Здравствуйте! мы к вам)Почти вся беременность протекала хорошо. УЗИ делали в сроки-всё было отлично... до 35 недели. вот тогда мы и узнали про расщелину губы и носа, только сомневались срединная или левосторонняя. мы оба здоровые и ни у кого ничего такого в роду и не было. плакала много и часто, чего только не думала. муж очень поддерживал, говорил, что всё будет хорошо. спасибо ему и маме! рожать должна была не у нас, а в перинатальном центре(в Ставрополе)мой гинеколог обещала дать направление в 38 недель. за день до посещения врача и выдачи направления дома отошли воды, родилась наша крошечка весом 2900 (21.04.2015г)хоть и знала о диагнозе - не показывали долго, самих собралось там куча народу (город у нас не большой и такие детки, наверное, редкость), но настояла. увидела и опять в слёзы и от счастья и от страха. вроде привыкнешь и не сильно, а подхожу и опять плачу. у нас ВПР лица:двухсторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого неба. Ваську забрали к себе и давали через зонд ей глюкозу, позже смесь, потом и моё молозиво. учили меня вставлять этот зонд-думала не смогу. смогла через не могу есть как-то надо. первая проблема пришла сразу после выписки. эти зонды у нас нигде не продаются. мы объехали все аптеки и вернулись в роддом. там нам дали 3 штуки-сказали, что больше не могут, да и не должны и не имеют право. но они ведь одноразовые, а есть надо через 3-3,5 часа. честно скажу мы их промывали, обдавали кипяченой водой и использовали дальше. искала и нашла, заказала со Ставрополя (в Москве было дороже)когда нам было 7 дней поехали на консультацию на Семашко к ЧЛХ. он сказал, чтобы мы набирали вес. дал рекомендации по кормлению. пробовать кормить из соски или ложки, под углом 45*. ложкой вообще не хочет, выплёвывает я вот понимаю, что после операции только так. верно? пока едим из бутылочки. сама ест мало, наверное, устает и засыпает. я надавливаю на бутылочку, чтоб струйкой лилось-может и нельзя? а делаю. если совсем уже не ест идем на стол к зонду. когда вставляю мне самой её очень жалко. эта трубочка ей может и не пойти с первого раза, беру другую. хотя смачиваю, думаю так лучше. она как бы давится ей, не знаю как сказать. может и выдавливать её. я могу только догадываться как это. мне бы каждый день, да ещё и не по разу вставляли такую ерунду. после кормления ношу столбиком минут 15-20. за это время она несколько раз отрыгивает, потом в кроватку. срыгивает мало ттт. дня три назад началась молочница, протираем раствором соды. но где расщелина на нёбе не могу протереть и она не даёт-кричит, плачет. может ей больно. хирурга я поняла так, что даже на губе будет не одна операция. если честно ещё даже не фоткала её ни разу. а когда идём даже в поликлинику мне не хочется, чтобы её кто нибудь видел. мне стыдно. хочу всё сделать, а потом уже и показывать. знают и видели только родные и врачи. вот как-то так. нам уже 3месяца, весит Василиса 5700 с ростом 59см))буду рада любым словам, советам, информации. я многого ещё не знаю. ребёнок первый(беременность 2. первая на 7неделе прервалась) -желанный и особенный. заранее спасибо!!
Здравствуйте! мы к вам)Почти вся беременность протекала хорошо. УЗИ делали в сроки-всё было отлично... до 35 недели. вот тогда мы и узнали про расщелину губы и носа, только сомневались срединная или левосторонняя. мы оба здоровые и ни у кого ничего такого в роду и не было. плакала много и часто, чего только не думала. муж очень поддерживал, говорил, что всё будет хорошо. спасибо ему и маме! Читать полностью
Верьте и боритесь, все будет хорошо. У моей знакомой тоже дочка с таким диагнозом родилась, сделали не одну операцию, до года. Сейчас девочке 5 лет, если не знать что такое было даже не поймешь, маленький шрамик между губой и носом и форма губ немного не четкая, но это внешность не портит. А в остальном обыкновенный ребенок.
Близко не знакома, но знаю о такой же девочке. кажется до года они растили ее, а потом сделали операцию. сейчас смотрю иногда фотографии в сети-хорошая девочка! на некоторых фотографиях и не видно шрама. к сожалению, как кормили-не знаю. Просто поддержу Вас. тяжело Вам, но дай Бог вам сил и девочке Вашей.
Извините, по теме не подскажу, но от всей души желаю вашей доченьке здоровья! Чтоб скорее набрала вес и все операции прошли благополучно! Вам сил душевных и физических!
Вы все делаете от души и с любовью-дети для мамы на всю жизнь.Она у вас солнечная доченька- разговаривайте песни пойте она все понимает.Первый ребенок-и жизнь уже прежней не будет.Сил вам душевных и физических.Думайте о хорошем
Держитесь. Главное не сдаваться. У моей 2-юродной сестры дочка родилась с расщелиной на верхнем небе. Тоже кормили только столбиком, иначе захлебывалась. Так вот им говорили, что 1-я операция не раньше 5 лет. Но в пять лет у детей уже почти полностью сформирован речевой аппарат, а с таким диагнозом-это 100% отставание в развитии. Поэтому сестра объездила все госпитали(жили в В. Новгороде)Москвы и добилась что бы их прооперировали в 2,5 года. И дальше логопед, стоматолог(пластинки), садик, музыка, школа, танцы, рисование, два языка в совершенстве. Закончила академию с красным диплом. Племяшке уже 20!!! И все они с умели преодолеть. Так и Вам советую, не отчаиваться. Сейчас все можно исправить, главное найти в себе силы поверить и не сдаваться. Ребенок только спасибо скажет.
Так у них это было 20 лет назад, может тогда было с 5? Точно не знаю почему именно с 5-ти, но было так. Уточню, расщелина в небе во рту, т.е. было сквозное отверстие рот-нос, губы были с норме, т.е. проблема была внутри.
Чем раньше, тем лучше. Сейчас медицина идет семимильными шагами, так что я уверена Вы все сможете и все будет хорошо. Заранее ищите хорошего логопеда, так как мои перебрали многих, пока нашли своего. Она до 7 лет ставила речь. Проблем с речью как таковых не было. Были звуки в нос, вот это и исправляли.
Спасибо Вам всем,всем большое!!!!!!!!огроменное))
Пою и разговариваю с ней,иногда даже мне Василек подпевает. музыку слушает.детские песенки накачала,классическая для малышей нравится.страшно когда захлебывается и давится при кормлении и через носик выходит смесь.лор еще говорит,чтоб водичка в ушки не попадала,когда купаем
Спасибо Вам всем,всем большое!!!!!!!!огроменное))
Пою и разговариваю с ней,иногда даже мне Василек подпевает. музыку слушает.детские песенки накачала,классическая для малышей нравится.страшно когда захлебывается и давится при кормлении и через носик выходит смесь.лор еще говорит,чтоб водичка в ушки не попадала,когда купаем
по вашему диагнозу ничего не скажу. Но расскажу свою историю.
у нас ВАР правой кисти. (отсутстабие 3х пальцев). Узнала только после родов.
Шок,слезы,чувство вины,неловкость перед знакомыми.
дискомфорта ребенку не доставляло. Только эстетическая особенность.
не оперировались.
сейчас ему 13лет. Красивенный,талантливый парень. Играет на гитаре.
Считает свою особенность достоинством.
у вас все поправимо.
любите дочку без меры!говорите ей об этом! Не плачте (мне понадобилось 2года что бы говорить об этом без слез).
сейчас есть интернет-это спасение. Можно найти у кого такие же диагнозы. Тогда я была совершенно одна в этой проблеме.
все обязательно будет хорошо.
это не самое страшное ,что могло случиться!
Спрашивайте, чем смогу - помогу. От зонда откажитесь - эти детки сами сосут великолепно соску и грудь. Мой с рождения сосал. Только дырочку побольше в соске сделайте и все. С полугода все равно с ложки кормить начнете. У ортодонта уже были? Пластину сделали?
Спасибо!!! Зонд с трех недель не вставляю. сама дала соску nuk.сделала дополнительную дырочку сбоку с противоположной стороны расщелины.у ортодонта не были.только у чхл и стоматолога.ни про какую пластину мне никто ничего не говорил.что за пластина,закрыть расщелину в небе?
Да. Собирается специальная конструкция: пластинка крепиться к эластичному сетчатому бинту, который крепится к чепчику, носить круглые сутки. Ставит все на место и не дает съезжаться боковым отделам челюсти. Кушать с ней удобней. Инвалидность оформили? Запишитесь на прием к ортодонду (в ЧЛХ), к областному. Заниматься речью уже сейчас можно. Пока только гласные звуки. Пока общаетесь, поете: ААААА, ОООО, УУУУУУ, ИИИИ и т.д т их сочетания. Кстати ортодонт вам подскажет какой массаж лица можно делать. Таким деткам он очень нужен. Расщелинку обрабатывать каждый день, да деткам это неприятно и они кричат. И не отчаивайтесь, медицина сейчас делает чудеса. У вас альвеолярный отросток на месте? Сыну все сделали в 7 дней, в 5, 5 месяцев первая операция. Сейчас жениться собрался.
Верьте, что Ваша девочка будет красивой, потому что так должно быть. Со мной в музыкальной школе училась Катя, очень симпатичная, коса до пояса, и чуть заметная полосочка на верхней губе. И как-то она показала свои фото в детстве... Ой. А к 12-ти годам - ну не скажешь, что дефект. Надо бороться за своего ребёнка, по кормлению девочки лучше меня посоветуют, это я не в курсе. Не стыдитесь, а гордитесь и верьте. просто верьте. И да поможет Вам Господь.
У нас во дворе жил мальчик, похоже, что у него был такой же диагноз, его оперировали несколько раз. Мы оттуда давно съехали, лет двадцать уже как, но недавно я его встретила, уже взрослый мужчина, женат, дети. На лицо очень симпатичный, и если не знаешь, то даже не догадаешься, что у него были какие-то проблемы.
Желаю вам и вашей деточке здоровья, сил и терпения!
Милая Катюша, как мне знакомы все твои волнения и переживания. Я читаю твою историю и возвращаюсь на 12,5 лет назад.
Беременность протекала хорошо, УЗИ никаких патологий не выявило и я жила предстоящей встречей со своим малышом. Он был очень желанным (ребенок был первый, но беременность вторая)! Сразу после родов мне сказали, что у моего ребенка двухсторонняя расщелина губы, десны, мягкого и твердого неба и его сразу забрали в реанимацию, но мне казалось, что это сон и я скоро проснусь. Через нескольких часов я попросила медсестру отвести меня к сыну, а в ответ сочувствующий взгляд и вопрос:" Вы действительно хотите его увидеть?" У сына оказалась очень сложная расщелина. У него средняя часть губки вместе с десной были приросши к носику под прямым углом и смотрели не в низ а в перед. В роддоме я все время старалась держать себя в руках ради ребенка ( я носила в реанимацию свое молочко и его кормили через зонт),но каждый вечер засыпая я думала, что это сон и завтра я проснусь и все будет хорошо. После роддома нас сразу перевели в детскую больницу и сказал, что отпустят домой, когда я научусь кормить его через зонт. Родители, пока мы были в больнице, проконсультировались с хирургами из областной больницы. Затем хирурги общались с нашими врачами и мне довелось покормить малыша через зонт только один раз, а потом сказали приучать ребенка к соске и никакого зонта. Первое время ребенку было очень тяжело, потому что он хотел кушать, а процесс кормления занимал у нас много времени. Сосательный рефлекс у него остался, но в верху соска даже не доставала до губки. Первое время я ему просто давила на соску и капельками капала в ротик, потом он сам приловчился надавливать нижней губкой и язычком. Нас выписали домой!
Малыш подрастал, а я радовалась его маленьким успехам и расщелина не мешала быть ему самым очаровательным, самым красивым для меня ребенком. Я смотрела на улыбающихся деток, но мне казалась что улыбка моего малыша самая солнечная, самая красивая! Но когда мы выходили с ним гулять на прогулки меня очень огорчали удивленные, а иногда чересчур любопытные взгляды прохожих, которые не стесняясь иногда просто в упор разглядывли моего малыша. Когда муж уходил на работу я часто плакала ( не хотела чтобы муж видел ему и так тяжело) и часто задавала себе вопрос:" Почему это случилось именно со мной, именно с моим ребенком?"
Первую операцию нам сделали в 4 месяца. Так получилось, что операцию делали в день моего рождения. Когда его принесли после реанимации на следующий день -это был самый дорогой для меня подарок за все мои годы. Нам дясенку с губкой повернули на место, сшили губку и мягкое небо, а на твердом небе остался отверстие в виде лепесточка. В носике у нас практически не было перегородки и поэтому носик был очень приплюснутый. Нам сделали трубочки и мы вставляли их в носик и растягивали перегородку и формировали носовые отверстия, что бы ребенок мог дышать через нос. Меня удивило, что деток с подобными проблемами было целое отделение из разных уголков страны, операции проводились каждый день. Я много общалась с этими детками, с их мамами, мы много задавали вопросов врачам и в моей душе наконец поселилось спокойствие и это позволило мне более ясно представить картину наших дальнейших действий и к чему мы должны быть готовы. Я общалась с девочкой 16 лет у которой из-за двухсторонней расщелины при рождении практически не было носика. Эта милая и очень светлая девочка перенесла уже 10 операций и готовилась к очередной. И вообще все детки с которыми я там общалась были очень открытые, общительные и очень милые.
После больницы я очень изменилась, стала намного увереннее в себе. Общение с мамочками, позволило мне многое понять, я перестала плакать и жалеть себя, меня уже больше не пугало, что будет дальше и меня уже не раздражали любопытные взгляды прохожих, потому что я уже знала что все не так страшно как мне вначале казалось. После больницы мы продолжали общаться с некоторыми мамочками и это меня очень поддерживало. Когда возникали вопросы мы связывались, делились советами, могли в любой момент связаться со своим хирургом и это нас очень поддерживало. В тот период наши родные и близкие нас очень поддерживали и мы им очень благодарны, но общение и поддержка нашего хирурга и этих женщин давали мне больше сил и уверенности, что все будет хорошо. После больницы я смогла ответить себе на свой вопрос:" Почему это случилось именно со мной?" Этим деткам необходима немножко больше любви и они появляются в тех семьях где этой любви много и они ее обязательно получат.
Вторую операцию нам сделали в годик, нам сшили твердое небо. В 2,5 года мы пошли в обычный садик. Ребенок рос очень общительным и коммуникабельным ребенком и уже в садике открылись его артистические и актерские способности. Он с удовольствием пел, мы разучивали с ним много стихов и получал от этого удовольствие. Логопед в садике помог нам исправить речь.
Первые вопросы по поводу его носика сын стал задавать в школе. Дети в школе немножко эгоистичны и жестоки, потому что у них еще не развиты чувства сострадания, сочувствия и они только учатся этому. Поэтому пока дети привыкли к его внешности, пока узнали его лучше, а некоторые специально из вредности по началу придумывали уму клички: «плосконосый», « Волондеморт» (это герой из фильма о Гарри Потере), но самое главное, что сын на это не обижался, а воспринимал это как обычные детские обзывалки.
Сейчас моему сыну почти 13 лет, он очень талантливый мальчик, учится в музыкальной школе по классу хоровое отделение, поет в хоре и не просто поет, а он солист хора, у него много друзей, Мы им очень гордимся. В следующем году нам будут делать 3-ю операцию, будут сшивать десну и поднимать крылья носа, а там останется только косметическая операция.
Милая Катюша, у вашей малышки все будет хорошо! Я это точно знаю! )))))))))))))
rizhikdoss
Комментарии
↑ Перейти к этому комментарию
Пою и разговариваю с ней,иногда даже мне Василек подпевает. музыку слушает.детские песенки накачала,классическая для малышей нравится.страшно когда захлебывается и давится при кормлении и через носик выходит смесь.лор еще говорит,чтоб водичка в ушки не попадала,когда купаем
Пою и разговариваю с ней,иногда даже мне Василек подпевает. музыку слушает.детские песенки накачала,классическая для малышей нравится.страшно когда захлебывается и давится при кормлении и через носик выходит смесь.лор еще говорит,чтоб водичка в ушки не попадала,когда купаем
↑ Перейти к этому комментарию
у нас ВАР правой кисти. (отсутстабие 3х пальцев). Узнала только после родов.
Шок,слезы,чувство вины,неловкость перед знакомыми.
дискомфорта ребенку не доставляло. Только эстетическая особенность.
не оперировались.
сейчас ему 13лет. Красивенный,талантливый парень. Играет на гитаре.
Считает свою особенность достоинством.
у вас все поправимо.
любите дочку без меры!говорите ей об этом! Не плачте (мне понадобилось 2года что бы говорить об этом без слез).
сейчас есть интернет-это спасение. Можно найти у кого такие же диагнозы. Тогда я была совершенно одна в этой проблеме.
все обязательно будет хорошо.
это не самое страшное ,что могло случиться!
↑ Перейти к этому комментарию
а почему это случилось именно с моим ребенком?
Чувство беспомощности и безысходности!
малышке нужна улыбающаяся мама!
↑ Перейти к этому комментарию
Желаю вам и вашей деточке здоровья, сил и терпения!
Беременность протекала хорошо, УЗИ никаких патологий не выявило и я жила предстоящей встречей со своим малышом. Он был очень желанным (ребенок был первый, но беременность вторая)! Сразу после родов мне сказали, что у моего ребенка двухсторонняя расщелина губы, десны, мягкого и твердого неба и его сразу забрали в реанимацию, но мне казалось, что это сон и я скоро проснусь. Через нескольких часов я попросила медсестру отвести меня к сыну, а в ответ сочувствующий взгляд и вопрос:" Вы действительно хотите его увидеть?" У сына оказалась очень сложная расщелина. У него средняя часть губки вместе с десной были приросши к носику под прямым углом и смотрели не в низ а в перед. В роддоме я все время старалась держать себя в руках ради ребенка ( я носила в реанимацию свое молочко и его кормили через зонт),но каждый вечер засыпая я думала, что это сон и завтра я проснусь и все будет хорошо. После роддома нас сразу перевели в детскую больницу и сказал, что отпустят домой, когда я научусь кормить его через зонт. Родители, пока мы были в больнице, проконсультировались с хирургами из областной больницы. Затем хирурги общались с нашими врачами и мне довелось покормить малыша через зонт только один раз, а потом сказали приучать ребенка к соске и никакого зонта. Первое время ребенку было очень тяжело, потому что он хотел кушать, а процесс кормления занимал у нас много времени. Сосательный рефлекс у него остался, но в верху соска даже не доставала до губки. Первое время я ему просто давила на соску и капельками капала в ротик, потом он сам приловчился надавливать нижней губкой и язычком. Нас выписали домой!
Малыш подрастал, а я радовалась его маленьким успехам и расщелина не мешала быть ему самым очаровательным, самым красивым для меня ребенком. Я смотрела на улыбающихся деток, но мне казалась что улыбка моего малыша самая солнечная, самая красивая! Но когда мы выходили с ним гулять на прогулки меня очень огорчали удивленные, а иногда чересчур любопытные взгляды прохожих, которые не стесняясь иногда просто в упор разглядывли моего малыша. Когда муж уходил на работу я часто плакала ( не хотела чтобы муж видел ему и так тяжело) и часто задавала себе вопрос:" Почему это случилось именно со мной, именно с моим ребенком?"
Первую операцию нам сделали в 4 месяца. Так получилось, что операцию делали в день моего рождения. Когда его принесли после реанимации на следующий день -это был самый дорогой для меня подарок за все мои годы. Нам дясенку с губкой повернули на место, сшили губку и мягкое небо, а на твердом небе остался отверстие в виде лепесточка. В носике у нас практически не было перегородки и поэтому носик был очень приплюснутый. Нам сделали трубочки и мы вставляли их в носик и растягивали перегородку и формировали носовые отверстия, что бы ребенок мог дышать через нос. Меня удивило, что деток с подобными проблемами было целое отделение из разных уголков страны, операции проводились каждый день. Я много общалась с этими детками, с их мамами, мы много задавали вопросов врачам и в моей душе наконец поселилось спокойствие и это позволило мне более ясно представить картину наших дальнейших действий и к чему мы должны быть готовы. Я общалась с девочкой 16 лет у которой из-за двухсторонней расщелины при рождении практически не было носика. Эта милая и очень светлая девочка перенесла уже 10 операций и готовилась к очередной. И вообще все детки с которыми я там общалась были очень открытые, общительные и очень милые.
После больницы я очень изменилась, стала намного увереннее в себе. Общение с мамочками, позволило мне многое понять, я перестала плакать и жалеть себя, меня уже больше не пугало, что будет дальше и меня уже не раздражали любопытные взгляды прохожих, потому что я уже знала что все не так страшно как мне вначале казалось. После больницы мы продолжали общаться с некоторыми мамочками и это меня очень поддерживало. Когда возникали вопросы мы связывались, делились советами, могли в любой момент связаться со своим хирургом и это нас очень поддерживало. В тот период наши родные и близкие нас очень поддерживали и мы им очень благодарны, но общение и поддержка нашего хирурга и этих женщин давали мне больше сил и уверенности, что все будет хорошо. После больницы я смогла ответить себе на свой вопрос:" Почему это случилось именно со мной?" Этим деткам необходима немножко больше любви и они появляются в тех семьях где этой любви много и они ее обязательно получат.
Вторую операцию нам сделали в годик, нам сшили твердое небо. В 2,5 года мы пошли в обычный садик. Ребенок рос очень общительным и коммуникабельным ребенком и уже в садике открылись его артистические и актерские способности. Он с удовольствием пел, мы разучивали с ним много стихов и получал от этого удовольствие. Логопед в садике помог нам исправить речь.
Первые вопросы по поводу его носика сын стал задавать в школе. Дети в школе немножко эгоистичны и жестоки, потому что у них еще не развиты чувства сострадания, сочувствия и они только учатся этому. Поэтому пока дети привыкли к его внешности, пока узнали его лучше, а некоторые специально из вредности по началу придумывали уму клички: «плосконосый», « Волондеморт» (это герой из фильма о Гарри Потере), но самое главное, что сын на это не обижался, а воспринимал это как обычные детские обзывалки.
Сейчас моему сыну почти 13 лет, он очень талантливый мальчик, учится в музыкальной школе по классу хоровое отделение, поет в хоре и не просто поет, а он солист хора, у него много друзей, Мы им очень гордимся. В следующем году нам будут делать 3-ю операцию, будут сшивать десну и поднимать крылья носа, а там останется только косметическая операция.
Милая Катюша, у вашей малышки все будет хорошо! Я это точно знаю! )))))))))))))
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: