диагнозу. А когда дети начнут подрастать. они сами начнут задумываться - а если папа сейчас не выдержит?.. Вы понимаете, как это - расти с таким осознанием? Начинайте уже лечиться всерьез... про операцию поговорить тоже можете., конечно, но начинать надо все-таки с компенсирования актуального состояния. И серьезного наблюдения, а не визита к светилу раз в 8 лет. И не мечтать о лучшей жизни надо. а делать пригодной для нормального существования семьи свою жизнь.
Извините, если жестко. Я живу с эпилепсией больше 20 лет.

↑   Перейти к этому комментарию
Гамма-нож- не хирургическое вмешательство на открытом мозге.
olga squirry
10 февраля 2016 года
0
Хорошо, в непосредственной вопросе физического вмешательства я была неправа - а в чем остальном?
Ольга112
10 февраля 2016 года
0
я в таком тоне разговаривать не собираюсь
olga squirry
10 февраля 2016 года
0
А по-моему уже начали
YanaOst (автор поста)
10 февраля 2016 года
+1
В ответ на комментарий Ольга112
я в таком тоне разговаривать не собираюсь

↑   Перейти к этому комментарию
Не обижайтесь на olga_squirry. Дело в том, что в своем поведении она как бы не виновата, при эпилепсии формируется определенное поведение, к нему как раз относится такая резкость, недоверие и тд. Почитайте в инете. К сожалению среди эпилептиков это довольно часто.
Вот ссылка, тут и про поведение есть. http://www.polismed.com/articles-ehpilepsija-prichiny-simptomy-i-priznaki-diagnostika.html
Ольга112
11 февраля 2016 года
0
я так и подумала.
шоколяля
9 февраля 2016 года
0
Да не легко вам. У мужа после операции эпидсиндром почти не проявлялся 15 лет. А почему муж не хочет оформлять инвалидность?
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
У вашего мужа была операция??? Какая? Совсем не было приступов после нее? У моего мужа принцип, он не считает себя инвалидом и его оскорбляет, когда я говорю об инвалидности.
darianni
9 февраля 2016 года
0
YanaOst пишет:
он не считает себя инвалидом
сколько у вас уходит денег на лекарство? Можно мотивировать деньгами и льготами. Они лишними ни когда не будут.
шоколяля
9 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий YanaOst
У вашего мужа была операция??? Какая? Совсем не было приступов после нее? У моего мужа принцип, он не считает себя инвалидом и его оскорбляет, когда я говорю об инвалидности.

↑   Перейти к этому комментарию
Посттравматическая опухоль и много много всякого Сделали нестандартное шунтирование и под наблюднием врачей несколько лет даже таблеток не принимали. В прошлом году обострение и эпидсиндром в том числе Чаще утром когда только проснулся. У каждого своя история и своя история болезни Мне кажется что стоит проконсультироваться не у одного специалиста То что вы описали - это сложно, а если приступ вне дома, а если Вас дома не будет? Держитесь и поддерживайте мужа
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
Я дома почти всегда, я просто привязана к дому Вне дома у мужа никогда не было приступов... если он встал, собрался и вышел на улицу, то он уже проснулся окончательно, а когда он не хочет спать, то приступа не будет.
шоколяля
9 февраля 2016 года
+2
Мы не молодеем Организмы наши стареют реакции замедляются и т.п Муж - молодой мужчина а что будет через 10 - 15 лет. Вам еще детей поднимать и желательно чтобы они не видели приступов у папы - для детей это огромный стресс (по своим знаю) Вам надо с ним за руку пройти все обследования какие только можно себе представить а потом уже решить - операция или медикаменты или вам врачи предложат как будет лучше Я понимаю с 4 детьми еще и мужа за руку водить Болезнь штука коварная и непредсказуемая Она может затаиться и приступов некоторое время не будет (столь явных они бывают и скрытые не столь явные) но все они действуют разрушительно Здоровья вашему мужу и пусть у вас все бедет хорошо!!!!!
анелия ефтимова
9 февраля 2016 года
+1
В ответ на комментарий YanaOst
У вашего мужа была операция??? Какая? Совсем не было приступов после нее? У моего мужа принцип, он не считает себя инвалидом и его оскорбляет, когда я говорю об инвалидности.

↑   Перейти к этому комментарию
YanaOst пишет:
У моего мужа принцип, он не считает себя инвалидом и его оскорбляет, когда я говорю об инвалидности.
ООО, круто, у него принципы... А у Вас??? Вы пишете "
Два здоровый мужика из скорой не могли поставить укол реланиума в течение 20 минут, он просто был весь скользкий в крови и не давал, пытался их убить. " - а если в следующий приступ ему вздумается убить кого нибудь из 4 штук детей???
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
Нам выписали реланиум, если я увижу, что в нем возникнет необходимость, то я успею поставить укол до того, как возникнет психо-моторный припадок. Я уже видела, как это происходит.. как бы по нарастающей. Скорая просто поздно приехала.
анелия ефтимова
9 февраля 2016 года
+1
Не факт что успеете. Вас может не быть рядом с ним .Вы ж не Господь Бог...В любом случае- терпения Вам ...
Escanto
9 февраля 2016 года
0
Всего хорошего вашему мужу!
Анжела Мерабян
9 февраля 2016 года
+3
У меня у дочки эпи. Попробуйте обратиться в НИИ им. Бурденко. Там можно пройти обследование, делают и операции. В поликлинике вроде бы на третьем этаже ( не помню уже) была клиника гамма ножа. Вам надо пройти не только простое ЭЭГ, ещё надо -ЭЭГ видео- мониторинг со сном, МРТ, ан.крови на содержание лекарства, биохимию крови, ан.крови на сахар. Желательно взять кровь на сахар во время или сразу после приступа.
ЛеноКК3001
9 февраля 2016 года
0
младшей анализ крови сразу после приступа делали и потом каждые 3 часа в реанимации, ну и все анализы, рентген головы, позднее, после выписки мрт делали сами уже и видео мониторинг в краевой больнице. Как я поняла нам мониторинг каждые полгода делать будут и после этого дозировку регулировать
Анжела Мерабян
9 февраля 2016 года
0
Мы ездим в Москву в РДКБ каждые полгода. Там нам обязательно делают ЭЭГ простой, ЭЭГ видео мониторинг с депривацией, раз в год ночной мониторинг.
ЛеноКК3001
9 февраля 2016 года
0
ЭЭГ простой не делали ни разу после приступа, два года назад он был нормальный, приступ был один на просыпание в саду после сончаса, но длился 6 минут и потом дочь пришла в себя только в 22.00 и то мы на пару с реаниматологом будили долго. Это было в декабре 2014, мониторинг с депривацией сна делали в мае и вот на прошлой неделе, ночной будут делать летом
Аня Симон
9 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий ЛеноКК3001
младшей анализ крови сразу после приступа делали и потом каждые 3 часа в реанимации, ну и все анализы, рентген головы, позднее, после выписки мрт делали сами уже и видео мониторинг в краевой больнице. Как я поняла нам мониторинг каждые полгода делать будут и после этого дозировку регулировать

↑   Перейти к этому комментарию
давно на учете стоите?
ЛеноКК3001
9 февраля 2016 года
0
с декабря 2014
Аня Симон
9 февраля 2016 года
0
совсем еще малыши были
ЛеноКК3001
10 февраля 2016 года
0
в 4,5 года ровно приступ случился
Ольга112
9 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Анжела Мерабян
У меня у дочки эпи. Попробуйте обратиться в НИИ им. Бурденко. Там можно пройти обследование, делают и операции. В поликлинике вроде бы на третьем этаже ( не помню уже) была клиника гамма ножа. Вам надо пройти не только простое ЭЭГ, ещё надо -ЭЭГ видео- мониторинг со сном, МРТ, ан.крови на содержание лекарства, биохимию крови, ан.крови на сахар. Желательно взять кровь на сахар во время или сразу после приступа.

↑   Перейти к этому комментарию
Анжела Мерабян пишет:
была клиника гамма ножа.
да, была
Анжела Мерабян
9 февраля 2016 года
0
Мы были там в декабре, сыну предстоит операция на сосуды шеи. Оперировать будут в Бурденко
Ольга112
10 февраля 2016 года
0
Haryka
9 февраля 2016 года
0
вы уверены в правильности диагноза у мужа? у моего мужа похожая картина, вот только у него синдром Говерса-Хопкинса -синдром ранних пробуждений-аналогично нельзя рано вставать и не высыпаться. Только у моего при приступе случается так что он кричит громко резко минуту где-то, потом зажимает зубы (могут покрошится или прикусить язык до крови) -надо разжимать челюсть и взгляд потеряный.Чтобы купировать приступ надо умыть и положить. Обычно он сразу после этого засыпает часа на 1,5-2 после этого просыпается, вспоминает потихоньку в течении всего дня. Мы все-таки на депакине, у нас слава богу приступов уже больше года не было
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
вот послезавтра узнаем =)
Haryka
9 февраля 2016 года
+2
удачи вам! и сил,это действительно очень страшно наблюдатьи понимать что от тебя ничего не зависит а твой любимый человек мучается. Мужу здоровья
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
спасибо!
Кокошка
9 февраля 2016 года
+1
Здоровья и удачи Вашему мужу!!
Лена_6891
9 февраля 2016 года
0
я вчера видела по первому каналу, в Москве в какой-то клинике делаю бесплатные операции именно гамма-ножом. блин, кажется в институте имени Склифосовского.
профиль удалён удалённого пользователя
9 февраля 2016 года
0
а до свадьбы вы знали о его болезни?
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
да
lana Тарасова
9 февраля 2016 года
0
Здоровья мужу и всей вашей семье!
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
спасибо!
LutiKD
9 февраля 2016 года
0
я желаю Вашей семье здоровья!!
YanaOst (автор поста)
9 февраля 2016 года
0
большое спасибо!
ТЫКВУЛЯ
9 февраля 2016 года
0
анелия ефтимова
9 февраля 2016 года
+1
YanaOst пишет:
Операция эта стоит от 200 т. р. до 300 т. р. в зависимости от оборудования и врача.. но мы вчера вечером даже помечтали
...не факт, что одним разом дело кончится, вероятнее, это только первый шаг.А реабилитация? если скажут нужно доп.лечение?это приблизительно такая же сумма .. А у вас они на данный момент точно есть? реально же делать инвалидность и получить квоту.И если б все было так просто, эпилептиков бы в стране стало гораздо меньше..
Наталия Иванчик
9 февраля 2016 года
0
Сочувствую, но тоже не верю, что операция безопасна и поможет. Лучше пробовать лекарства подбирать.
Ляля83
9 февраля 2016 года
+1
Желаю здоровья Вашему мужу!!!
Киралева
10 февраля 2016 года
0
Представляю,как это страшно. Дети не унаследовали синдром? Удачи вам в лечении!
YanaOst (автор поста)
10 февраля 2016 года
0
У мужа киста в правой височной доле, у него не предрасположенность к судорожной готовности, поэтому детям это не могло передаться =)
анелия ефтимова
11 февраля 2016 года
0
Так возможно в в кисте все дело? у сестры в 11 лет было новообразование ,доброкачественное, правда ,в левой височной доле.и пока не убрали, давало эпи синдром. О гамма ноже в 1999 году знали, но все же убрали операционно, в НИИ им.Бурденко.
YanaOst (автор поста)
12 февраля 2016 года
0
дак в нем и дело, это давно было известно, но мой муж сначала категорически не хотел операцию, а потом узнали про гамма-нож =) Сегодня ему назначили депакин-хроносфера 1000 и подтвердили, что нужно делать операцию.
анелия ефтимова
12 февраля 2016 года
0
тогда готовьте много денег.. От слова "много"..Траты будут, даже если по квоте... удачной операции и здоровья мужу, Вам - терпения.
YanaOst (автор поста)
12 февраля 2016 года
0
По квоте не получится, уже выяснили... Траты большие предстоят сначала на томографию и разные анализы, потом на саму операцию около 250 тыр.. пока такую цену озвучили. Ну будет копить.
By Beleza
11 февраля 2016 года
0
Фаина Тимофеевна
14 февраля 2016 года
0
Яночка, в Санкт-Перербурге есть институт нейрохирургии, может быть там делают плановые операции по квоте. Мы с сыном были там десять лет с эпилепсией после ЧМТ. Операция нам не была показана. Приём был бесплатный по направлению невролога.
YanaOst (автор поста)
14 февраля 2016 года
+1
Спасибо! В Москве тоже есть, целых два, но по квоте нам не светит, т.к. делают только со злокачественными опухолями. Уже узнавали.
анелия ефтимова
15 февраля 2016 года
0
в Москве делают доброкачественные. в НИИ им.Бурденко. Но не гамма нож, а обычные , через трепанацию. И
YanaOst (автор поста)
15 февраля 2016 года
+1
мы не будем делать трепанацию, даже если это бесплатно!

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам